unser Sohn bekommt derzeit als drittes Medikament neben Topamax und Sabril noch Phenydan.
Hat noch jemand Erfahrung mit diesem Medikament ? Ich konnte bislang im Internet keine Erfahrungsberichte finden.
Seitdem er Phenydan bekommt, schläft er nachts nicht mehr durch und hat starke Probleme mit der Zunge. Diese schiebt sich immer nach vorne (das ist besonders prickelnd beim Füttern - die Zunge schiebt dann die Hälfte wieder raus). Andererseits ist er insgesamt etwas wacher und beginnt sich derzeit wieder für Spielsachen zu interessieren.
Würde mich freuen, wenn mir jemand seine Erfahrungen mitteilt. _________________ 01/05, Gehirnblutung IV. Grades, rechtsbetonte Tetraparese, unlösbare Hirndruckproblematik, † 06/09 Unser fröhlicher Kämpfer hat uns verlassen
Hallo,
mein Kleiner bekommt seit Oktober Epilan d, mit dem Wirkstoff Phenitoin. Ich kann eigentlich nichts schlechtes darüber berichten.
Allerdings hatte er immer schon Probleme mit dem Schlafen, daher bekommt er zusätzlich am Abend Rivtril, somit sind die Schlafstörungen beseitigt.
Das einzige war, das der Wirkspiegel zu niedrig war, und wir morgens das Epilan erhöht haben (Spiegel hätte gepaßt, er aber unter Tags so müde war, das nicht einmal irgendwas ging. Er gähnte ständig, und die Müdigkeit machte auch das Essen und Trinken mühsam (na klar wer will denn schon Essen wenn man dauermüde ist)
Und seit ungefähr 14 Tagen hat er eine Zahnfleischentzündung, das auch auf den Wirkstoff Phenitoin zurück zuführen ist, da es auch Zahnfleischwucherungen macht.
meine grosse Tochter Jaqueline , 13,5 Jahre alt, ist mittlerweile über 10 Jahre schon mit Phenhydan eingestellt, nach 2,5 Jahren langwierigen Ausprobierens damals und hunderten von verschiedenen Anfällen war es damals und ist es bis heute für Jaqueline das Medikament schlechthin gegen ihre Anfälle.
In der gesamten Zeit, seit Jaqueline Phenhydan bekommt, hat sie nur recht wenig / leicht Nebenwirkungen gehabt, die ersten ca. 2 Wochen nach dem einschleichen des Medikaments hatte Jaqueline ein leicht erhöhtes Schlafbedürfnis, was aber wie gesagt nach den ersten 2 Wochen dann auch wieder vorbei war.
Ferner hat Jaqueline als Nebenwirkung eine leichtere Zahnfleischwucherung ( eine typische Phenhydan Nebenwirkung ) , 2 mal musste ihr bis jetzt unter Narkose etwas Zahnfleisch im oberen Schneidezahn Bereich entfernt werden , und sie hat eine ganz leicht vermehrten Haarwuchs an den Beinen, was aber wirklich so leicht ist, das es kaum auffällt.
Im Internet über Phenhydan Erfahrungsberichte zu finden, wird wohl auch etwas schwierig sein, da Phenhydan ein sehr altes Medikament ist, was schon damals, als Jaqueline es zum ersten Mal bekam , kaum noch verschrieben wurde.
Viele Grüße,
Heike mit
Jaqueline (*6.6.92, ICP in Form der Tetra-Spastik, Epilepsie )
und Sarina Joelle (*2.2.99 , quietschgesunder Wirbelwind )
und Marcel (*6.6.92 - 9.6.92 ) im Herzen
Hallo!
Dominik hatte auch schon Phenhydan. Das war sehr gut und Nebenwirkungen hatten wir keine.Er hatte es zusammen mit Timox. Leider hat es auf Dauer nucht geholfen, so dass wir es wieder ausschleichen mussten.
