Verfasst am: 15.02.2006, 23:50 Titel: Sophie und Jakob (2 1/2 Jahre, paraspastische Tetraparese)
Hallo,
ich wurde heute sanft von einer email daraufhingewiesen, dass ich mich zwar registriert, aber noch nicht vorgestellt habe. Ich heiße Sophie und habe zwei Söhne, Arthur fast 6 und Jakob 2 1/2. Nach einer ganz normalen Schwangerschaft und ganz normalen Geburt in der 40. Woche ist bei Jakob an seinem 3. Lebenstag eine Zyste im Hirn festgestellt worden – Ursache bis heute unbekannt. Wir waren zwar erschrocken, haben uns aber nicht so viele Sorgen gemacht, da nach EEG erst einmal alles einigermaßen in Ordnung war. Alles war normal, aber er fing nicht an zu greifen. Mit 5 Monaten kam dann der Hammer: Infantile Cerebralparese, vermittelt durch "wahnsinnig" sensible Ärzte – die schlimmsten Tage meines Lebens.
Aber wir haben mittlerweile Ärzte gefunden, denen wir vertrauen, haben ein volles Therapieprogramm und es geht ganz langsam vorwärts. Jakob kann sich zwar immer noch nicht vom Rücken auf den Bauch drehen und ist auch sonst mobil sehr stark eingeschränkt, aber die Handmotorik wird besser und vor allem ist er geistig fit. Er redet, nimmt an allem teil, hat seine eigenen Willen, ißt alles usw.
Eigentlich möchte ich allen Eltern, die gerade erfahren haben, dass ihr Kind behindert ist, Mut machen. Auch wir wurden ganz plötzlich in diese Situation geworfen und hatten vorher ganz wenig Berührungspunkte zu Behinderten. Und plötzlich steht man selber da…Das schlimmste war, dass man mir vor zwei Jahren gesagt hat, dass Jakob wohl nie laufen wird können. Aus der heutigen Perspektive ist mir das Laufen so egal………Ich habe gelernt, dass man im Rollstuhl ganz gut zurecht kommen kann. Ich habe ein fröhliches und glückliches Kind. Meine beiden Jungs lieben sich abgöttisch und auch in unserer Familie und im Freundeskreis haben wir nur positiven Rückhalt bekommen. Mir ist bewußt, dass noch viele und vielleicht auch größere Probleme vor uns liegen, aber ein behindertes Kind zu haben ist für mich zwar Schicksal, aber keines über das ich mich jeden Tag gräme.
Ich war mit Jakob bereits drei Mal in der Ukraine bei Professor Kozijavkin. Jakob hat die Therapie dort sehr gut getan und wir werden im Mai wieder fahren.
Ich habe mich hauptsächlich auf dieser Seite angemeldet, weil ich hier praktische Tipps für den Alltag mit einem behinderten Kind gefunden habe (z.B. Schlitten etc.)
lg steffi _________________ die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads
ich möchte dich hier herzlich im REHAkids - Forum begrüßen und freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Liebe Grüße
