Verfasst am: 15.02.2006, 23:18 Titel: Prognosen (und was sie wert sind) gegen Zuversicht u. Kraft!
Hallo und guten Abend!
Wir (AnnetteF, "Sonnenschein" Anna und Bruder Jonathan) sind neue Mitglieder bei REHAkids, nicht dass wir noch nie etwas gelesen hätten! Aber jetzt ist der Zeitpunkt gekommen, an dem wir gemerkt haben, dass man nur Kraft hat, wenn man sich mit Gleichgesinnten austauscht und nicht immer der "Normalität" hinterherhinkt. Wir freuen uns Euch kennenzulernen!
Anna wurde auffällig als sie das Laufen lernen wollte. Der Kinderarzt meinte, wir müssten ihr nur Zeit lassen , aber als Sportwissenschaftler fiel uns der falsche Bewegungsablauf, bzw. das fehlende Gleichfgewicht auf. Anna lief wie ein Besoffener. Dann begann der Ärztemarathon: Orthopäde, Neurologe, Humangenetiker, Stoffwechselspezialist, HNO-Arzt, Augenarzt, Kinderzentrum München, ...
"Anna wird nie abstrakt denken können, sie wird nie richtig sprechen können, sie wird nie richtig laufen können..."
Anna kann Fahrradfahren, sie kann Skifahren, sie redet den ganzen Tag und sie läuft uns dauernd weg (die ganze Nachbarschaft muss suchen)! _________________ Annette mit "Sonnenschein" Anna 01/95 (Entwicklungsbehindert; Tremor, Ataxie, Inkontinenz; auffällig geworden mit 14 Monaten) und "Sportsfreund" Jonathan 11/02(der ruhende Pol der Familie) und ... Zeuger und Ernährer M.
herzlich willkommen!!
schön, wenn man so etwas lesen kann!! die hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt!
eric lief mit 2, 2 jahren auch wie ein "betrunkener seemann" (sagte damals der arzt...)
liebe grüße!! _________________ Sohn 02.02 starke glob. Entwicklungsverzg., hypotoner Muskelt., Wahrnehmungsst.,syndrom.Autismus,keine Spracheunsere Vorstellung
"DAS LEBEN IST WIE EIN REGENBOGEN! MAN BRAUCHT REGEN UND SONNE UM DIE FARBEN ZU SEHEN!"
Auch bei uns hieß es: "Stefan muß mal in den Rollstuhl, er wird nie laufen können". Darüber kann ich heute - Gott sei Dank - nur lächeln!
Man muß nicht alles glauben, auch die Ärzte wissen nicht alles!
Viele Grüße
Irene _________________ Sonja (11/91), Stefan (07/94): spastische Hemiparese rechts
nette und vor allem spannende Vorstellung! Jetzt bin ich ganz schön neugierig geworden (wir laufen nämlich noch den "Ärztemarathon" und sind fast am Ende der Diagnostik ohne Ergebnis angekommen).
Unsere Annika (kleine Anna) ist im Dezember gerade 3 Jahre alt geworden. Auffällig war sie erstmal nur motorisch, als sie mit 20 Monaten zu Laufen begann, eben wie "ein Besoffener" (tifft heute immer noch zu, wobei das Gangbild mal mehr mal weniger sicher ist); Reden ist nicht drin und was Denken betrifft, bekommt sie wohl bald den offiziellen Stempel "geistig behindert" aufgedrückt ...
Wie ein trockener Schwamm sauge ich derzeit alles auf, was Hoffnung macht... bitte erzählt etwas mehr über die Entwicklung von Anna!
