ich selbst hab keine Erfahrungen mit der Pumpe. Viele Ärzte,waren damals der Ansicht, das Maurice eine solche Pumpe bekommen sollte, aber ich wollt erst einmal abwarten. Ich habe aber einige Kinder und Jugendliche kennengelernt, die diese Pumpe bekommen haben und ich muß sagen, viele von ihnen haben sehr viele Fortschritte in kürzester Zeit gemacht. Das war echt erstaunlich. Allein wenn man überlegt, das es sehr niedrig dosiert werden kann und besser hilft, als wie die hohen Mengen Lioresal oral. Für Maurice hab ich mir die Option noch offengelassen. Wir sind aber jetzt in den zwei Jahren so weit gekommen, das wir das Lioresal ganz abgesetzt haben und die Spastik auch trotzdem sich reduziert hat.
Liebe Grüße
Simone _________________ Simone 41, mit Maurice(15)HerzfehlerTGA,Wachkoma nach Herzstillstand(10.2.04),PEG,Tetraspastik, seine Brüder Yves(19) und Noel (12)
Hallo,
Morgen ist es endlich soweit, ich habe den Termin zur ordentlichen Einstellung der Pumpe.
Ansonsten hat sich leider noch nicht viel geändert. Und da seit dieser Woche wieder Uni ist habe ich gemerkt, dass die momentane Einstellung für diesen Alltag nicht ausreicht, da ich schon wieder kaum schlafe und sich diese nächtlichen Anfälle verlässlich einstellen. Dabei passiert es, das die Wunde etwas aufreißt (öffnet sich nicht nach außen, aber innen). Die Haut ist noch immer ziemlich gespannt und vor allem der Rand der Pumpe drückt dann noch mehr raus, wo es reißt.
Da am Rumpf bisher noch nichts ankommt, kann ich es kaum erwarten mir auch gleich mein Botulinumtoxin abzuholen. Aber mein Kopf ist frei und die Beine sind immer noch besser als vorher.
Drückt mir die Daumen, dass sich eine ordentliche Einstellung schnell findet.
Hallo!
Hier die Neuigkeiten:
Letzte Woche wurde nochmal um 50% gesteigert, was nun besser zu einem "aktiveren" Alltag passt. Und ich konnte wieder schlafen und hatte seither auch keinen einzigen Anfall. Allerdings hat es für den Rücken kaum etwas gebracht, etwas weniger Schmerzen nach der Erhöhung, aber überhaupt nicht befriedigend. Die Atemprobleme haben sich wieder erhöht, aber ich weiß nicht mit Sicherheit ob vom Baclofen oder vom Rücken.
Und heute wurde die Pumpeneinstellung so belassen und der Rücken hat endlich sein Botulinumtoxin wieder. So werde ich bald sehen, ob die zusätzlichen Atemprobleme ganz von der Skoliose kamen oder nicht.
Allerdings soll es noch eine ganze Weile dauern, bis ich wieder ein Korsett tragen kann, dass finde ich nicht gut. Aber es muss erst richtig verheilen.
Die Pumpe schiebt sich langsam über die Hüfte und Rippen drüber, sodass eine Korrektur des Rückens möglich wird, weil die Pumpe nicht mehr zwischen beidem sperrt. Und noch eine Erfolgsmeldung, heute konnte der KG zum ersten mal das eine Knie fast durchstrecken, zwar nur fast und mit viel Gewalt, aber es war sogar ein paar Minuten zu ertragen.
Jetzt hab ich erst mal zwei Wochen Schonfrist und wünsche mir sehr, dass das Btx endlich seinen Dienst tut.
Grüßle,
Kerstin
liebe kerstin, alles gute für dich u. den weiteren erfolg mit der pumpe.ich wünschte bei michi würde sich eine positive lösung für ihre spastik finden. sie ist noch so klein u. doch knöchern schon so verschoben.leider kann sie mir nicht sagen was sie u. wie sie sich fühlt. btx brachte leider auch keinen erfolg, außer übelkeit u. extremen speichelfluß. ich bewundere dich . gruß hilde.
