Hallo in die Runde
wir sind die "Neuen" auf eurer Nachrichtenseite und kommen aus Iserlohn.
Wir haben zwei Mädchen, 9 und 7 Jahre alt. Uns ging es wie vielen von euch wohl auch. Nachdem die ältere der beiden mit 2 Jahren immer noch nicht richtig laufen konnte, genauer gesagt 3 - 4 Schritte, haben wir uns natürlich gefragt, was denn da los sein könnte. Die Monate zuvor waren bestimmt durch die Angaben der Ärzte pp., das manche Kinder eben später anfangen zu laufen usw..
Im Nachhinein war es vielleicht auch gut, erst so spät von der Kleinhirnatrophie der Lea erfahren zu haben, denn sonst hätte es wohl keine Schwester gegeben. Die ist übrigens gesund.
Nachdem man uns dann in die Uni- Klinik Essen geschickt hatte, meinte der Professor kurz und bündig, das unsere Tochter nicht älter als 20 Jahre wird und nie mehr als 20m am Stück wird alleine laufen können.
Das Gespräch dauerte insgesamt vielleicht 10 Minuten, wenn überhaupt.
Wir sind dann nie wieder nach Essen in die Uni- Klinik gefahren.
Das ist aber alles schon 7 Jahre her und es sieht nicht danach aus, das Lea in 11 Jahren sterben wird. Ausserdem kann sie stundenlang am Stück alleine laufen. Mittlerweile schafft sie es sogar, etwas zu springen.
Dennoch ist die Behinderung natürlich unübersehbar. Die Sprache ist verwaschen und recht langsam, der aktive Wortschatz ist deutlich kleiner als ihr passiver. Rechnen bereitet ihr große Schwierigkeiten, das Gehen in unebenem Gelände und in Dunkelheit bereitet ihr große Schwierigkeiten.
Sie ist jetzt in der 3. Klasse einer Körperbehindertenschule.
Wir suchen noch ca. einmal im Jahr einen Neurologen auf, der sich anscheinend immer wieder aufs Neue über die Fortschritte wundert.
Eine abschließende Diagnose traut er sich aber anscheinend auch nicht zu.
Wir sind mit Lea's Entwicklung zufrieden.
Wir sagen euch nichts neues, das der Freundeskreis eines behinderten Kindes überschaubar ist, um nicht zu sagen, da ist so gut wie nichts.
Die Nachbarkinder suchen sich lieber Mädchen aus, die so sind wie sie.
So ist Lea eigentlich überall das dritte Rad am Wagen. Wir denken, das sich das auch in Zukunft nicht entscheidend ändern wird.
So, das soll als Einstieg erstmal genug sein. Wir freuen uns, möglichst viele von euch kennenzulernen
Bis später
Jörg & Jutta mit Lea und Indira
erst mal herzlich Willkommen hier bei unserer kleinen Familie
Bei Mandy hies es damals das sie nur 8 Wochen alt wird und nun ist sie über 4 Jahre alt. Ich gebe nie etwas auf das was Ärzte über Prognosen sagen, die haben nie recht.
LG
Stefie mit Mandy _________________ Stefie(38), Arabella(17), Marcel( 5 monate) und Mandy ( am 04.01.2009 wurde sie 7 ) freie Trisomie 18, Epilepsie, Wirbelsäulen C-Stellung, Platt-, Senk- und Spitzfüsse, Sehbehindert, Gehörgeschädigt, Hüftdysplasie und Muskelschwäche, Button Sonde, VP Shunt.
euch hier im REHAkids - Forum ein herzliches Willkommen zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch.
Ich wünsche euch ganz viel Spass.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
schön, dass ihr auch hierher gefunden habt. Und dann auch noch ISERLOHNER - wir freuen uns!
Unser Jan-Paul ist schwer mehrfach behindert und besucht das Heilpäd. Zentrum am Löbbeckenkopf. Der einzige Kindergarten hier mit einer Sondergruppe für schwer behinderte Kinder. Wir sind übrigens in Hennen zu Hause.
Wo wohnt ihr denn? Und welche Schule besucht Lea? Die Felsenmeerschule in Hemer?
Wir wissen noch nicht, welche Schule Jan-Paul einmal besuchen wird. Hier im Umkreis kommt eigentlich keine in Frage - wir überlegen derzeit eine Internat-Lösung.
Wünsche euch viel Spaß hier und einen schönen Austausch.
Lieben Gruß
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
Mich würde genau wie Sabine interessieren auf welche Schule Lea geht.Wir kommen aus Hagen Lucas ging auch in den Heilpädagogischen Kindergarten am Löbbekenkopf.Mitlerweile geht er in Volmarstein zur Oberlinschule.
Wie seit ihr mit der Schule zufrieden?
Alles gute Julia _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Julia 6/72,Christian6/70,Tim1/03 ADHS und Lucas 11/97 Hypophysenstörung,Anfallsleiden,Hirninfarkt
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
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Lucas ging auch in den Heilpädagogischen Kindergarten am Löbbekenkopf.Mitlerweile geht er in Volmarstein zur Oberlinschule.
