heute war ein absolut besch... Tag. Dank einer Notfall-OP - ging es leider nicht los. Erst sollte Lukas um 10:00 Uhr, dann um 12:00 Uhr , dann um 13:00 und dann um 14:00 Uhr operiert werden. Viertel vor zwei kam dann der nette Doktor und sagte uns, dass das heute leider nichts mehr wird , Lukas aber für morgen auf jeden Fall für 12:30 Uhr im OP-Plan steht. Na ja, wir lassen uns 'mal überraschen!?
Also bitte, bitte morgen nochmal Daumen drücken
@ Anke: Wenn Robin auf Zimmer 3 gelegen hat und heute Vormittag entlassen wurde, dann lag er gegenüber von Lukas. Schön, dass die Testung gut geklappt hat. Dann kommt er ja bestimmt in 4 - 6 Wochen wieder, oder?
Liebe Grüße
Sylvia _________________ Sylvia (*16.11.79) und Markus (*10.07.78) mit Lukas (*25.05.07): Hypoxischer Hirnschaden nach Apfelaspiration (2008), Spastische Tetraparese, Tracheostoma, Button, Fundoplikatio in 2010, Baclofenpumpe seit 2010
"Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen." (Johann Wolfgang von Goethe)
Ja so ein Mist. Die ewige Warterei und nix zu Essen und dann wirds doch nix mit der Op.
Gut, dann vielleicht morgen.
Pascals Pumpe läuft auf 160µ
Eigentlich müsste sie höher laufen aber Pascal entwickelt Untertemperatur wenn die Pumpe höher läuft.
Aber wir geben die Hoffnung nicht auf das sich sein Körper an das Baclofen gewöhnt. Wir hatten echt einen guten Sommer. Pascal hatte keine Temperaturabfälle sodas wir bei der nächsten Pumpenbefüllung die Dosis erhöhen werden.
Ach Sylvia... hab dir eine Mail geschickt.
Drück dich !
LG Linda. _________________ Mark (*70), Linda (*76), Jonas (*05) gesunder, allerbester großer Bruder & Jannik
(* 23.04.2008 /† 30.08.2010)
Alles wird gut ! Wenn wir noch traurig sind über etwas, das geschehen ist, wächst ganz tief in uns schon der neue Mut für das was sein wird. Leise, beharrlich, unaufhaltsam.
Hallo Sylvia.
Schade, dass es heute nicht geklappt hat. Wir müssen uns doch immer wieder inGeduld üben. Oft fällt es sehr sehr schwer. Ja, Robin ist heute gegangen und kommt hoffentlich ganz bald wieder. Der Dr. ruft mich diese Woche an und sagt uns den Termin.
Ines, ich denke Robin hätte dann eine Einstellung bei 1600. So genau kenne ich mich noch nicht damit aus.
Liebe Grüße
Anke
Hallo
Robin hat sehr stark mit Übelkeit zu kämpfen. Das Medikament wurde am Dienstag abgesetzt. Kann mir jemand sagen wann das nachläßt.
Liebe Grüße
Anke
Die Pumpe ist nun endlich drin, die OP ist gut verlaufen. Lukas ist zwar ziemlich mies drauf, aber er hat jetzt erstmal "Scheiß-egal-Mittelchen" bekommen und wir hoffen, dass er sich ein wenig erholt. Ab morgen wird dann die Pumpe aktiviert und dann sehen wir weiter.
@Anke: Was die Übelkeit angeht, kann ich Dir leider nichts zu sagen, da es bei uns beim Ausschleichen keine Probleme gab. Sorry. Wünsche Euch, dass Ihr bald einen Termin bekommt.
Liebe Grüße und danke für die vielen gedrückten Daumen!!!
Sylvia (die jetzt ziemlich geschafft ist und einen Riesen-Stein vom Herzen hat plumpsen lassen) _________________ Sylvia (*16.11.79) und Markus (*10.07.78) mit Lukas (*25.05.07): Hypoxischer Hirnschaden nach Apfelaspiration (2008), Spastische Tetraparese, Tracheostoma, Button, Fundoplikatio in 2010, Baclofenpumpe seit 2010
"Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen." (Johann Wolfgang von Goethe)
Oooooh wie ist das schön !!!! Freu mich riesig mit euch !
LG Linda. _________________ Mark (*70), Linda (*76), Jonas (*05) gesunder, allerbester großer Bruder & Jannik
(* 23.04.2008 /† 30.08.2010)
Alles wird gut ! Wenn wir noch traurig sind über etwas, das geschehen ist, wächst ganz tief in uns schon der neue Mut für das was sein wird. Leise, beharrlich, unaufhaltsam.
Hallo
Ich freue mich total für euch. Vielleicht berichtest du in den nächsten Tagen ein wenig wie es so läuft und wie lange die OP gedauert hat.
Liebe Grüße und gute Besserung
Anke
hier kommt 'mal ein kleines Update. Lukas geht es heute schon ein wenig besser. Aber auch erst, nachdem wir uns durchgesetzt haben, dass er ein bestimmtes Beruhigungsmittel (Dipidolor) nicht mehr bekommt, da es atemdepressiv macht. Und bei allen Medikamenten, die atemdepressiv machen, kann unser Sohn nicht entspannen, sondern er dreht dann erst recht auf und kämpft wie nichts Gutes, damit er bloß nicht einschläft Jetzt schläft er erstmal ein Ründchen - hat ja viel nachzuholen, da er gestern gar nicht geschlafen hat.
Gestern wurde die Pumpe auf 100 µg eingestellt; heute soll nochmal hochdosiert werden. Mal sehen, wie weit wir von der Dosierung hoch müssen. Bei der Testung waren wir bis 600 µg. Den Katheter haben sie bei der OP auch schön weit hoch bekommen (Höhe Brustwirbel). Und die OP-Dauer war knapp über 2 Stunden.
So, das war's erst einmal. Mehr Neues kann ich erstmal nicht berichten, aber wenn es soweit ist, dann...
Liebe Grüße,
Sylvia _________________ Sylvia (*16.11.79) und Markus (*10.07.78) mit Lukas (*25.05.07): Hypoxischer Hirnschaden nach Apfelaspiration (2008), Spastische Tetraparese, Tracheostoma, Button, Fundoplikatio in 2010, Baclofenpumpe seit 2010
"Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen." (Johann Wolfgang von Goethe)
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, dann um 13:00 
und dann um 14:00 Uhr 
operiert werden. Viertel vor zwei kam dann der nette Doktor und sagte uns, dass das heute leider nichts mehr wird 
, Lukas aber für morgen auf jeden Fall für 12:30 Uhr im OP-Plan steht. Na ja, wir lassen uns 'mal überraschen!?
