das ist ja toll!!! So war es auch bei dem Jungen, den wir bei der Testung und dann bei der Pumpe mitbekommen haben. Schon die Testung war eine deutliche Verbesserung, und die richtige Pumpe brachte dann noch viel mehr, als sie die Einstellung dann richtig hatten.
Wann soll es denn losgehen?
LG
nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Kerstin!
Na super, dass dir das jetzt schon so viel gebracht hat. Dann wünsche ich dir jetzt, dass es möglichst bald angeht und die erhoffte Wirkung auch eintritt, sieht ja gut aus.
Also, alles Gute und liebe Grüße,
Alex _________________ Seit dem 09.07.2007 staatlich anerkannter Heilerziehungspfleger
Hi Kerstin, danke, dass du dich hier direkt meldest.
War und bin ja ganz gespannt und freue mich, dass du jetzt schon gutes berichtest.
Möchte, wie Nellie, auch wissen, wann es denn nun losgeht?
Viele herzliche Grüße - Julia. _________________ FED
Den genauen Termin weiß ich leider noch nicht genau, aber in Kürze. Wenn die KK bewilligt hat und das nächste Bett frei ist geht´s endlich los.
Wenn sich die Wirksamkeit dann noch steigern würde, mit implantierter Pumpe....das wär ja unglaublich, aber hauptsache ist dennoch, ich habe wieder einen freien Kopf.
Liebe Grüße,
von einer freudig ungeduldigen
Kerstin
na das sind doch tolle Nachrichten. So ging es auch erst mir, war plötzlich ein ganz anderes Körpergefühl, als das Baclofen gewirkt hat, alles ging plötzlich leichter usw.
Wenn du magst kannst du ja mal noch näheres berichten.
Hoffe das die KK schnell bewilligt und du dann schnell einen OP Termin bekommst.
Liebe Grüße
Ines _________________ * 76 Spastische Spinalparalyse, Rollifahrerin, Baclofenpumpe, rezid. Schulteramyotrophie bds. Verdacht auf Imunprozeß (Einstellung auf Immurek) Diabetes
Da bin ich wieder! Seit heute wieder daheim und es geht mir so gut!
Ich kann durchschlafen, Augen zu machen und erst wieder aufwachen, weil es morgen ist und nicht weil ich mich in einem akuten Ganzkörperkrampf finde und nicht rausfinde. Das orale Baclofen bin ich los und mein Kopf ist wieder wach und klar- wann immer ich will...
Sogar die Atemprobleme haben sich verbessert, ich muss nicht mehr fast sitzend schlafen, sondern hab sogar ganz flach kaum Atemnot.
Natürlich konnte ich noch nicht so viel ausprobieren, schaffe es noch nocht wieder mich selbst zu drehen oder so, aber schon so habe ich erreicht, was ich wollte.
Nur eine Sache stört mich doch: das Ding ist so groß, dass es nicht an die angedachte Stelle implantiert werden konnte. Nun sitzt es genau zwischen Hüfte und Rippen der Konvexen Skolioseseite und eine kleine Korrektur der Skoli bringt die Pumpe zum Aufliegen, wie eine Sperre eben, wie soll da noch mein Korsett funktionieren?! Die Skoli hat sich auf dem RöBi (um die Lage des Systems zu prüfen) auch mal wieder krass verschlechtert dargestellt, aber darauf war ich ja vorbereitet, das hat mich nicht erschreckt. Und meine Sitzschale passt auch nicht mehr, aber da kommt wenigstens morgen jemand sie neu anzupassen.
Die Beine sind nur ein kleines bißchen lockerer, aber das eben konstant, sodass die Nacht gut klappt, in der Hüfte und im Rumpf spüre ich allerdings nichts von der Wirkung, was beim Test aber der Fall war. Allerdings habe ich da ja auch noch das Baclofen oral auch genommen.
Und die Feineinstellung kommt ja auch noch.
Aber wie gesagt, ich bin bereits jetzt schon glücklich damit, denn diese zugedröhnten Tage sind vorbei und ich verstehewas um mich passiert.
Und dann werde ich nachher einfach meine Augen zu machen und schlafen bis der Wecker klingelt...
freudige Grüße,
Kerstin
Hallo Kerstin!
Na das hört sich ja im Großen und Ganzen schon sehr gut an. Finde ich super, dass das so gut geklappt hat
Hoffentlich bleibt das in Zukunft so. Und da es schon spät ist, wünsche ich dir einfach mal eine ruhige, entspannte Nacht.
Liebe Grüße,
Alex _________________ Seit dem 09.07.2007 staatlich anerkannter Heilerziehungspfleger
Ich freue mich, dass alles so gut und auch recht schnell!
Klingt ja nun schon absolut lohnend, wenn der Feinschliff dann noch Perfektion bringen kann - sehr gut!
Wieviel bekommst du denn und in welchem Rhytmus wird das Baclofen ausgeschüttet?
(Wir hatten auch einen Termin am 03.04. Der wurde dann schon auf Donnerstag verlegt.
Ta ta - wegen des Ärzte Streiks wurden wir dann nur hingehalten. Wir haben uns dafür entschieden, dass wir erst dann wieder stationär kommen, wenn es ganz sicher steht, dass auch operiert wird. Nun wurde die Pumpe mit NaCl gefüllt... Hier also alles (leider) beim Alten...)
Wie schön das es so gut geklappt hat und schon die ersten Erfolge zeigt.
Bin gespannt was du weiter berichten wirst
Interessieren würde mich auch in welcher Dosierung du es bekommst.
Vl.Gr. _________________ Emil 20.01.04 ( nach VKU in der 37SSW. schwerstbehindert,Spastik,Epilepsie, Shunt ect. ) )
Da bisher ja noch keine genaue Einstellung geschehen ist, liegt die tägliche Dosis erst mal bei 100 mkg. Wegen mir kann man gerne noch einiges erhöhen, wäre toll, wenn der Rumpf auch noch was mitbekommt und die Beine sind ja im Vergleich zu vorher -was die passive Beweglichkeit angeht- kaum verändret.
Zwischenstand:
Im Bett kann ich mich nun umdrehen, gelingt allerdings nur zu einer Seite (war vorher auch schon so) und das Umsetzten in den Rolli braucht kaum mehr fremde Hilfe (aber Zeit).
Ich glaube es wäre mir lieber, wenn die Füße etwas verkrampfter wären, als umgekehrt, denn dann kann man sich doch besser darauf verlassen/sie irgendwo reinstecken oder festklemmen, wenn man einen Moment Halt braucht. Naja, mal sehen, wie es sich weiterentwicklt, ich bin ja schon froh, dass sie mich trotz Streik operiert haben, da warte ich gerne noch auf den Einstellungstermin.
Bei vielen Bewegungen stört die mich Pumpe allerdings. So habe ich zB eine starke Skoliose mit nur einer Krümmung nach links und links hat es deshalb Platz für die Pumpe gehabt- aber so Dinge wie zB Umsetzten gingen bisher immer über links, weil die andere Seite ja sehr verkürzt ist und ich den Arm kaum hoch bekomme...da muss ich mir neue Strategien ausdenken. Bin überzeugt, dass ich schnell wieder Tricks finde und mich gewöhne, denn jeden Tag geht es mir sehr viel besser!
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Tage sind vorbei und ich verstehewas um mich passiert.
