Hallo, auch wir wollen uns vorstellen. Unser Sohn Tim (12 Jahre) hat PVL (Frühgeburt). Die Entwicklung war sehr unterschiedlich. Als Baby hat man fast garnichts bemerkt, bis zu seinem 3,5 Lebensjahr machte er nur zögerliche Fortschritte. Wenn ich mir heute so die ersten Videos ansehe.... ein ganz aufgeweckter Fratz! Er konnte zwar alles das was er hätte "können müssen" nie richtig, aber er war ein Meister der Improvisation (wenn man das so sagen kann). Leider kam seine Gesamtentwicklung zum Stillstand - und fast alles was er sich angeignet hatte verlor sich mit der Zeit!!! Laut der Ärtze ist auch das eine mögliche Entwicklung bei diesem Krankheitsbild. Tim ist heute blind, kann nicht sitzen, stehen oder laufen, nicht sprechen (lautiert), hat Epilepsie, wie schon erwähnt nicht von Geburt an, sondern im Laufe der Zeit ergab sich dieser Stand. Wir hätten nie gedacht, dass es so kommt! Im Rahmen seiner Möglichkeiten ist Tim aber immer noch ein sehr fröhliches Kind.
VG Gabriele
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
ein herzliches Willkommen auch von uns und viel Kraft wünscht
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Vielen Dank für die herzliche Aufnahme. Auf Deine Frage Brigitte - die ganzen Ausmaße kann er sicher nicht begreifen. Er ist eigentlich in seiner Welt zufrieden (manchmal sogar richtig glücklich). Man kann seine Stimmungen gut deuten. Er spricht zwar nicht verständlich, aber geblieben ist, dass er manchmal "Mama oder Papa ist da", "ist ja alles wieder gut" oder "trinken" "sagt". Aussenstehende haben da natürlich eher Probleme ihn zu verstehen. Wie gesagt das ist die Ausnahme, aber es paßt dann auch immer zu der Situation, er kann es in gewisser Weise einordnen. Wie sind froh, das ihm diese Möglichkeit geblieben ist!
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