Verfasst am: 19.02.2006, 14:48 Titel: Ich stelle mich vor, Elias' Oma (Muskeldystrophie)
Ich habe mich schon im November angemeldet, wollte aber mit meiner Tochter sprechen bevor ich mich weiter vorstelle.
Mein Enkel Elias ist inzwischen 19 Monate alt, und kann seit zwei Monaten sitzen. Aber er richtet sich nicht von alleine auf.
Die Ärzte haben eine Muskeldystrophie bei ihm festgestellt.
Ich als Oma mache mir natürlich Sorgen. Meine Tochter wirkt sehr zuversichtlich.
Als ich ihr von dieser web.site erzählte wurde sie wütend: "das ist ein Forum für behinderte Kinder, unser Sohn ist nicht behindert, nur etwas Entwicklungsverzögert."
Nun, da ich mit ihr nicht über meine Sorgen reden kann, und sie nicht mit mir, möchte ich mich alleine an dieses Forum wenden.
Ich las vorhin den Beitrag von Margita, die offensichtlich ähnliche Probleme mit ihren Sohn hat.
Übrigens, Elias hat inzwischen einen kleinen Bruder, 6 Wochen alt. Der Kleine bewegt sich ganz anders als Elias damals, so dass ich sicher bin, dass er völlig gesund ist.
Mich interessiert sehr, ob es hier auch noch Mütter gibt die ein Kind mit gleicher Behinderung (?) hat.
Elias bekommt natürlich seit Monaten Krankengymnastik und eine Spiel-Therapie.
Freundliche Grüßevon Elias Oma
Monika _________________ CARPE DIEM
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
Hallo und herzlich Willkommen. Schön, das Elias eine so liebevolle und besorgte Oma hat.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Schön,d ass Du den Austausch suchst, wenn Deine Tochter (noch) nicht bereit dazu ist. Im Übrigen ist dieses Forum nicht nur für behinderte, sondern auch für entwicklungsverzögerte Kinder. Denn in der Zeit, in der man auf weitere Schritte wartet, kann man sich ja auch austauschen und die Angst teilen, dass es evtl. nicht bei einer Verzögerung bleibt. Vielleicht hat Deine Tochter doch irgendwann Lust darauf.
Habt Ihr eine genauere Diagnose, hat die Muskeldystrophie einen Namen?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo ihr alle,
ich danke euch für die lieben Willkommensgrüße.
Ich habe inzwischen alle Beiträge zu Margittas Vorstellung gelesen.
Es hat mich traurig und froh gleichzeitig gemacht.
Traurig, weil ich nun sicher bin, dass meine Tochter es auch nicht so einfach wegsteckt, und sie mir sehr leid tut, vor allem weil sie mit mir nicht drüber reden will.
Immer wenn ich sie anrufe klingt es ganz fröhlich :uns geht es gut, Elias macht große Fortschritte.Wenn ich sie frage, was sagt der Arzt, sagte sie es gibt nix neues. Auch von der Klinik in Wolfsburg bekam sie keine Diagnose.
Froh bin ich, weil ich nun weiß an wen ich mich mit meinen Sorgen wenden kann. Als Oma kann man ja nichts tun, vor allem wenn die Tochter das problem so ausgrenzt.
Durch margitta habe ich festgestellt dass Elias genau die gleiche verzögerung hat wie Janis.
Jetzt erst, mit über 20 Monaten fängt Elias an zu sprechen. Zumindest spricht er einzelne Worte nach, oder benennt die Dinge.
Ich werde mich weiter hier melden, und danke euch.
liebe grüße von monika _________________ CARPE DIEM
herzlich willkommen auch von mir. Es braucht ganz unterschiedlich lange, um einsehen zu können, was mit dem eignen Kind los ist. Viele haben ja schon berichtet, wie sehr es sie getroffen hat (mich eingeschlossen) als der Behindertenausweis kam. Da las ich dann 100% und war völlig entsetzt. Obwohl mir völlig klar war, dass es so sein musste.
Ich weiß von mir selber, dass das wertvollste was ich habe auch meine Eltern sind. Die haben immer ein offenes Ohr und mein Vater sagt immer: Wir sitzen auf gepackten Koffern. Sprich: ein Anruf genügt und sie kommen.
Schön dass du dich so für deinen Enkel einsetzt, dass ist das beste was deiner Tochter passieren kann.
Alles Gute für Euch
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
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