Liebe Grüße
Micha und Dominik _________________ Micha 37J u Dominik 8J, Hirnanlagestörung, Epilepsie, ventilversorgter Hydrocephalus, PEG und fast blind
Leider wird es mit dem Essen bei unserem Sohn immer schlimmer. Er weigert sich immer mehr Brei zu essen. Mit Wasser verdünnt mit dem Breisauger hat er den Brei heute mittag gegessen. Offensichtlich liegt es somit nicht am Appetit. Vieleicht ist es ja auch nur Zufall, dass er das Breiessen seit Phenydan immer schlechter hinbekommt.
Unser Arzt meint, es könne nicht an Phenydan liegen. Er tippt eher auf Topamax, dass wir jetzt um die Hälfte reduziern sollen. Mal sehen, wie sich das auswirkt. Allerdings geben wir Topamax jetzt schon eine Weile und glauben nicht so recht, dass es jetzt plötzlich diese Nebenwirkungen haben soll, mal sehen. _________________ 01/05, Gehirnblutung IV. Grades, rechtsbetonte Tetraparese, unlösbare Hirndruckproblematik, † 06/09 Unser fröhlicher Kämpfer hat uns verlassen
ich glaube auch nicht das es am Phenydan liegt...Wir hatten vor langer langer Zeit auch Topamax, da hat Andreas noch Fläschchen getrunken. Und er hat komplett die Nahrung verweigert, das wir dann ins Kh mußten, weil er überhaupt nichts getrunken hat. Außerdem hatte er noch soviel Anfälle das er die das Wenige das er getrunken hatte im Zuge dessen wieder erbrochen hat .
Unser Sohn hat jetzt wahrscheinlich auch Zahnfleischwucherungen. Im unteren Mundbereich hat er unter den Zähnen so etwas wie einen Zahnfleischvorsprung. Mit dem Essen ist es immer noch eine Katastrophe, obwohl wir das Topamax schon seit einiger Zeit halbiert haben (Gottseidank ohne schädliche Auswirkungen). Mal sehen, nächste Woche gehen wir noch mal für 2-3 Tage nach Vogtareuth. Dann sehen wir weiter. Wenn wir Glück haben, hat dort auch mal eine Logopädin Zeit sich seine Essensprobleme anzusehen.
Liebe Grüße
Ute _________________ 01/05, Gehirnblutung IV. Grades, rechtsbetonte Tetraparese, unlösbare Hirndruckproblematik, † 06/09 Unser fröhlicher Kämpfer hat uns verlassen
Die Zahnfleischwucherungen sind in kurzer Zeit so stark, dass wir das Medikament absetzen müssen, obwohl es sein EEG positiv beeinflusst hat.
Wir starten jetzt einen neuen Versuch mit Trileptal. Hoffentlich bilden sich die Wucherungen zurück, wenn wir Phenydan ausschleichen. Sonst muss er im Mund auch noch operiert werden. _________________ 01/05, Gehirnblutung IV. Grades, rechtsbetonte Tetraparese, unlösbare Hirndruckproblematik, † 06/09 Unser fröhlicher Kämpfer hat uns verlassen
auch bei uns wurde der Wirkstoff abgesetzt...hat eigentlich ganz andere Ursache gehabt. Die Wucherungen waren/sind noch nicht so schlimm. Hoffe auch das es zurück geht.
nachdem es Neele jetzt schon seit längerem grottenschlecht geht, steht uns wohl bald wieder eine Medikamentenumstellung ins Haus. Wer von Euch gibt seinem Kind Phenhydan und wie wird es vertragen? Welche Nebenwirkungen sind bei euch aufgetreten? Ich habe mir schon einige Beiträge (in der Suchmaschine gefundene Beiträge) durchgelesen, würde aber gerne noch mehr Erfahrungsberichte lesen. Ich dachte, wir hätten mittlerweile alle Medikamente ausprobiert, aber anscheinend gibt es doch noch Optionen. Neele krampft mittlerweile fast permanent und hat keine Erholungspausen mehr zwischen den Anfällen. Deswegen muss einfach wieder was passieren.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
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