Verfasst am: 16.02.2006, 20:32 Titel: Samuel (krankhafte Veränderung der weißen Gehirnsubstanz)
Hallo,
wir sind neu hier und möchten uns vorstellen: Peter (1966), Christine (1970), Oliver (2002) und Samuel (2004). Unser Sorgenkind ist Samuel. Mit 16 Monaten kann er weder Robben, Krabbeln, Sitzen noch Laufen. Er dreht und rollt sich aber hin und her. Zuerst wurden wir mit Hypothonie der Muskulatur berühigt und machen seit er 6 Monate ist Krankengymnastik nach Bobath. Zusätlich bin ich 1 x wöchentlich zur Ergotherapie seit Oktober und Babyschwimmen hat ihm besonders gut gefallen. Nachdem er jetzt 5 Infektionen in Folge hatte (davon 2 x Lungenentzündung) wollten wir doch mal genauer erkunden was ihm fehlt. Leider wurde auch was entdeckt. Seit gestern wissen wir jetzt (MRT), dass seine weiße Gehirnsubstanz krankhafte Veränderungen aufweist. Was genau die Ursache ist soll aber erst noch genauer untersucht werden.
Wir sind total geschockt und haben keine Ahnung wie es weitergehen soll. Ist eine Gehirnwasseruntersuchung und eine Muskelbiopsie notwendig um weitere Diagnosen stellen zu können?
herzlich Willkommen hier im Forum. Meine Tochter ist jetzt 14 Monate und rollt auch hin und her. Sitzen, robben, krabbeln, stehen ist noch nicht möglich. Aber wir haben eine Diagnose dafür. Sie hat eine Hemiparese.
Ich wünsche Euch viel Kraft für alle weiteren Untersuchen, leider kann ich bei Deinen Fragen nicht weiterhelfen.
Viele Grüße
Petra _________________ A. (12/04) ICP, spastische rechts- und armbetonte Tetraparese, Hypotonie, Epilepsie, Colitis ulcerosa, komb. Entwicklungsgstörung, ASD II; T. (12/07)
eine schlimme Diagose für Deinen kleinen Samuel, das tut mir sehr leid. Ich drücke Euch für eventuelle weitere Untersuchungen ganz fest die Daumen.
Hier im Forum wünsche ich Dir ganz viel Spaß und einen regen Austausch.
Liebe Grüße
Simona _________________ Simona (40) & Martin (41) mit
Finn (10) - cooler Bengel mit AD(H)S und einem Faible für Star Wars, Nintendo DS, Actionsfilme und Autos und Charlotte (7) - freundlicher und fröhlicher Sonnenschein mit Baustellen im kognitivem, sprachlichem und motorischem Bereich, Brille und einer großen Begeisterung für alles aus der Rubrik "Rosa" und Tiere.
unser Sohn ist auch 16 Mon. rollt sich auch nur hin und her. Ich hoffe das Ihr bald eine genauere Dg. bekommt.
Lg Bianca _________________ Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=3672
Um eine weitere Abklärung machen zu können, müssen die Ärzte bestimmt eine Lumbalpunktion und Muskelbiopsie machen.
Ich rate dir nur, daß wenn möglich beides in einem gemacht werden kann. Denn dann bei einer Biopsie schläft Manuel sowieso und eine Lumbalpunktion ohne schlafen würde ich niemals mehr durchführen lassen.
Wir standen damals vor der Türe und mußten draußen warten und Kevin hat geschrien und es kam mir wie Stunden vor, er hörte nicht auf zu schrein, bin dort bald ausgerastet!
Daher bestehe ich für die Zukunft nur noch auf schlafen bei einer Punktion.
Möchte dich nicht beunruhigen, aber es muß kein Kind leiden, denn dies kann man einfach umgehen.
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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