ich finde es auch schön, dass du dich so engagierst für Elias.
Mein Sohn Tom (und mit Zweitnamen auch ein Elias) hat zwar keine Muskeldystrophie, sondern Muskelatrophie, aber eben auch eine Muskelerkrankung. Er ist sogar fast im gleichen Alter wie Elias, etwa 20 Monate.
Und er fängt übrigens auch jetzt erst an richtig zu plappern. Er hat immer wieder Vorstöße gemacht und sich dann doch wieder mit "Äh" begnügt, aber ich glaube nicht, dass das mit der Erkrankung zu tun hat. Mittlerweile kenne ich ganz viele, auch gesunde Kinder, die, bis sie zwei sind, nur ein paar Wörter sprechen und dann plötzlich durchstarten. Da Tom nicht einmal sitzen kann und auch seine Kopfkontrolle instabil ist, genießen wir es gerade sehr, dass wir wenigstens die sprachliche Entwicklung so schön beobachten können.
Im Übrigen war es bei uns nach der Diagnosestellung eher umgekehrt: Meine Mutter hat die Krankheit verleugnet, was mich richtig wütend gemacht hat. Nun gehen wir alle recht gelöst damit um, glaube ich. Es ist zwar wahnsinnig anstrengend und oft genug bin ich ein einziges Sorgen- und Nervenbündel, aber es gibt auch mit und trotz Krankheit wahnsinnig schöne Zeiten!
Falls du Lust auf weiteren Austausch hast, kannst du mir gerne eine PN schicken. Mit Dystrophie kenne ich mich zwar wie gesagt nicht aus, aber auf dem weiteren Feld der Muskelerkrankungen mittlerweile doch ein wenig.
Liebe Grüße
Kirsten _________________ Kirsten (37) mit Tom (* 16.06.04, † 11.11.07), Spinale Muskelatrophie Typ I
Hallo Monika,
auch von mir ein herzliches Willkommen.Unser Sohn hat Muskeldystrophie Typ Duchenne.Auch ich konnte zu Anfang nicht so sprechen darüber aber mit der Zeit ging es immer besser.Hier im Forum bist du bestens aufgehoben.Wenn du Fragen hast kannst du dich ruhig melden,auch über PN.
Liebe Grüsse
Biene _________________ Wolfgang,Sabine,Dennis 11/94 und André 8/98 (DMD=Duchenne)
ich möchte dich hier herzlich begrüßen im REHAkids - Forum und freue mich sehr das du als Großmutter zu uns gefunden hast und Informationen suchst und uns deine persönlichen Erfahrungen schilderst.
Dir ganz viel Spass hier !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
So ganz kurz kam bei mir der Gedanke auf, dass es für Deine Tochter noch gar nicht wirklich ein Problem darstellt, oder einfach alles so okay ist, wie es halt ist.
Sie muss selber ihre Erfahrungen machen. Schön für den jungen Mann, dass er eine liebe Oma an seiner Seite hat, die aufpasst.
Es gibt verschiedene Arten von Muskeldystrophie. Woher wisst Ihr die Diagnose? Wurde ein Gentest gemacht oder eine Biopsie? Welche Art von Muskeldystrophie hat der Kleine?
Bei uns war es auch eher so, dass wir Eltern die Diagnose angenommen hatten und die Großeltern das nicht wahrhaben wollten. Inzwischen ist das aber auch anders geworden.
wenn Dein Enkelkind wirklich eine Muskeldystrophie hat und diese Diagnose gesichert ist, so kann ich mir nicht vorstellen, dass sich das unter "ein bißchen entwicklungsverzögert" noch lange abhandeln läßt. Irgendwann wird auch Deine Tochter der Realität ins Auge blicken müssen. Vielleicht braucht sie dazu noch ein bißchen Zeit. Da ihr Sohn ja in krankengymnastischer Behandlung ist, besteht aber auch kein Grund zur Besorgnis. Denn viel entgegenwirken kann man m.W. sowieso nicht. Es ist also nicht zu befürchten, dass bei Deinem Sohn etwas versäumt wird, nur weil Deine Tochter die Probleme noch nicht realisieren mag. Bist Du denn wirklich sicher, dass es sich um eine Muskeldystrophie handelt?
Wissenswertes über Muskelerkrankungen aller Art erhältst Du übrigens auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke.
Gib Deiner Tochter noch ein bißchen Zeit, sich auf die neue Situation einzustellen. Wenn Du ihr dann zur Seite stehst, wird sie das bald zu schätzen wissen. Auch ich würde ohne die Unterstützung der Großeltern wohl nicht so gut mit unserem Schicksal klar kommen.
Liebe Grüße
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
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