wir haben gestern eine erneute Ablehnung zur Höherstufung in die PS III erhalten!
Elias befindet sich, wie man unschwer unten lesen kann, im Wachkoma. Er wird zu Hause gepflegt. Elias kann gar nichts, noch nicht einmal seinen Kopf halten, Arme bewegen oder ähnliches!
Ernährt wird Elias durch eine Magensonde. Er wird etwa alle 2 Std. von Therapiestuhl ins Bett, dann wieder in den Stehtrainer und wieder in den Therapiestuhl usw. umgelagert. Er krampft zudem sehr häufig. Nachts stehe ich alle 1,5 Stunden auf! Zudem muss zweimal am Tag inhaliert werden und er bekommt einmal am Tag einige Löffelchen Brei in den Mund. Alle zwei bis drei Tage muss ich einen Einlauf mit Klistier vornehmen, damit sein Stuhlgang kommt. Baden kann man ihn nicht alleine, es bedarf gleich immer zwei Personen zur Hilfe.
Wie Vera weiter oben schreibt, ergeht es uns auch - wir sind leider in einer PKV versichert.
Eine der lächerlichen Begründungen hier mal zitiert:
"Beispielsweise wurde der Hilfebedarf zum Gehen deutlich niedriger bewertet, da Elias vom Pflegebett bis zum Pflegestuhl ( Sitzschale ) getragen wird.
Ebenfalls kann, wenn das vorhandene PEG Pumpensystem häufiger benutzt werden könnte, eine längerfristige Abnahme des Hilfebedarfs erwartet werden.
Auch wenn es verständlich ist, dass viele Verrichtungen im täglichen Ablauf der Förderung von Elias dienen, kann der Zeitaufwand für Therapien oder Übungen im Rahmen der PPV nicht angerechnet werden, weil diese Maßnahmen zur mediz. Rehabilitation gehören."
Ist Elias nicht sogar ein Härtefall?
Finde es einfach unglaublich!
LG Caro _________________ Elias geb. 19.11.03, mit 19 Mo. Ertrinkungsunfall, Asphyxie, apallisches Syndrom / Wachkoma/
PVS, symptomatische therapieresistente Epilepsie, Reflux, chronische Obstipation, Button Sonde mit Jet Peg.
Elias kleine Schwester Anna Felicia geb. 21.11.08
leider zählt ja vieles bei der Ermittlung der Pflegebedürftigkeit nicht mit, wie beispielsweise häusliche Therapien, Bewegungsübungen, Behandlungspflege....
Das ist ungerecht und wird ja auch von höchsten deutschen Gerichten kritisiert.
Nur müssen wir mit den Vorgaben des Gesetzes leben, jammern nützt da wenig.
Hast du mal ein Pflegetagebuch geführt? Und wenn ja, auf wieviel Minuten Pflegebedarf kommt denn Elias dabei? In der Fibel steht genau, welche gesetzlichen Vorgaben dabei beachtet werden müssen.
Zu welchem Ergebnis kommt denn das letzte Gutachten, wieviel wurde denn anerkannt?
LG Michael _________________ Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)
Hallo Caro,
da ergeht es Euch ja wirklich wie uns. Wer Malte mal ein Weilchen erlebt hat, kann den Grad der Behinderung kaum fassen, aber PS 3 käme erst mit 6 oder so in Frage.
Ich konnte schon, als Jakub Baby war, nicht glauben, dass ich mit ihm einfach so das Haus verlassen kann, ohne Kampf ums Anschnallen, Chaos mit den Schläuchen usw.
Bezeichnend, dass Ihr auch in einer PKV seid.
LG Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
Manchmal schwierig mit der Stufe III.
Katharina (12) hat mit zwei Jahren die Stufe I bekommen und seit sie vier ist die II.
Die letzten beiden MDK-Besuche haben ergeben, dass wir jedes Mal knapp an die III vorbei gehen. Schlimm finde ich auch, dass solche Sachen wir der Schulweg und raus an die frische Luft gehen nicht zählen.
