Hallo christine, herzlich Willkommen hier.
Wollte dich nur darauf hinweisen, wenn Berkmann dein Nachname ist, kannst du so unter google und co. gefunden werden. Wenn dies nicht gewünscht wird, solltest du das vielleicht lieber ändern.
LG
Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
Hallo Christine, ich weis auch wie hart es ist,wenn man selber betroffen ist. Auch ich habe zwei Jungs,(2002 und 2004) der jüngere kann auch weder sitzen noch krabbeln. Wir haben auch eine Diagnose: Dystone Cerebralparese.
Ich wünsche Euch viel Kraft!!!
LG,
Diana _________________ Kevin (09.1997) geistig Behindert, Autistisch, Hyperaktiv, Neurodermitis und Laktoseintoleranz. *** Dennis (09.2001) *** Justin (12.2007) Hypoton und durch Krankheit schaden an der Lunge *** Diana & Uwe.
wir können sehr gut nachvollziehen, wie schockiert man nach einer solchen Diagnose ist. Bei unserem Sohn Lars wurde eine Leukodystrophie festgestellt. Dadurch wird die weiße Hirnsubstanz zerstört und sein Zustand verschlechtert sich ständig.
Bei ihm wurden u.a. auch eine Hirnwasseruntersuchung und eine Hautbiopsie durchgeführt.
Wir drücken Euch und besonders Samuel die Daumen und wünschen Euch viel Kraft.
Liebe Grüße
Kerstin _________________ Kerstin&Stefan mit Lars, *11/2004, Morbus Krabbe, Hydrocephalus, Shunt, PEG, blind, seit 8/2007 ein Sternenkind und Lea *6/2007
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Oh je, ich glaube Euch steht eine Menge bevor! Auch bei Mandy wurde ein 'krankhaftes Veränderung' der weissen Hirnsubstanz festgestellt, und bis heute kann man nicht genau sagen was sie eigentlich hat!!
Ich denke, Samuel wird erstmal alle Untersuchungen gemacht bekommen bevor man mehr sagen kann, und ihr werdet noch ganz ganz viel Geduld brauchen. Krampft er eigentlich?
Ich wünsche Euch auf jeden Fall ganz viel Kraft und liebe, denn das hilft schon ganz viel. Samuel wird das schon spüren!
Liebe grüsse von Inge _________________ Mandy JG 91; Sauerstoffmangel bei der Geburt; Entwicklungsstand wie ein neugeborenes
und Max, Sternenkind, 1992-2003, ein Engel an unsere Seite und im Herzen
Bin jetzt alleine mit Mandy, mein Mann ist Dec. 2011 verstorben (Krebs)...
auch unser Sohn ist von einer Schädigung der weißen Hirnsubstanz betroffen. Dafür kann es ganz unterschiedliche Ursachen geben, von denen man bisher auch einige kennt.
Wenn du mehr Informationen möchtest oder Adressen brauchst, dann wende dich gerne per PN an mich.
Vielleicht zu deiner Beruhigung: nicht alle dieser Erkrankungen sich abbauend, wie Kerstin es beschreibt. Bei manchen bleibt der Status erhalten oder verbessert sich sogar.
Ich wünsche euch jedenfalls viel Glück, viel Geduld und viel Liebe!
Willkommen im Forum.
Ich weiss zwar nicht, ob die Untersuchungen nötig sind. Aber bei meinem großen wurde schon mal Rückemarksflüssigkeit entnommen. Ich will dir keine Angst machen, aber schön ist diese Untersuchung wirklich nicht.
Gruß Claudia _________________ Claudia 35
Thomas *06.2002 hypoton, globale Entwicklungsverzögerung, Sprachstörung, wahrnehmungsgestört, Ataxie, Gehirn reifeverzögert, Epilepsie, wird als geistig behindert eingestuft, dabei hat er das faustdick hinter den Ohren.
Daniel *09.2000 Entwicklungsverzögert mit Aufholtendenz und ADHS
Willkommen im Forum.
Ich weiss zwar nicht, ob die Untersuchungen nötig sind. Aber bei meinem großen wurde schon mal Rückemarksflüssigkeit entnommen. Ich will dir keine Angst machen, aber schön ist diese Untersuchung wirklich nicht.
Gruß Claudia _________________ Claudia 35
Thomas *06.2002 hypoton, globale Entwicklungsverzögerung, Sprachstörung, wahrnehmungsgestört, Ataxie, Gehirn reifeverzögert, Epilepsie, wird als geistig behindert eingestuft, dabei hat er das faustdick hinter den Ohren.
Daniel *09.2000 Entwicklungsverzögert mit Aufholtendenz und ADHS
in aller Regel sind bei dieser Form von Erkrankung, gerade wenn es noch alles sehr unklar ist, eine Lumbalpunktion (also die Liquor- Entnahme) und auch die Biopsie notwendig. Man wird euch vermutlich auch noch ein paar weitere Untersuchungen empfehlen. Es ist ja eine gute Idee, das dann vllt beides in einem machen zu lassen. Es gibt viele Kliniken, die das eh so machen, aber auch welche, die einfach gute Erfahrungen machen, es nicht unter Narkose oder Dormicum zu machen, also die Punktion meine ich.
Ich wünsche euch alles Liebe,
viel Kraft,
Katrin _________________ Katrin (`75) mit L., 5/01 (ausgeprägte SI Störung, toxische Darmschädigung, SEV, Hyperaktivität und oppositionelle Verhaltensstörungen aufgrund hirnorganischer Schädigung)
S., 1/05 (Katarakt, Neurodermitis, Harntransportstörung und Harnleitererweiterung II°, noch nicht operiert)
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