Ja sicher, wie jeder Eingriff kein Spaziergang. Muss Aufwand u Nutzen abgwägt werden _________________ Ines (*73) Eineiige Zwillinge Pia (* 05/2006 in der 37.SSW, Sauerstoffmangel durch Thrombose in der 25.SSW) Jana (+25.SSW) Meine Galerie
naja ich bin generell eher erst mal dagegen
denn ich bin heil froh das mein sohn bis jetzt ohne op´s durch leben gekommen ist
und ich hoffe ja auch dass sein tonus sich wieder von selbst vermindert wenn er gut eingestellt ist was die Epilepsie betrifft
es gab schon einmal eine extreme verbesserung des tonus kam wie von selbst deshalb hoffe ich es ist nur eine phase _________________ Anika und Lucas (11.06.2007) Gehirnblutungen durch Sauerstoffmangel unter der Geburt, hyperton,Wahrnehmungsstörungen, schwer einstellbare Epilepsie, ICP, PS3,PEG, Skoliose und Tetra-Spastik
und unser zweiter Sohn Domenik (02.08.2010)
Hallo,
nun wird es wohl auch bei uns ernst. Im November haben wir einen Termin zu Voruntersuchung. Mein Zwerg bekommt bislang Baclofen als Tabletten und damit kamen die Epi-Anfälle, das Botox verträgt er auch sehr schlecht, daher überlegen wir mit der Pumpe. Werde jetzt erst einmal Eure Beiträge alle lesen.
LG Birte _________________ Birte (albinismus, sarkoidose, 1966), Martin (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, hörgeschädigt, Epi, Spastik.....
ach ja, wir sind im altonaer kinderkrankenhaus. War da schon mal jemand von Euch?
Freue mich über Antworten.
LG Birte _________________ Birte (albinismus, sarkoidose, 1966), Martin (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, hörgeschädigt, Epi, Spastik.....
Hallo Familie Wiebeck,
inwiefern verträgt euer kind denn das Botox nicht
meiner bekommt es auch aber ich habe bislang noch nie irgendwelche nebenwirkungen mitbekommen _________________ Anika und Lucas (11.06.2007) Gehirnblutungen durch Sauerstoffmangel unter der Geburt, hyperton,Wahrnehmungsstörungen, schwer einstellbare Epilepsie, ICP, PS3,PEG, Skoliose und Tetra-Spastik
und unser zweiter Sohn Domenik (02.08.2010)
ach ja, wir sind im altonaer kinderkrankenhaus. War da schon mal jemand von Euch?
Freue mich über Antworten.
LG Birte
Wir waren 8 1/2 Wochen im Altonaer Kinderkrankenhaus. Es war unser 2. Zuhause, zwangsläufig. Die Ärzte sind total nett, die Schwestern sind aber immer in Hektik (wo auch nicht) und haben wenig Zeit. Du musst eigentlich alles selbst machen. Ich denke ihr kommt dann auf Station I4. Pass da gut auf, die Hälfte der Station ist die Infektionsstation. Wird einem bei Aufnahme nicht gesagt. Ich halte viel vom Altonaer Kinderkrankenhaus. _________________ Arlett 8/78 mit Marc Fabian 7/07(entwicklungsverzögert) und Ainslie Lucy 5/09 (Zustand nach Magenriss)
Hallo Annika,
bei meinem Kleinem schlägt das Botox auf den gesamten Körper, er verliert seine Rumpfkontrolle, hat richtig Probleme mit dem Husten (keine Kraft dafür) zum Teil auch schon Schwierigkeiten mit der Atmung.
Hallo Ainslie2009,
oh man soooo lange, wollte ich da nicht bleiben. Eine meiner Freundinen arbeitet im Kika auf der Tagesklinikstation, die werde ich dann löchern - grins.
Vielen Dank für Eure Antworten - wir sind dann jetzt erst einmal zur Reha in Hohenstücken.
LG Birte _________________ Birte (albinismus, sarkoidose, 1966), Martin (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, hörgeschädigt, Epi, Spastik.....
oh man in hohenstücken waren wir auch schon drei wochen aber ich wra nicht so zufrieden die haben meinem sohn die falschen therapien verpasst _________________ Anika und Lucas (11.06.2007) Gehirnblutungen durch Sauerstoffmangel unter der Geburt, hyperton,Wahrnehmungsstörungen, schwer einstellbare Epilepsie, ICP, PS3,PEG, Skoliose und Tetra-Spastik
und unser zweiter Sohn Domenik (02.08.2010)
Lukas hat ja am 19.08. seine Baclofenpumpe bekommen. Das Problem mit der Atmung haben wir hier zu Hause nach ca. 1 Woche gut in den Griff bekommen, so dass er wieder ganz normal und gleichmäßig geatmet hat. Auch die Reaktionen wurden immer besser und wir hatten unser "altes" Kind wieder - nur deutlich lockerer und entspannter. Dann hat sich der kleine Knirps allerdings letzten Sonntag einen Infekt eingefangen. Das Fieber ist runter, die Lunge ist eigentlich frei - nur jetzt haben wir wieder das Problem mit der Atmung (Atempausen, Tiefenatmung, Sättigung runter und rauf).
Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Kombination Baclofenpumpe und Infekt???
Liebe Grüße,
Sylvia _________________ Sylvia (*16.11.79) und Markus (*10.07.78) mit Lukas (*25.05.07): Hypoxischer Hirnschaden nach Apfelaspiration (2008), Spastische Tetraparese, Tracheostoma, Button, Fundoplikatio in 2010, Baclofenpumpe seit 2010
"Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen." (Johann Wolfgang von Goethe)
wurde dein sohn auch extrem überempfindlich und konnte auf einmal gar nichts mehr ab? _________________ Anika und Lucas (11.06.2007) Gehirnblutungen durch Sauerstoffmangel unter der Geburt, hyperton,Wahrnehmungsstörungen, schwer einstellbare Epilepsie, ICP, PS3,PEG, Skoliose und Tetra-Spastik
und unser zweiter Sohn Domenik (02.08.2010)
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