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Maren mit Collin (Chromosomenanomalie: part. Monosomie 13q-)
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Maren71
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Anmeldedatum: 15.02.2006
Beiträge: 4
Wohnort: Lunestedt bei Bremerhaven

BeitragVerfasst am: 15.02.2006, 15:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle!
Vielen Dank für die vielen Willkommensgrüße!

Hallo Petra!
Collin geht in einen Kindergarten, der seit Collin dort ist, eine I-Gruppe hat und dort beginnt das Problem. Da die KiGa-Leitung sozusagen durch die Politik/ Gemeinderat gezwungen wurde eine I-Gruppe zu eröffnen, (da es hier im Ort noch 2 I-Kinder gibt) ist die Motivation nicht gerade die beste.
Sie nennen sich zwar I-Gruppe, doch es hat sich außer der Anzahl der Kinder/ Erzieherinnen nix geändert. "Was für Regelkinder gut ist, muss auch für I-Kinder gut sein!"
Da ich von Beginn an oftmals anderer Meinung war und dies auch äußerte, bin ich eine Mutter, die nicht ganz so gern gesehen ist im KiGa "Die hat immer etwas zu meckern!"

Wir haben einen Termin für eine Sprachheilkita. Mal sehen, ob die geeigneter ist oder ob unser Sohn weiter in diesen KiGa gehen muss.
Ich muss aber sagen, dass die Erzieherinnen sind meistens Mühe geben und es an der Leitung liegt, doch das kann ich leider nicht ändern!


VLG von der Küste
Maren

_________________
Maren und Erik mit Collin (09/2001, part. Monosomie 13q-/ Ringchromosom dadurch Entwicklungsverzögerungen, Wahrnehmungsstörungen, Fieberkrämpfe, Neurodermitis
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Nicole&Kevin
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Anmeldedatum: 02.01.2006
Beiträge: 1312
Wohnort: Rommerskirchen

BeitragVerfasst am: 15.02.2006, 16:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren,

auch von uns ein herzliches Willkommen hier!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße

_________________
Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
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*Beate*
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Anmeldedatum: 18.07.2004
Beiträge: 7437

BeitragVerfasst am: 15.02.2006, 17:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren,

ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch !


Gruß,

Beate

_________________
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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Aspiemama
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Anmeldedatum: 28.10.2005
Beiträge: 596

BeitragVerfasst am: 15.02.2006, 17:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren,

herzlich willkommen in diesem wunderbarem Forum!

Liebe Grüsse
Ulrike
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demio
Mitglied
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Anmeldedatum: 04.01.2006
Beiträge: 32

BeitragVerfasst am: 15.02.2006, 20:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren,

auch von mir ein herzliches willkommen in diesem Forum!!

Ich bin auch noch nicht lange hier unterwegs. Mein erster Weg aber ist immer erst in dieses Forum.

Ich kann dich gut verstehen, Sven hat auch ein seltenen Gendefekt (partielle Trisomie 2q und partielle Monosomie 11q). Auch wir sind einzigartig.

Wir hatten mehr oder weniger Glück das es gleich nach der Geburt festgestellt wurde. Einerseits sind wir froh zu wissen was los ist, aber konnte es nicht was bekannteres sein? Du findest nichts, hast keine vergleiche, und die Ärzte wissen ja auch nicht weiter. Davon kannst du wahrscheinlich auch ein Lied singen. Mittlerweile haben wir aber einen tollen KiA(der 3. schon) gefunden der meine ganzen bedenken ernst nimmt.

Sven geht seit Sept. 05 in den Heilpädagogischen Kiga der Lebenshilfe, und dort wird er toll gefördert und es geht auch mächtig aufwärts.

Und den Dickkopf kenn ich auch. Bin aber froh das er ihn hat, so kommt er doch weiter und gibt nicht auf.

