Verfasst am: 03.11.2004, 11:47 Titel: Hüftdysplasie- wer hat Erfahrungen mit OP?
Hallo,
schon seid langer Zeit sind wir orthopädisch in Arnstadt im Marienstift bei Dr. Senst mit unserem Sohn in Behandlung. Niklas hat eine links-arm beinbetonte Tetraspastik und seine Hüfte hat sich in den letzten Monaten weiter verschlechtert. Linkes Bein Überdachungsdefizit bei der Hüfte von 42 °, rechte Hüfte von 39°. Er hat zwar eine Hüftabbduktionsorthese, aber diese toleriert er sehr schlecht. Entweder er schläft dann damit nicht oder wir rennen zig mal die Nacht zu ihm hin und legen ihn richtig. Aufgrund seines schlechten Schlafes ist es daraufhin schon zum Krampf gekommen.
Also benutzen wir die Schienen nicht allzu oft in der Nacht, da wir nicht ständig ein unausgeschlafenes Kind haben wollen, geschweige denn einen neuen Krampf.
Wir haben nun einen Termin in Dortmund zur Vorstellung bei Prof. Katthagen bzw. Dr. Storch im Klinikum-Mitte in der dortigen orthopädischen Ambulanz wegen obiger Angelegenheit.
Frage: Wer hat Erfahrungen mit der dortigen Klinik und der dortigen OP-Form bei Kinderhüftgelenksdysplasien? Wer hat Erfahrungen mit OP-Form Wer hat schon OP`s dort oder in Arnstadt machen lassen und wie waren die Auswirkungen für Eure Kinder nach der OP?
Wir haben selbst gemerkt, daß Niklas vor zwei Jahren besser gestanden hat wie jetzt. Mit der jetzigen Stellung der Hüften sowie auch der fortschreitenden Sehnenverkürzung durch Wachstumsschübe ist es schlechter geworden und wir kommen lt. Arzt ohne OP wahrscheinlich nicht umhin. Außerdem würde es Niklas lt. Arzt in seiner Entwicklung ohne OP zurückhalten.
Wer kann uns Infos zukommen lassen?
Liebe Grüße
Birgit
Ich heiße Tina und arbeite in einem Kinderheim für geistig und körperlich behinderte Kinder. Ich bin dort als Bezugserzieherin für einen 13jährigen Jungen zuständig, der vor 1 1/2 Jahren aus einem anderen Heim zu uns kam. Er hat eine rechtsbetonte Tetraspastik und konnte als er zu uns kam kaum stehen und nur mit sehr, sehr viel Hilfe laufen. Im Laufe der Zeit hat er sich das Stehen und Laufen durch sehr viel Übung wieder erarbeitet aber dies hatte dann auch eine deutliche Verschlechterung seiner Hüfte zur Folge. Kurz vor Weihnachten 2003 war es dann so schlimm, daß er kaum noch stehen oder laufen konnte. Die OP wurde für Ende Januar 2004 in der Uni-Klinik Marburg bei Prof. Wirth angesetzt.
Es wurden beidseitig Hüftosteotomien durchgeführt, rechts eine Adduktorenverlängerung und jeweils beidseitig die Kniebeuge und Achhillissehnen verlängert. Nach der OP mußte er sechs lange Wochen im Becken-bein-Gips liegen und obwohl es hart war bin ich froh, daß wir alle OPs auf einmal gemacht haben.
Mittlerweile (Er mußte sich jede Bewegung wieder neu erarbeiten und wirklich bei 0 anfangen) läuft er wieder frei und es ist eine absolute Freude zu sehen, daß er zum ersten mal in seinem Leben die Fersen aufsetzt und die Knie und Hüften durchstrecken kann.
Ich bin wirklich sehr, sehr froh, daß wir die Strapazen auf uns genommen haben und freue mich über jeden einzelnen Schritt den Kevin geht!
Leider konnte ich Dir im Bezug auf die kliniken nicht helfen aber vielleicht hilft Dir ja mein (etwas zu ausführlicher ) Bericht ein bißchen.
