ich heiße Claudia und lebe mit meinem Mann Norbert, unseren Söhnen Pascal (fast 12, Realschüler, gesund) und Jérfôme (fast 6, schwerst-mehrfach behindert) in Gelsenkirchen.
Jérôme wurde im April 2000 in der 35. SSW per Kaiserschnitt geboren, nachdem Tage zuvor aufgefallen war, dass er einen Hydrocephalus (Störung des Hirnwasserkreislaufes) hatte, der wohl durch eine Hirnblutung unbekannter Ursache aufgetreten war. Durch Hirnblutung und Hydrocephalus (HC) ist er blind (nur hell/dunkel-Wahrnehmung), schwerhörig, stark entwicklungsverzögert (Entw.-Alter ca. 6-9 Monate), sitzt nicht, krabbelt nicht, spricht nicht. Er ist trotzdem ein sehr fröhliches Kerlchen, knuddelt gern und lässt sich gern besingen. Nachts lässt er sich durch ein Nachtlicht und Musik beruhigen.
Jérôme besucht einen integrativen Kiga mit je 10 gesunden und 5 behinderten Kindern in der Gruppe. Er wird dort gut betreut, was an den engagierten Mitarbeitern liegt, die sich darüber freuen, dass Mama den Förderverein des Kiga aktiv leitet.
Gerade heute haben wir Bescheid von der Stadt bekommen, dass Jérôme wie von uns gewünscht, die Schule für blinde und mehrfachbehinderte Kinder in Paderborn besuchen darf. Da die Schule 150 km von Gelsenkirchen entfernt ist, soll Jérôme dort das Internat besuchen. Die Trennung wird uns nicht leicht fallen, aber wir glauben, dass er in Paderborn die bestmögliche Förderung erhält. Außerdem kriegen wir dann in der Woche nachts etwas mehr Schlaf und unser Großer die dringend benötigte Zuwendung.
Ich hoffe, dass der Landschaftsverband bei der Internatsunterbringung mitspielt und frage mich, wie hoch unser Beitrag sein wird.
Nächste Woche bin ich in der Schule mit der KG verabredet, um die nötige Hilfsmittelversorgung (Rolli und was sonst in der Schule gebraucht wird) zu besprechen. Dann wird wohl das Theater mit KK und insbesondere MDK wieder losgehen.
Jérôme hat im Augenblick PS 2 und ich frage mich, wann ich den Kampf und Stufe 3 aufnehmen soll.
Mal sehen, bestimmt finde ich hier viele Leute, die sich mit ähnlichen Themen beschäftigen und mit denen ich mich austauschen kann.
Liebe Grüße
Claudia mit Jérôme (*4/2000, HC, blind, psychomot. Retardierung) aus Gelsenkirchen
auch von mir ein Herzliches willkommen, Du kommst ja auch hier aus der Nähe vielleicht sehen Wir Uns ja mal.
Lg Bianca _________________ Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=3672
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
Herzlich Willkommen! _________________ "Wer nicht bereit ist, von ihnen zu lernen und ihre Leistung zu achten, belästige sie nicht mit Mitleid und Trost."- Franz Fühmann
Bianca, 19 Jahre alt, Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin -> Fachschule für HEP in Reichenbach; meine Praxisstelle ist das Pater-Rupert-Mayer-Zentrum Regensburg
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
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