So genug erzählt,

liebe Grüße

Demi Laughing

_________________
Sven 12/01 Gendefekt, allgemeine Entwicklungsverzögerung, Nierendysplasie, Skoliose, Neurodermitis
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shone
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Anmeldedatum: 22.04.2004
Beiträge: 1541
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 15.02.2006, 20:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Liste.
Mein Name ist Inci (36J) und mein Sohn Dennis (7 J) hat einen komplexen Herzfehler und Autismus.
Für die Kiga Zeit wünsche ich Euch weiter alles Gute und vielleicht klappt es im neuen Kiga ! Ich wünsche es Euch
LG Inci

_________________
(Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein )
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Petra mit Tobias
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Anmeldedatum: 13.02.2006
Beiträge: 13
Wohnort: Schmiedehausen

BeitragVerfasst am: 15.02.2006, 21:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren,

Jetzt war bei uns der Strom weg und meine Nachricht an dich auch. Also noch mal in Kurzform. Ich hoffe dass der neue Kindergarten deinen Wünschen und Vorstellungen entspricht. Es ist ganz wichtig dass du dein kind mit einem guten Gefühl in der Kita abgeben kannst. In unserem I Kindergarten hatte ich dieses Gefühl nicht, deshalb habe ich mich für einen anderen Kindergarten entschieden. Am Anfang habe ich auch oft "gemeckert" und bin auf etwas Wiederstand gestoßen. Aber die Leiterin hat sich an mich gewöhnt. Mittlerweile bin ich im Elternbeirat und habe so ein gewisses Mitspracherecht. Vielleicht wäre das auch was für dich? ich drücke euch die Daumen dass es in der neuen Kita klappt. Melde dich mal, wie es gelaufen ist. Ich schaue immer mal auf deiner Seite nach. Kämpfe weiter für dein Kind,auch wenn dich manche Leute schief anschauen. Unsere besonderen Kinder danken es uns mit einem Lächeln und ihrer liebenswerten Art.

Viele liebe Grüße Petra mit Tobias!
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Bianca Pietryga
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Anmeldedatum: 08.06.2005
Beiträge: 1053
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 16.02.2006, 12:58    Titel: Antworten mit Zitat

@ Maren 71 und Demio!

Hall, ihr beiden!
Ich mache für den Leona e.V. ( www.leon-ev.de ) die Kontaktvermittlung. In unserer Datei habe ich kein passendes Gegenstück zu den Syndromen eurer Kinder. Wir haben aber die Möglichkeit internationale Kontakte zu vermitteln.
Wenn ihr Interesse habt, dann meldet euch bei mir.

Liebe Grüße!
Bianca
pietryga@leona-ev.de

_________________
Bianca mit Jannes (02/00) Rubinstein-Taybi-Syn., geistig + körperlich (schwer-)behindert;
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Maren71
Neumitglied
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Anmeldedatum: 15.02.2006
Beiträge: 4
Wohnort: Lunestedt bei Bremerhaven

BeitragVerfasst am: 16.02.2006, 22:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bianca!

Vielen Dank für Deine Mitteilung. Wir sind bereits bei Leona e.V. eingetragen oder zumindest waren wir es, als ich 2003 über die Chromosomengeschichte meines Sohnes mehr erfahren wollte. Leider gab es zu dem Zeitpunkt kaum ähnliche Fälle.
Falls Du natürlich international noch etwas findest oder mir mitteilst, was ich tun muss/kann, würde ich mich sehr freuen.

Die Seiten von Leona e.V. sind genauso interessant, aufbauend und hilfreich wie diese bei REHAkids.
Ich bin sehr froh, dass es sie gibt und man dadurch einfach feststellt, dass man nicht allein ist und viele die gleichen/ähnlichen Sorgen und Nöte haben!!!!!

Viele Grüße von der Küste
Maren

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Maren und Erik mit Collin (09/2001, part. Monosomie 13q-/ Ringchromosom dadurch Entwicklungsverzögerungen, Wahrnehmungsstörungen, Fieberkrämpfe, Neurodermitis
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