>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
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Du bist ein Wunder
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Andreas Bourani "Wunder"
Hallo Tina26,
Danke für Deine Ermutigung für die OP. Wir werden jetzt aber erst mal die Vorstellung im Dortmunder Klinikum abwarten, was die zu Niklas Hüften sagen.
Hallo Tobias B.,
in Arnstadt sind wir schon länger in Behandlung. Jedoch würde dort jeweils nur eine Hüftseite einzeln operiert. Zudem würde dort eigene Knochensubstanz für die OP aus dem Oberschenkel verwendet und der Oberschenkelknochen genagelt. Dieser Nagel müßte nach einem Jahr entfernt werden, was wieder einen Krankenhausaufenthalt nach sich zöge und wir bei beiden Hüftseiten somit 4 Krankenhausaufenthalte hätten. Davor habe ich Horror und ich denke, es würde Niklas sehr weit zurück schmeißen. Zudem waren wir schon 23!!!! mal insgesamt im Krankenhaus. Dann hat man sowieso schon die Nase voll.
In Dortmund dagegen, haben wir gehört, werden beide Hüftseiten gleichzeitig operiert und man verwendet dort Spender-oder Fremdsubstanz. Das weiß ich jetzt noch nicht so genau. Da wären wir sozusagen einmalig im Krankenhaus und Niklas müßte nur einmal die ganze Tortur mit dem Gips über sich ergehen lassen inkl. Sehnenverlängerung.
Liebe Grüße,
Birgit
wir sind gerade in der orthopädie Kiel, unser Andreas hat gestern die erste Hüfte operiert bekommen, am nächsten Freitag die zweite. Sie sagen, es ist zu belastend für das Kind beide Op´s an einem Tag zu machen, ausserdem kann es durch die manipulationen an der Operationsstelle während der OP zu Verrutschen an der schon operierten Seite kommen. Andreas hat die OP gut verkraftet, natürlich ist alles sehr heftig. Aber er ist mit relativ wenig Schmerzmittel ausgekommen und das hatte ich nicht so erwartet. Wenn Ihr wollt, gebe ich Eucg gern weiter Auskunft, wir sind insgesamt 3 Wochen in der Klinik und dann noch 3 weitere Wochen zuhause mit Gipsen und allem Drum und Dran.
Liebe Grüsse von Ingrid mit Andreas ( 5 J. CP, Hemiparese, allg. Entw.verzög., spricht ganz wenig, versteht aber fast alles und singt alle möglichen Lieder) _________________ Ingrid mit Andreas ( 12 Jahre, Tetraparese)
ich kenne Dr. Senst aus seiner Münsteraner Zeit (Oberarzt in der Neuroorthopädie/Cerebralparese) und ich habe schon bei einer OP bei ihm zugeguckt...
Ich schätze ihn als erfahrenen Orthopäden und ich erlebe auch immer wieder, dass "radikal-Op's" (=alles auf einmal) durchaus auch negative Seiten haben können!
Gibt es beispielsweise mit einer von beiden Seiten dann ernstere Probleme (kann man ja nie auschließen...) so hat das Kind wenigstens noch eine Seite, die noch ncit operiert wurde und kann damit etwas anfangen. Außerdem finde ich immer wieder, dass die Wundheilung auf einer Seite einfach besser gelingt als auf der anderen (bestätigen kannich das natürlich nicht, ist lediglich ein Erfahrungswert...).
Die Entscheidung ist allemal schwer und ich würde mich gut informieren. Wenn ihr in Arnstadt gut aufgehoben seid, dann bliebt dirt, wenn es denn Dortmund sein soll...probiert es aus.
Viel Erfolg, lasst mich es wissen, wie es gelaufen ist...danke und toi toi toi!
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Andreas Bourani "Wunder"
Thimo war jetzt 1 Woche im Krnakenhaus in Berlin, dort bekam er wieder Botox. Eigentlich wollten sich die Ärzte jetzt im November entscheiden, ob Hüft-OP oder nicht, wenn ja, wann. April 05, wo wir eigentlich erst einen Termin hatten(!), war uns zu spät, weil Thimo im August in die Schule kommt. Nun wollen sie doch ncohmal bis April warten (ich muss dazu sagen, Thimos bisheriger Arzt arbeitet auch nicht mehr dort, so dass wieder andere Ärtze entscheiden mussten). So richtig wissen wir jetzt auch nicht, was wir richtig machen. Warten wir jetzt ab oder versuchen, bei einem anderen Arzt nochmal vorstellig zu werden. Aber im Raum Potsdam-Mittelmark ist es sehr schwer bzw. fast aussichtslos, einen Kinderorthopäden zu finden.
