Nun habe ich mich für die Implantation einer Baclofen-Pumpe durchgerungen. Zwar freue ich mich nicht gerade darauf, aber ich habe gesehen, dass mir nicht viel anderes übrigbleibt, da es mit der rein oralen Medikation nun einfach nicht mehr geht und eine Tiefenhirnstimulation von mir aus nicht in Frage kommt.
Am 1. März ist es soweit und ich hoffe sehr, dass ich auch darauf anspreche.
Hat schon jemand Erfahrungen damit gemacht und kann mir etwas berichten?
Wir haben noch keine Erfahrungen damit gemacht, haben aber für später auch mal sowas im Auge. Zumindest wäre aus der Sicht der Ärzte sehr sinnvoll.
Berichte doch mal danach, wäre sehr interessiert daran.
LG und Alles Gute für dich. _________________ Emil 20.01.04 ( nach VKU in der 37SSW. schwerstbehindert,Spastik,Epilepsie, Shunt ect. ) )
ich habe seit 3 Jahren eine Baclofenpumpe und bin sehr damit zufrieden.
Alle anderen Therapien haben bei mir auch nícht mehr angeschlagen.
Die Wirkung hat zwar jetzt etwas nachgelassen, so dass wir wieder auf Botox zurückgreifen mussten. Aber es ist trotzdem kein Vergelich zu vorher.
Wo läßt Du Dich den operieren? Hast Du die Testung schon gemacht? Die ja erforderlich ist bevor man implantiert.
Hallo Kerstin, wie es gefühlt ist, weiß ich nicht - aber zwei Kinder aus meinem Kinderheim haben, bzw. hatten eine Baclofen-Pumpe mit mäßigem Erfolg.
Bei dem einen hat die Pumpe nahezu Wunder bewirkt.
Leider hatte der Körper einige Probleme mit der Pumpe klar zu kommen und sie wurde wieder entfernt.
Das Mädchen hat die Pumpe noch immer, eine Wirkung ist jetzt nach enormer Steigerung der Dosis sichtbar aber noch immer nicht richtig erfolgreich.
Die Pumpen wurden im Sommer letzen Jahres eingesetzt.
Julia.
Mein Ziel ist es nur, so wenigstens das orale Lioresal ersetzten zu können. Denn ich bin meist nur benommen und weggetreten und das geht einfach nicht mehr. Ideal wäre es, wenn ich dann auch noch Artane reduzieren könnte, aber das wird wahrscheinlich nicht möglich sein, weil sonst die Hände zu schlecht wären.Aber ohne Artane würde sich eine Tachykardie bessern, sodass auch ß-Blocker abgesetzt werden könnten...aber ich glaube das ist zu viel erwartet. Wie gesagt, ich will nur mal einen klareren Kopf haben.
Botulinumtoxin bekomme ich auch, feine Sache.
@Julia, mit welchen Erwartungen für das Mädchen seit ihr herangegangen und was hat sich verändert? Und wie lange hat der KH-Aufenthalt gedauert und eine erste Einstellung?
@Ines, schön so Poitives zu hören. Welche Erkrankung liegt bei Dir zu Grunde? Hab mal gelesen, dass sich bei Dystonien eine Gewöhnung einstellen soll/kann und bei einer Spastik wohl nicht?!
Werde es in Tübingen und Pforzheim durchführen lassen. Allerdings wird es zum genannten Termin natürlich erst ausprobiert und ich hoffe sehr, es klappt. Möchtest Du mir Näheres erklären, wie es bei Dir alles ablief?
das Mädchen - eigentlich junge Frau - hat eine ausgeprägte Tetraspastik, die sie körperlich sehr stark einschränkt.
Als sie Baclofen noch oral einnahm, bekam sie die Höchstdosis.
Sie hat eine einschießende Spastik, die sei generell viel schwerer zu therapieren als andere Formen.
Kurz vor der Implantation und auch die erste Zeit mit der ersten Dosis war sie fast durchweg angespannt. Kontrollierte Bewegung (Kopf) fiel ihr immer schwerer, die Sprache war absolut unverständlich und auch die Arme, die sie mit viel Konzentration und Mühe gezielt steuern konnte, waren komplett unkontrolliert.
Vor allem die Beine ließen sich nicht mehr anwinkeln oder sonst bewegen.
Schuhe und in der Schale sitzen klappte nur sehr schlecht - oder gar nicht.
Den KKH Aufenthalt (Uni Kinderklinik Köln) habe ich zwar oft begleitet aber damit ich keine Halbwahrheiten von mir gebe möchte ich dich bitten für alle "Daten" bis Freitag zu warten, dann werde ich sie soweit rausschreiben.
ich habe eine Spastik in den Beinen und habe mich genau wie Du aufgrund der Nebenwirkungen bzw. der fehlenden bzw. nicht mehr ausreichenden Wirkung der anderen Medikamente für der Pumpe entschieden.
Kann der gerne Infos zur OP und Testung geben, am besten wohl per Mail, denn das würde hier den Rahmen sprengen.
Hallo Kerstin!
Bei mir in der Wohngruppe ist auch ein Mädchen (11 Jahre), das eine Baclofen-Pumpe hat. Zu der Operation kann ich dir leider nichts sagen, da sie schon mit der Pumpe zu uns gekommen ist.
Ansonsten ist seie jetzt so gut eingestellt, wie es eben möglich ist bei ihr. Das heißt leider, dass die Spastik immer noch vorhanden ist, aber meistens ist sie recht locker und entspannt. Da sie im Wachkoma liegt, kann ich sie natürlich nicht nach ihrem Empfinden befragen. Aber wenn du spezielle Fragen hast, dann schreib doch einfach nochmal, gern auch per Mail oder als PN. Spätestens am Freitag bei der Arbeit kann ich dir sicher noch einige Antworten beschaffen, alles auswendig weiß ich auch noch nicht.
Liebe Grüße
Alex _________________ Seit dem 09.07.2007 staatlich anerkannter Heilerziehungspfleger
Nun bin ich vorhin wieder gekommen...die Testung ist vorbei und ich erwarte den OP-Termin.
War nicht mal schlimm! Aber es hat sich etwas getan, meine Knie ließen sich fast ganz gerade machen (mit Gewalt natürlich ) und die Beine waren aufeinmal viel leichter, am Rumpf hat sich allerdings nicht viel getan. Allerdings war es ein ganz schön befremdliches Gefühl, ich wusste gar nicht, was ich denn damit anfangen soll. Und geschlafen hab ich damit einmal 7h und am Stück, das muss sonst ein paar Tage reichen. Ich kann´s kaum erwarten, bis es drin ist und ich es oral endlich reduzieren kann!
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) und die Beine waren aufeinmal viel leichter, am Rumpf hat sich allerdings nicht viel getan. Allerdings war es ein ganz schön befremdliches Gefühl, ich wusste gar nicht, was ich denn damit anfangen soll. Und geschlafen hab ich damit einmal 7h und am Stück, das muss sonst ein paar Tage reichen. Ich kann´s kaum erwarten, bis es drin ist und ich es oral endlich reduzieren kann! 