Bis dahin seid alle lieb gegrüßt von Roswitha
Liebe Roswitha,
unsere Anna hat erst mit 4 Jahren angefangen zu sprechen (nach einer Mandeloperation). Bis dahin sagte sie immer nur a-da und zeigte auf Dinge die sie wollte, oder a-da, a-da, a-da, und der Finger zeigte, was wir machen sollten. Sie torkelte etwa bis sie 5 war. Durch Therapeutisches Reiten und Skifahren wurde das Gangbild besser. Mein Motto ist: Um mit uns leben zu können, muss Anna lernen, was uns Spaß macht. Jetzt kann sie fast auch Schwimmen. Ja, mein Kind ist "geistig behindert", aber wir haben solch einen Spaß am Leben. Und ich muss nach der 4. Klasse nicht entscheiden auf welche weiterführende Schule Anna gehen soll. Und ich befreie sie einfach eine Woche vom Unterricht und mache mit ihr eine Skifreizeit für behinderte Kinder mit (1 zu 1 Skikurs und super Betreuung für humane Kosten). Ihr Bruder Jonathan war auch dabei und träumt schon wieder von der nächsten "Kur".
Kopf hoch, mir hat mal ein Arzt gesagt: Wenn sie der Meinung sind, dass alle Diagnostik ausgeschöpft ist, dann verschwenden sie keine Zeit für weitere Untersuchungen, sondern spenden sie die Zeit die Sie haben der Förderung Ihres Kindes!
Das nahm ich mir zu Herzen. Obwohl ich nach einer 5jährigen Diagnostikpause wieder weiterforschte, denn die Medizin entwickelt sich ja auch weiter, kam nichts heraus.
Dr. Hoffmann aus Marburg sagte:"4% der Behinderungen sind unklar."
Eure Annika ist Annika, und wenn man sie nimmt wie sie ist, und verteidigt vor allen anderen, dann kann man eigentlich ganz gut leben, doch würde ich solange forschen, bis ich mein Gewissen beruhigt hätte! Eine Mutter mit einem Kind das Tisomie - 21 (Down-Syndrom) hat, kann allen Leuten sagen was es hat, wir können es aber nicht, und das ist oft das Problem, weil man einfach nicht in Ruhe gelassen wird!
AnnetteF _________________ Annette mit "Sonnenschein" Anna 01/95 (Entwicklungsbehindert; Tremor, Ataxie, Inkontinenz; auffällig geworden mit 14 Monaten) und "Sportsfreund" Jonathan 11/02(der ruhende Pol der Familie) und ... Zeuger und Ernährer M.
das ist ja richtig super, was du da so schreibst!!
eric ist gerade vier geworden und spricht (noch ) nicht. wir beginnen ende februar auch mit therapeutischem reiten. außerdem möchte ich an einer therapiewoche "padovan" teilnehmen. eine richtige diagnose haben wir bisher auch noch nicht. nur kleinere, nicht so wirklich bedenkliche fehlbildungen im gehirn (...nochmals danke roswitha ) ansonsten ist er ein kleiner lustiger kerl!!
welche therapien haben euch noch so vorwärts gebracht??
liebe grüße!! _________________ Sohn 02.02 starke glob. Entwicklungsverzg., hypotoner Muskelt., Wahrnehmungsst.,syndrom.Autismus,keine Spracheunsere Vorstellung
"DAS LEBEN IST WIE EIN REGENBOGEN! MAN BRAUCHT REGEN UND SONNE UM DIE FARBEN ZU SEHEN!"
herzlich willkommen hier, und viel spass beim austausch.
lg steffi _________________ die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads
na ihr klingt ja nach einer fröhlichen und sportlichen Familie
Viel spass hier in Forum
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
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, aber als Sportwissenschaftler fiel uns der falsche Bewegungsablauf, bzw. das fehlende Gleichfgewicht auf. Anna lief wie ein Besoffener. Dann begann der Ärztemarathon: Orthopäde, Neurologe, Humangenetiker, Stoffwechselspezialist, HNO-Arzt, Augenarzt, Kinderzentrum München, ...
) nicht. wir beginnen ende februar auch mit therapeutischem reiten. außerdem möchte ich an einer therapiewoche "padovan" teilnehmen. eine richtige diagnose haben wir bisher auch noch nicht. nur kleinere, nicht so wirklich bedenkliche fehlbildungen im gehirn (...nochmals danke roswitha 