Egal ist auch, dass ich nachts zwei, drei mal die Bettwäsche wechseln muss, weil der kleine Gangster mal wieder mit der Windel samt Inhalt gespielt hat ... zählt alles nicht
Reicht auch schon, wenn man sagt, manch mal isst sie auch alleine ... Dass man danach im Umkreis von zwei Metern wieder alles reinigen muss, ist zur Berechnung auch uninteressant.
Na ja, ich denke, beim nächsten Besuch vom MDK ist es soweit mit der III. Je älter sie wird, umso schwieriger wird alles und dauert länger, weil sie mehr Kräfte hat, um sich gegen unbeliebte Dinge zu wehren.
LG _________________ LG
Sylke und Katharina *04/95, stark autistisch und hyperaktiv mit drei älteren Schwestern und einer jüngeren - alle "normal"
mal etwas Gutes über die Private Pflegeversicherung. Nils bekam mit 7 Monaten PS III, 2 Wochen, nachdem der Gutachter bei uns war. Er konnte ja auch nichts, aber er war ja auch noch ein Baby. Wenn ich hier manche Sachen lese, was es für Probleme mit den PS gibt, es ist unglaublich, was manche Eltern kämpfen müssen.
lG Mandy _________________ Mandy mit Vivien (04/94) Tom (08/02) und unser Engelchen Nils Ole * 13.03.2006 † 23.02.2007 SMA Typ I, Helena 06/2010
Noah hat auch seit einigen Monaten die PS 3. Ich habe mir vorher auch richtig Mühe gegeben, alles zu notieren, aber die Frau vom MDK wollte das nicht sehen. Sie hat ihn sich angeschaut und mich abgefragt, wielange ich für was brauche. Bei uns dauert eben eine Mahlzeit bis zu 1 Stunde und das 5 x am Tag. Das konnte ich ihr auch glaubhaft machen, als sie Noah einen Brei essen sah.
Ich habe ihr aber erklärt, das ich ihn so lange wie möglich essen trainiere, damit er keine Magensonde bekommen muss, dann hat sie mir auch geglaubt, das ich wirklich soviel Zeit investiere zum essen geben. Das Noah nachts auch manchmal nur 2 -3 Stunden schläft und wir bis zu 40 x aufstehen, zählte für sie nicht. Aber seit wir die Nachtlagerunsschiene haben, wird die nachts ausgezogen und Noah umgelagert, denn er muss sie tragen, toleriert sie aber nicht lange. Also schon mal eine gute Begründung für die Pflegestufe 3. Ausserdem habe ich mir Pflegegutachten von anderen Kindern, die ähnlich Noah waren angeschaut und gesehen, was dort alles akzeptiert wurde vom MDK. Dazu habe ich dann noch gute Erklärungen gehabt und so wurden eigentlich alle Zeiten anerkannt und Noah hat die 3 bekommen. Übrigens hatten wir erst 4 Monate vorher die 2 bekommen, mit der ich eigentlich zufrieden war. Als ich allerdings mehrere Eltern kennenlernte die schon die 3 hatten, mit Kindern wie Noah habe ich es einfach versucht und gesagt er habe sich verschlechtert (na ja, viel schlechter vom Entwicklungsstand geht halt kaum mehr).
Noah bewegt sich allerdings gar nicht, lautiert nicht und braucht volle Übernahme bei allen Dingen. Da gab es dann auch nichts, was mir die Frau vom MDK entgegensetzen konnte. Ich habe sie gefragt, was ihrer Meinung nach noch mehr an Zeitaufwendung bei einem Kind wie Noah geben könnte, denn das ist doch wohl das Maximum an Hilflosigkeit, was ein Kind haben kann. Wenn Noah nicht die 3 bekommen würde, welches Kind denn dann? Sicher gibt es noch schlimmere Erkrankungen, aber Noah ist wirklich 24 Stunden täglich auf Unterstützung und Hilfeleistungen angewiesen.
Ich wünsche Dir viel Glück und wenn du dich gut vorbereitest, wirst du plausibel erklären können, wieso die PS 3 gerechtfertigt ist. Allerdings reicht "nur" nächtliches herumtragen oder füttern wohl nicht aus (wir haben es zur genüge getan).
Liebe Grüsse
Bianca _________________ Sohn: 6/2004, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation, Thrombozytopenie und E. 2/2002 gesund
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen