Ich habe seit dem 18.01.12 meine Pumpe aber mir sagte keiner dass die Beine dadurch völlig gelähmt werden.
Ich habe trotztdem verbesserungen meine Spastik ist lockerer geworden aber ich komme mit den Lähmungen nicht kar ich weine oft wen ich alleine bin.
Wenn du durch die Pumpe immobiel wirst ,ist die Dosis falsch!
Baclofen senkt den Muskeltonus ; der sollte aber kontrolliert gesenkt werden,
nicht bis zur schlaffen Lähmung.
Etwas Kraftverlust kann zu Anfang der Behandlung/Eindosierung vorkommen;nach Feinabstimmung sollte das aber vorbei sein.
Baclofen ist ist ein Medikament gegen Spastiken/erhöhten Muskeltonus ...Schmerzen werden damit ausdrücklich NICHT behandelt.
Bei Schmerzen,die NICHT ausschliesslich durch einschiessende Spastik verursacht werden, müssen ein bis 3 zusätzliche Stoffe in die Pumpe.
Meist Morfin ,plus Bupivacaine= "örtliche Betäubung", plus Clonidin um die allgemeine Wirkung zu verstärken und die Dosis niedrig zu halten.
Wende dich ggf an einen ausgebildeten Schmerztherapeuten um die richtige Behandlung ein zu stellen ..
ich kriege nun zusätztlich 2 x 10mg Morphin was etwas hilft.
Ich muss am 01.03. wieder rein ins KKH und werde da auch ansprechen dass die Pumpe zu hoch eingestellt ist, aber sonst hat sich das mit der Pumpe gelohnt meine Arme sind lockerer, ich kann mit der linken Hand kleine Sachen (bis 150g) kontroliertt greifen was ich 38 Jahre nicht konnte.
Der linke Arm flog auch immer hoch, was auch vorbei ist und das alles schon nach genau 4 Wochen, im grossen hat sich das mit der Pumpe gelohnt, dass sagen sogar meine Eltern weil ich im Oberkörper schon lockerer binj, nur das mit den Beinen stimmt noch nicht aber ich hoffe das es besser wird wenn die das am 01.03. anderst einstellen.
LG Tommy
Ich soll Morphin mit in dej Pumpe kriegen und nun wollte ich fragen, ob man damit Abführprobleme hat, weil wenn ich das Morphin oral einnehme habe ich sehr grosse Probleme.
Mein Sohn hatte auch schon Morphin in seiner Pumpe.
Er hatte eigentlich alle Variationen.
Einmal nur Baclofen. Dann nur Morphin und dann ein Gemisch aus Morphin und Baclofen.
Nach vielem hin und her hat er nun aber nur noch Baclofen in seiner Pumpe.
Mein Sohn hat auch Probleme mit der Verdauung. Hat auch oft Verstopfung.
Mit dem Morphin hatte er aber nicht mehr und nicht weniger Probleme. Gegen seine Verstopfung bekommt er Movicol.
Aufpassen musst du nur, wenn das Morphin in der Pumpe ist, das immer nur gaaaaaanz langsam gesteigert und noch langsamer die Dosis gesenkt wird. Falls das nötig sein sollte.
Mein Sohn hatte einmal einen ganz schlimmen Entzug. Und das nur weil die Flussrate um 10 % gesenkt wurde. Er landet da sogar auf Intensiv. Das war ziemlich heftig.
Nach dem Entzug wurde das Morphin ganz langsam wieder ausgeschlichen und aus der Pumpe wieder entfernt. Seitdem hat er nur noch Baclofen drin.
muss dein Sohn noch zusätzlich Baclofen ( 3 x 10mg) am Tag oral nehmen? Ich wurde so in der Klinik eingestell?
Ich vergesse zwar oft um 21Uhr die Tablette weil ich um 19Uhr meine anderen Tabletten muss,
Ich nahm bis vor einem Monat nie um 21Uhr Medis, ich muss muss mich wohl noch dran gewöhnen, aber ich glaube das ich ab dem 1.3. im KKH neu eingestelt werde wenn ich zum befüllen muss.
Hallo Tommy,
meine Schwester hat Ende November ihre Pumpe bekommen und zwar kaum noch Spastik und kann sich viel besser bewegen, aber auch Mega-Schmerzen..... Sie bekommt zusätzlcih diverse Schmerzmedis oral.
Die Muskulatur muss sich wohl erst an den "lockeren" Zustand gewöhnen nach all den Jahren und das macht halt auch Schmerzen.
LG Birte _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
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