Bei der Gelegenheit ein paar Neuigkeiten:
Alles ist nun so gut verheilt, dass ich endlich wieder ein Korsett tragen kann!
Und ich habe den Eindruck, dass ohne nochmal verstellt zu haben, die Beine noch etwas besser geworden sind. Das heißt, man kann zB nicht nur die Knie mit viel Kraft etwas strecken, sondern sie bleiben sogar etwas gerader liegen, auch wenn man loslässt. Mag vielleicht nicht nach so einem Erfolg klingen, zumal es mir rein funktional nichts nützt. Aber ich finde es toll. Es fühlt sich richtig gut an.
Liebe Hilde,
Wie ist das denn bei Michi angedacht? Ist es schon sicher, dass sie eine Pumpe bekommen wird? Welches Ergebnis wäre damit zu erwarten?
Wohin bekam sie denn das Btx und wie kann dadurch vermehrter Speichelfluss entstehen? Bisher hätte ich spontan gesagt, es wäre eher andersrum...
Falls ich Dir Fragen beantworten kann, gerne!
unser Tim hat auch seit 2003 eine Baclofenpumpe durch die sich die Tetraspastik sehr verbessert hat. Er war auch sehr hoch mit Lioresal dosiert und dank der Pumpe konnte das komplett abgesetzt werden. Er war schon kurz nach der Implantation viel lockerer und wesentlich besser gelaunt. Falls du noch Fragen hast, schicke mir einfach eine pn.
Liebe Grüße Heidi _________________ Mama H., Tim 03/01, Zustand nach Ertrinkungsunfall (12/02), L. und N. gesund und Papa K.
ich bin bei der Suche nach "Baclofen-Pumpe" auf Deine Einträge gestossen. Unser Sohn Noah Levin hat seit dem 19. Juni 2006 eine Baclofen-Pumpe. Die OP ist sehr gut verlaufen und das Lioresal wirkt offenbar sehr gut bei ihm. Da er am ganzen Körper sehr stark spastisch ist, konnte er bis zur Implantation nie auf dem Rücken liegen, er war immer völlig durchgestreckt und machte die Brücke, so dass er zur Seite kippte und nicht mehr aus dieser misslichen Lage fand. Seit der OP liegt er sehr entspannt auf dem Rücken und scheint dieses neue Gefühl zu geniessen. Aber er ist auch viel schläfriger als vorher, wir wissen nicht, ob das vielleicht noch Nachwirkungen der Narkose sind, oder ob das Lioresal so wirkt.
Sein Bauch ist seit der Implantation stark gespannt und wir wissen nicht genau den Grund, die Aerzte vermuten, dass es Luft ist, welche nicht recht entweichen kann. Noah scheint keine Schmerzen dabei zu haben. Nun erhält er zusätzlich ein Abführmittel.
Dürfte ich Dir einige Fragen stellen:
Hattest Du das auch? Hattest Du Schmerzen? Wie war das mit dem innerlichen Einreissen, ist das nicht gefährlich? Hat sich die Darmtätigkeit geändert? Wirkt sich das Baclofen nur auf die Extremitäten aus oder auch auf den Rumpf?
Wie geht es Dir heute mit der Pumpe?
Ich hoffe, dass Ihr die richtige Einstellung gefunden habt und dass alles weiterhin gut klappt.
Hallo Susanne, nimmt deine Tochter das Baclofen oder ein anderen Muskel entspannendes Mittel bereits oral ein?
Nebenwirkungen laut Packungsbeilage ließen sich ergooglen, aber wie ich schon Kerstin geschrieben habe, waren die "Nebenwirkungen", die ich bisher damit erlebt habe, diese, dass die Pumpe vom Körper nach einiger Zeit nicht mehr akzeptiert wurde (schade, denn die Wirkungs war super!) und die andere, dass der Schlauch translokiert ist.
Leider lässt sich die Spastik dieser jungen Frau auch nicht gut behandeln und eine passende Einstellung wurde bisher noch nicht gefunden.
Immer stimmte etwas nicht.
Ansonsten habe ich bisher nur Gutes gelesen.
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