Aber soweit ich weiß, würden in Berlin auch beide Hüftseiten gleichzeitig operiert werden.
Hallo,
ioch melde mich jetzt nach erfolgter Hüft-OP rechts zzgl. der Sehnenverlängerungen an beiden Beinen.
Tobias,
letztendlich haben wir uns dann doch für die OP bei Dr. Senst in Arnstadt entschieden. Es war eine schwere Entscheidung. Nach der Vorstellung in Dortmund hatten wir ja danach noch einen Termin bei Dr. Senst. Für uns war gut, daß beide Ärzte bei Niklas zum selben Ergebnis gekommen sind. Jedoch gab Dr. Senst zu bedenken, daß beide Hüftseiten zzgl. Sehnenverlängerungen an beiden Beinen bei Niklas seiner Meinung nach zu heftig wären. Niklas ist sehr, sehr zart und hat schon eine Odysee in Krankenhausaufenthalten hinter sich und gab uns dies sehr zu bedenken. Je mehr wir darüber nachgedacht haben, je mehr haben wir uns dazu entschieden, Niklas doch in Arnstadt operieren zu lassen, was zwischenzeitlich auch erfolgt ist. Die OP war wirklich heftig und im nachhinein hätte er zwei Hüftseiten zzgl. der ganzen Sehnenverlängerungen nicht gepackt. Es ist schon so ganz schön an seine Substanz gegangen. Jetzt aber haben wir es hinter uns und es war, denken wir, die richtige Entscheidung. Zur Zeit ist Niklas mit Beingips und einer "Stange" zwischen den Beinen zu Hause. Er darf nur liegen und seinen Oberkörper max. 30 ° aufríchten. Der Gips geht bis zu den Oberschenkeln. Am 30.3.05, also nach Ostern geht`s dann wieder zurück nach Arnstadt. Dann kommt der Gips ab und wir bleiben dort für 3 Wochen zur Erstreha und Gipsentwöhnung. Danach gehts zur Nachreha nach Brandenburg/Hohenstücken. Ende Mai sind wir dann wohl mit allem durch. Gott sei Dank!!Wenn der Gips abkommt, haben viele Kinder Schwierigkeiten mit der Situation, da sie ja kein Beingefühl haben. Deswegen finde ich im nachhinein eine stationäre Entwöhnung mit gleichzeitiger KG gut. Ich weiß z.B. nicht, wie ich Niklas nach dieser OP dehnungstechnisch bewegen dürfte. Eine fachliche KG ist bei so etwas doch sehr von Vorteil. Das habe ich, als wir vor der Entscheidung zur OP standen, z.B. gar nicht berücksichtigt. In Dortmund gehts nach der Gipsabnahme zumeist sofort nach Hause und du sollst dort alle nötigen Anwendungen/KG machen. Von mehreren Eltern habe ich da jetzt von Schwierigkeiten gehört, gerade in den ersten 2-3 Wochen nach Gipsabnahme.
So, jetzt bin ich meine Eindrücke erst einmal los geworden. Jetzt hoffen wir nur noch, daß die Mobilisierung von Niklas gut läuft und wir auch schnell wieder ein paar Kalorien an ihn "drangefüttert"kriegen, da er doch fast 3 KG bis jetzt abgenommen hat und alle "Muckis" wieder antrainiert werden müssen. Es wird ein längerer Weg werden, aber jetzt kann es nur noch voran gehen.
Es grüßt Euch
Birgit,
werde weiter nach der Erstreha berichten, wenn wir aus Arnstadt wieder da sind! _________________ Es grüßt Birgit mit Niklas,ehem. Frühchen 23.SSW,Links arm-und beinbetonte Tetraspastik,Hirnblutung mit Shuntversorgung,Epilepsie,Sprachstörung
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Andreas Bourani "Wunder"
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) Bericht ein bißchen.
