Verfasst am: 20.02.2006, 13:01 Titel: Wir fahren nach Bethel
Hallo,
wir fahren am Donnerstag nach Bethel und ich habe wieder Hoffnung, das uns diesesmal effektiv geholfen werden kann. Christian hat sich seit Ausbruch der Epilepsie massiv verändert und es soll geklärtwerden, woher das kommt.
Ich hatte der Station dort einen kurzen Bericht gefaxt und unsere Probleme geschildert und wir haben schon nach 3,5 Wochen einen Termin für die stationäre Aufnahme bekommen
Wir kommen auf die Station Bienenkorb. War da schonmal jemand von euch und kann mir darüber berichten? Wie läuft der Tag dort ab? Leider darf Christian nicht in die Klinikschule (das geht erst, wenn die Kinder über 4 Wochen im KH waren). Wie ist die Station mit Büchern, Spielen etc. ausgestattet? Kann man auch mal raus? Was muß ich unbedingt mitnehmen?
Vielen Dank und drückt uns die Daumen _________________ LG
drillmama Sandra mit
Jonas
Samuel
Christian, Epilepsie, spastische Tetraparese
*6/99
kann Dir leider nicht weiterhelfen... aber Daumen sind gedrückt.
LG conny _________________ Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski
Wir waren auch im Bienenkorb und waren sehr zufrieden. Das einzige was mich gestört hat war, daß die Vorhänge nicht richtig schließen und mein Sohn daher schlecht schlafen konte.
Ansonsten kann ich es nur empfehlen!!!!#
Viele Grüße von INA _________________ Zwillingsjungs *2004 Y: gesund E: Dravet-Syndrom
wir waren im taubenschlag,ist genau neben an auf der gleichen station,wir waren dort sehr gut unter gebracht,es hat uns gut gefallen,und der tagesablauf war auch super da man alles dort tun konnte eas man wollte.
gruss simone _________________ Sophia hat einen Hirnschaden durch Sauerstoffmangel.Und seid zwei Monaten eppileptische Krampfanfälle.Tetra Spastik und links seitigen Hüftschaden,ein Rolli Kind,aber Glücklich
wir waren ebenfalls im Taubenschlag und super unzufrieden. Allerdings ist das jetzt auch schon über vier Jahre her und ich denke, es hat sich dort einiges zum Positiven verändert. Spielsachen und Bücher hatten sie damals ausreichend. Ausgang hatte man soviel man wollte. In meinen Augen schien es keinen Menschen groß zu interessieren ob ich mit meinem Kind anwesend war oder nicht. Irgendwie war ich in Köln etwas strengere Regeln gewohnt und fand die Betreuung in Bethel ein bißchen zu oberflächlich. Ich bin hier aber glaube ich die große Ausnahme. Die meisten Eltern fühlten sich dort gut aufgehoben. Ich hoffe nur, dass wir nicht nochmal in dieser Klinik landen werden. Ich habe mir damals aber auch, was ich eigentlich immer mache, ein Zimmer in der Nähe gemietet und bin nachts zum schlafen nicht in der Kinik gewesen. Das war für die Schwestern eh schon ein Ding der Unmöglichkeit. Außerdem waren damals die Kinder vom Alter her bunt gemischt. Neele, damals vier Monate alt, lag mit einem vierzehnjährigen, schwerstbehinderten Mädchen gemeinsam auf einem Zimmer. Das fand ich schon unmöglich. Das Mädchen hatte verständlicherweise um sieben Uhr abends noch keine Lust zum Schlafen. Außerdem ist sie ständig an Neeles Bett gegangen und hat nach ihr gegriffen. Ich wollte dann, dass Neeles Bett nachts rausgeschoben wird und sie im Schwesternzimmer schlafen konnte. Das haben die Schwestern dann auch gemacht, weil ansonsten hätte ich keine ruhige Minute gehabt. In meinen Augen geht es da ein bißchen zu locker zu. Aber so sieht jede Mutter das halt anders.
Ich hoffe, dass ihr euch dort gut aufgehoben fühlt und deinem Sohn geholfen werden kann. Denn fachlich ist die Klinik in Bethel mit Sicherheit Spitze.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
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