Verfasst am: 16.02.2006, 14:35 Titel: Ljubica mit dem Sonnenschein Maximilian-Glasknochenkrankheit
An alle ein liebes Hallo
nun sind wir auch hier gelandet und wollen uns erstmals vorstellen.
Wir sind Ljubica (34), Robert (35), Jasminka (6) und Maximilian (3). Wir sind eine kleine glückliche Familie, welche leider in den letzten Jahren schon einige Schicksalschläge einstecken mußte. Wir haben eine gesunde Tochter von 6 Jahren und unser 3-jähriger Sohn kam mit der Glasknochenkrankheit (Osteogenisis imperfecta) zur Welt. Als bei unserem Sohn damlas die Diagnose festgestellt wurde war es für uns alle erstmal ein großer Schock, den wir verarbeiten mußten, dann mußten wir uns mit dem Krankheitsbild vertraut machen, den bis zum Tag seiner Geburt hatten wir zwar schon mal was davon gehört aber nie richtig was gewußt.
Maximilian wird als Stufe 3 eingestuft. Wir sind schon seit 3 Jahren in Behandlung in der Uniklinik Köln und dort werden richtig unterstützt und beraten, da sein behandelnder Arzt auch unter der Glasknochenkrankheit leidet. Nach der ersten Prognose für Maximilian hatten wir keine Ahnung was auf uns zukommt und was uns erwarten kann, aber er macht uns so eine Freude und hat sich so prächtig entwickelt (er hat so einen Lebenswillen und eine Willenskraft, da kann sich manch einer was davon abschneiden). Maximilian hat für seine Behinderung sehr große Fortschritte gemacht und er ist einfach ein Sonnenschein, den wir haben auch gelernt das kleine Schritte auch große Schritte sein können. Letztes Jahr mußte sich Maximilian leider 3 großen Operationen unterziehen (er hat Nägel in den Oberschenkeln und in den Oberarm zur Stabilisierung bekommen). Das war für uns alle eine sehr anstrengende und belastende Situation, den leider ist man als Elternteil in solchen Situationen einfach nur hilflos und kann nur hoffen. Momentan hat Maximilian immer noch einen Oberarmgips da die letzte Operation im Dezember 2005 stattfand.
Trotz der schweren Zeit haben wir gelernt damit zu leben und unsere beiden Kinder bereiten uns immer wieder eine große Freude und wir möchten keinen Tag ohne die beiden Mäuse missen.
Ich könnte noch so einiges schreiben aber ich weiß nicht ob man das in der Vorstellungsrunde macht. Mir liegt einfach momentan soviel auf der Seele ... ich könnte Romane schreiben.
Wir hoffen das wir hier einige Informationen und Tips bekommen können, denn leider werden den Eltern mit behinderten Kindern von der Gesellschaft und den Behörden immer wieder Steine in den Weg gelegt.
WIESO MUß MAN SICH IMMER RECHTFERTIGEN????????????
Unsere Kinder haben doch auch ein Anrecht auf ein "normales" Leben.
Jedenfalls hoffen wir hier auf eine schöne und informative Zeit.
Liebe Grüße
dir hier ein herzliches Willkommen im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Herzlich Willkommen! _________________ "Wer nicht bereit ist, von ihnen zu lernen und ihre Leistung zu achten, belästige sie nicht mit Mitleid und Trost."- Franz Fühmann
Bianca, 19 Jahre alt, Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin -> Fachschule für HEP in Reichenbach; meine Praxisstelle ist das Pater-Rupert-Mayer-Zentrum Regensburg
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
Hallo Lubi & Maximilian, herzlich Willkommen hier. Habe gestern erst eine Bericht über Zwillingsmädchen mit der Glasknochenkrankheit gesehen. Die gehen nun demnächst in den KIGa. Das war gar nicht so einfach einen Platz zu bekommen, weil sich die Erzieherin gesträubt haben, wegen der erhöhten Verantwortung. Die Kleinen können sich ja doch schnell mal was tun. Aber nun hat es bei denen wohl doch geklappt.
Wie ist das beu euch. Geht euer Sohn in den KIGA und kann er auch schon selbst ein wenig " auf sich acht geben"?
LG
Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
Hallo Doreen,
wir haben ab dem 01.08.2006 einen Kindergartenplatz für Maximilian. Es ist ein Regelkindergarten mit einem Integrationsplatz. Wir freuen uns sehr für Maximilian, nur fängt bei mir die Angst an ihn anderen anzuvertrauen. Maximilian ist zwar schon so weit das er etwas auf sich acht geben kann, er kann aber noch keine F`Gefahren einschätzen, den er weiß nicht was es bedeutet hinzufallen und was dadurch bei ihm passieren kann. Meine größte Sorge ist die, das wenn Maximilian auf dem Boden spielt, jemand auf ihn drauffallen könnte und er ist eben auch körperlich sehr klein (gerademal 82 cm). Aber wie sagt man so schön, immer wieder nach vorne schauen und irgendwie ist alles machbar. Ich denke ich brauche noch etwas Zeit ...
Liebe Grüße
Ljubica _________________ Maximilian (4 Jahre) aus Dortmund mit der Glasknochenkrankheit (Osteogenisis imperfecta)
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