@Corinna S. Nee wir sind leider auch immer noch nicht weiter! L-Dopa war nen Reinfall!! Meinem Vater geht's so lala. Kann noch nicht reden, wegen dem Luftröhrenschnitt...
@Brigitte 1953 Nein leider nicht. Das ist eine von den unzähligen Untersuchungen.
Aber danke das Du Dir gedanken gemacht hast.
Hallo,
ich bin ganz neu hier und habe heute von diesem forum erfahren durch ein telefonat.
mein name ist Andrea und ich betreue im PLZ-Bereich 2&3 kinder/Erwachsene mit Analatresie.
gibt es jemand hier mit dieser diagnose?
Meine betroffene Tochter ist 6 Jahre alt. Hat 4 Op´s hinter sich.
willkommen im Forum und gleich die Frage: Ist schon ein MRT von Kopf und Rückenmark gemacht worden? Ich weiß, daß ist kein sehr schöner Gedanke, aber Johanna hatte auch Probleme mit dem freien Gehen und ihr Tumor geht bis zum 3. Halswirbel.
Liebe Grüße
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
@Andrea15 Das kann sie beides leider nur mit festhalten.
@JohannaB Kim war schon zwei Mal im MRT. Kopf und komplette Wirbelsäule sind in Ordnung.
@KlausZ MRT, Verdacht auf ICP=negativ + NLG und Blutuntersuchung, Verdacht auf neuromuskuläre Erkrankung=negativ + Stoffwechseluntersuchung=negativ + Gabe von Dopamin, Verdacht auf Segawa Syndrom=negativ + Genetische Untersuchung, Verdacht auf Hereditäre Spastische Paraplegie (HSP)=ne Mutation wurde gefunden aber nicht an der richtigen Stelle, wird zur Zeit weiter untersucht + Lumbalpunktion, Verdacht auf irgend ne Virusinfektion=bis jetzt noch keine Ergebnisse (das kennst Du ja bestimmt auch, dass daaauuuert!!)
Ich hoffe ich konnte es einigermaßen beschreiben!??
Wie man sieht ne Menge Untersuchungen (wie wahrscheinlich bei vielen hier)!
Wer noch Ideen hat, immer her damit!
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Meinem Vater geht's so lala. Kann noch nicht reden, wegen dem Luftröhrenschnitt...
