Baclofen-Pumpe

Ines Sieber · Verfasst am: 21.08.2010, 09:05 Titel:

Hallo Sylvia,

dann hoffe ich mal weiter, dass die Baclofenpumpe Lukas gut hilft. 600µg ist für so einen kleinen ja schon recht viel.

Wurder der Katheder wegen der Arme extra hoch gelegt?
Weißt du auf welcher Höhe?
Meiner liegt bei TH 10.

Viele Grüße
Ines

Linda Z. · Verfasst am: 21.08.2010, 17:04 Titel:

Hallo Sylvia, hallo Ines,

bei Jannik haben die Ärzte den Katheter wg. der Arme bis zum 5. Halswirbel hochgeschoben. Das hat Jannik sehr viel gebracht. Wir hoffen, dass das auch
so bleibt. Noch kommt Jannik mit 250µg aus. Am 3.9. sollen wir zum 1. Auffüllen nach Hamburg. Evtl. lassen wir die Pumpe dann auch etwas anders einstellen. Wir merken nämlich, dass Jannik gegen 17:00 unruhiger ist. Aber nichts im Vergleich zu den Unruhephasen ohne Pumpe...
@Ines: Warst zu nach dem Eingriff auch eine zeitlang müde ? Jannik ist nämlich sehr schläfrig. Wir wissen nicht, ob er sich nur von der Reha erholt oder ob es noch Nachwirkungen von der OP sind.
Und was bedeutet TH 10 ?

Liebe Grüße,
Linda.

Ines Sieber · Verfasst am: 21.08.2010, 17:16 Titel:

Halo Sylvia,

ich habe mich nach der OP eigentlich relativ schnell wieder gut gefühlt, außer das die Wunde und das Pumpengebiet ca. 3 Wochen empfindlich war. Erst dandach konnte ich mich ohne Einschränkungen bewegen.

Schön das Jannik es gut in den Armen hilft, da habe ich schon von Ärzten gehört, dass das nicht so einfach ist.

Wenn Du sagst, dass Jannik ab 17:00 Uhr unruhiger wird, könnte man die Pumpe ja auch so einstellen, dass sie dann eben mehr Baclofen abgibt.

TH 10 (thorakal) beudeutet 10. Brustwirbel.

Hat Jannik eine 10ml Pumpe?

LG
Ines

Linda Z. · Verfasst am: 21.08.2010, 17:46 Titel:

Hi Ines,

Jannik hat eine 20ml Pumpe.
Genau die Überlegung (um 17:00 mehr Baclofen) hatten wir auch schon Wink

Mal sehen, was die Ärzte dazu sagen...

LG Linda.

Manuela T. · Mitglied Anmeldedatum: 05.01.2010 Beiträge: 45

Hi Silvia,
die treulose Tomate meldet sich über diesen Weg.Puuh, Lukas hat`s geschafft.Ich freu mich für euch und wünsche Lukas das damit ein weiterer Meilenstein gelegt wurde.Hoffe für euch, dass ihr die Klinik schnellstmöglich verlasen könnt, da ich ja weiß wieungern ihr da seid. Bei Steven war die Pumpe ja auch mal ein Thema, aber im Moment hat er seid ca.1 Monat fast gar keine Spannung mehr im Körper, was uns natürlich auch nicht gefällt, da er ja schon für einige Sekunden allein sitzen konnte.Immernoch das alte auf und ab, aber dazu schreib ich dir dann noch mal persönlich. Bis dahin, alles Gute und schnelle Genesung.
Liebe Grüsse Manuela

Sylvia mit Lukas · Mitglied Anmeldedatum: 17.05.2010 Beiträge: 61

Hallo einmal wieder!

Heute wurde die Pumpe auf 300 µg hochdosiert. Das orale Lioresal wird ab morgen früh langsam reduziert. Ansonsten geht es Lukas so lala. Er geht immer noch viel in die Spastik und hat dann wieder Schmerzen und dadurch geht er wieder in die Spastik usw. Aber wir sind zuversichtlich, dass er bald " die Kurve kriegt". Es kann nur besser werden, oder?

@Ines: Ja, der Katheter wurde wegen der Arme so hoch gelegt. Die sind ja leider auch total steif durch die extreme Streckspastik Crying or Very sad

. Auf welcher Höhe genau er jetzt aber liegt, muss ich nochmal genauer erfragen. Und ja - 600 µg ist tatsächlich nicht wenig. Aber Lukas kann - was Medikamente angeht - schon einen recht "großen Stiefel" ab Wink

. War aber schon immer so Rolling Eyes

.

@treulose Tomate Manu Wink

: Ach nee, trifft man Dich über diesen Weg also auch? Schön zu wissen! Wir hoffen auch, dass es ein weiterer und vor allem guter Meilenstein für Lukas ist. Da er ja bald in den Kindergarten gehen soll, wäre es natürlich schöner, wenn die Pumpe ihn entlasten würde, damit er sich auf die wesentlichen Sachen konzentrieren kann. Das mit Steven ist ja wunderlich Confused

Aber da warte ich 'mal auf Deine Nachricht. Ganz liebe Grüße auch an den Rest der Truppe!!!

Sylvia

Sylvia mit Lukas · Mitglied Anmeldedatum: 17.05.2010 Beiträge: 61

Hallo zusammen,

heute konnten wir Lukas nach Hause holen. Die Pumpe läuft nung auf 430 µg. Sie lief auch schon auf 500 µg, aber da war es irgendwie nicht mehr unser Kind. Er war apathisch und hat kaum Reaktionen (lächeln, zwinkern etc.) gezeigt. Auch war er sehr atemdepressiv. Deshalb wurde die Dosierung wieder reduziert. Die Reaktionen kommen zwar jetzt langsam wieder, aber die Sache mit der Atmung ist noch nicht ganz ausgestanden. Allerdings hatte er zum Schluss im KH auch so gut wie keine Möglichkeit, zur Ruhe zu kommen. Und nachdem es nach der Reduzierung der Baclofendosis und weiteren Tagen Abwarten nicht besser wurde, haben wir mit den Ärzten beschlossen, ihn erst einmal nach Hause zu nehmen, damit er sich erholen kann. Wir hoffen, dass das funktioniert.
Ansonsten ist er durch die Pumpe deutlich lockerer geworden. Das macht es in der Pflege natürlich um einiges leichter. Zwischendurch hat er ein bisschen mit Übelkeit zu kämpfen, aber so schnell, wie es kommt, ist es dann auch schon wieder vorbei.

So, das war's erst einmal.

Liebe Grüße,
Sylvia

anika1988 · Verfasst am: 02.09.2010, 06:53 Titel:

hallo

mein sohn hat auch eine sehr starke spastik
und jetzt wollte ich mich hier mal umhören wie ihr mit euren kinder damit umgeht
die ärzte haben diese baclofem-pumpe auch schon mal angesprochen
aber ich wollte nicht das mein sohn operiert wird
aber wie ist es denn mit der oralen einnahme
sind die nebenwirkungen dann wirklich soviel stärker? Question

InesSi · Verfasst am: 02.09.2010, 18:17 Titel:

Das Problem bei oral sind nicht so sehr die Nebenwirkungen sondern die Obergrenze. Bei 10 Kg darf man max 20mg geben. Die Pumpe gibt es direkt ins Blut bzw ins Rückmark ab und somit braucht man viel, viel weniger u erziehlt aber mehr Wirkung als bei der Gabe über den Magen. Ich hoffe, ich habs richtig dargestellt

anika1988 · Verfasst am: 02.09.2010, 18:31 Titel:

ach so
ich stelle mir nur den operativen eingriff riskant vor Sad