Ich weiß gar nicht, was ich zuerst schreiben soll.
Ich bin auf Eure tolle Seite gestoßen, als ich Infos für eine Kur/Reha für unseren Sohn Collin suchte. Das ist jetzt ca. 2 Wochen her.
Jetzt habe ich eben den Anruf erhalten, dass wir im April zur Reha-Klinik "Werscherberg" fahren werden.
Das möchte ich zum Anlass nehmen, uns heute mal vorzustellen.
Collin ist im Sep 2001 geboren. Als Kind ohne Auffälligkeiten und mit super APGAR-Werten. Unser KiA stellte dann zum Glück frühzeitig fest, dass Collin sich nicht so richtig bewegen wollte/konnte. Ab der 4. Woche gab´s KG und mit einem Jahr Frühförderung, da er mit 12 Monaten noch nicht krabbeln konnte, nicht auf dem Bauch liegen wollte und relativ unbeweglich war.
Nach einem Tipp meiner Freundin sind wir im SPZ in Bremen gelandet, da war Collin 14 Monate alt. Erst einmal gab´s nur Schulterzucken, doch eine Humangenetikerin hat dann festgestellt, dass Collin eine partielle Monosomie 13q- hat.
Also wußten wir nach 16 Monaten, dass unser Sohn ein "besonderes Kind" ist. Aber das war´s! Bis heute gibt es über diesen seltenen Gendefekt so gut wie keine Info´s.
Was wir bis jetzt sehen/ feststellen konnten/können ist, dass Collin entwicklungsverzögert ist. Er ist motorisch und sprachlich ca. 1 Jahr zurück. Er ist klein und leicht, aber ein absoluter Rabauke mit einem furchtbaren Dickkopf!!!
Collin geht in eine integrative Kindergartengruppe hier bei uns im Ort, aber ob er da richtig aufgehoben ist, weiß ich nicht....
Und wie die Zukunft aussieht steht, wie bei allen anderen Kindern auch, in den Sternen.
Jetzt habe ich eine lange Reise von Arzt zu Arzt, von Therapie zu Therapie und sonstigen Institutionen "relativ" kurz dargestellt.
Ich wünsche allen Eltern starke Nerven und viele schöne Momente mit unseren Kindern
Hallo Maren.Herzlich Willkommen.Ich wünsche dir einen regen Austausch.Gruß Melanie _________________ Melanie und Thorsten mit Dominik13(ADS),Jana11(mehrfachbehindert ohne Diagnose,PEG),Philipp8(ADHS) und Lena-Sophie7
Hallo Maren, herzlich Willkommen hier. Nach deinen Beschreibungen geht es euch also auch wie vielen von uns. Die Ungewissheit zurmürbt einem manchmal. Aber da ist dann wieder ein Lächeln ... und die Sonne geht auf!!!
Wir wünschen euch einen regen Austausch hier.
LG
Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
ich bin auch noch sehr neu im Forum, aber schon richtig süchtig. Man kann hier so viele interresante Sachen erfahren und fühlt sich diesen Menschen ganz nahe, weil man vieles selber erlebt hat. Deine vielen Arztbesuche und Therapien kann ich nach fühlen. Mir geht es auch so und manchmal denke ich dass ich keine Kraft mehr habe, aber wenn Tobias dann was neues kann freu ich mich über den Erfolg. Mein Tobias ist auch ein reichliches Jahr hinterher und wir haben noch keine Diagnose. Seine Muskulatur ist nicht in Ordnung. Tobias geht in einen ganz normalen Kindergarten und ist der Einzige mit einer Behinderung. Ich bin sehr zufrieden mit der Kita und er fühlt sich dort pudelwohl. Was ist das Problem in eurer Kita, weil du nicht weist, ob er da richtig aufgehoben ist?
Viele liebe Grüße in den Norden von Petra mit Tobias aus Thüringen
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