Verfasst am: 18.02.2006, 18:36 Titel: SMA 1 (Henri und Karin mit Fiona)
Wir sind die Fischers: Henri, Karin und unsere Tochter Fiona 9 Monte alt. wir haben im November 2005 die Diagnse SMA 1 bekommen. Mittlerweile gefasst und etwas verdaut haben wir angefangen zu suchen, womit man Fiona unterstützen kann. Sind mittlerweile etwas fündig geworden. Reizstrom, KG, Inhalieren, Abklopfen, Homöopathie u.s.w. Sie ist zur Zeit sehr stabil. Teilweise festigt sich ihre Kraft oder wird minimal mehr. Haben uns leider etwas spät vorgestellt, hatten kein Internet mehr. Hoffen, dass wir über das Portal noch Anregungen bekommen können oder anderen weitergeben können. Suchen dringend Kontakt zu Familien mit Kindern, die sich in der gleichen Situation befinden. So das war es ersteinmal kurz von uns bis dann.
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
lg steffi _________________ die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads
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