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Janunka33 Neumitglied

Anmeldedatum: 13.02.2006 Beiträge: 2
Wohnort: Leimen
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Verfasst am: 13.02.2006, 19:32 Titel: Jana u. Lukas (u.a. operierter Tumor a.d. Augen) |
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Einen schönen guten Tag!
Wir möchten uns in diesem "super Forum" vorstellen. Ich heiße Jana, bin 33 Jahre alt und verheiratet. Wir wohnen in Leimen bei Heidelberg. Haben zwei wunderbare Kinder. Leider ist unser Lukas (geb.02.02.01) das Sorgekind. Mit der Geburt fing seine Leidensgeschichte an. Er erlitte während der Geburt einen Sauerstoffmangel. Die Herztöne waren rapide im Keller und es wurde einfach zu spät festgestellt. Er steckte sozusagen im Geburtskanal fest und wurde dann mit der Saugglocke geholt. Es war echt die allerhöchste Zeit. Ihm ging es nach der Geburt natürlich nicht gut und lief laufend blau an. Er verweigerte das Trinken und wurde sofort in die Kinderklinik verlegt. Dort verbrachten wir 7 lange Wochen. Dort wurden etliche Untersuchungen wie MRT , Sonos, Magensäure-Untersuchung, Ausschluss von einer doppelten Aorta usw.) gemacht.
Lukas hing am Monitor und dieser zeigte Sauerstoffabfälle am laufenden Band. Ach ja. Lukas ist kein Frühchen. er wurde genau am Geburststermin geboren. In der Klinik wurde auch festgestellt, dass seine Augen nicht in Ordnung sind. Wir wurden dann nach 7 langen Wochen mit einem Monitor nach Hause entlassen. Dort wurden aber keine Abfälle mehr festgestellt. Es waren nur noch "lästige Fehlalarme". Nach einem halben Jahr konnten wir dann den Monitor abgeben.
Aber dann mit 5 Monaten wurden bei ihm in den Augen Tumoren festgestellt. Diese wurden in Essen (bei den allerbesten Spezialisten) mit Strahlenträgern wegoperiert. Zum Glück hat er auch beide Augen behalten. Am rechten Auge ist die Sehkraft etwas schwächer, hat 6 Dioptrien. Diese wird mit einer starken Brille ausgeglichen. Sonst geht es ihm gut. Er wird in grösseren Abständen in Essen unter Narkose untersucht. Bin echt froh, dass alles so gut ausgegangen. Es handelt sich um einen Gendefekt. Bei uns in der Familie ist aber nichts feststellbar. Lukas hat auch eine gesunde Schwester Miriam. Bei ihr wurde gleich nach der Geburt das Nabelschnurrblut untersucht. Es ist "Gott sei dank" alles in Ordnung. Durch den Sauerstoffmangel ist er natürlich um 2 Jahre entwicklungsverzögert. Er besucht einen Integrativen Kindergarten. Dort fühlt er sich sehr wohl.
Es ist echt ein Zufall, dass die Frau Prof. Dr. Käsmann ist. Dies ist die Schwester von meinem Kollegen. Ich dachte, dass ich meinen AUgen nicht traute, als ich es feststellte.
So ich hoffe, dass ich eine schöne Zeit mit Euch verbringen kann. _________________ Liebe Grüße von der Jana, Lukas und Miriam
Miriam gesund
Lukas (hatte Retinoblastome in beiden Augen, entwicklungsverzögert durch einen Sauerstoffmangel bei der Geburt) |
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Verfasst am: Titel: Anzeige |
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ConnyT REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 12.09.2005 Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg
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Moritz Inge REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 15.01.2006 Beiträge: 14560
Wohnort: Oberhausen
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Verfasst am: 13.02.2006, 19:42 Titel: |
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Hallo Janunka33,
Von mir auch ein herzliches Willkommen.
Liebe Grüsse
Inge u.Sven  _________________ Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben!
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4256 |
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angela tückmantel Gast
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Verfasst am: 13.02.2006, 19:42 Titel: |
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hallo
einen schönen erfahrungsautausch wünsch ich dir!
lieben gruß angela |
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Nicole&Kevin REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 02.01.2006 Beiträge: 1312
Wohnort: Rommerskirchen
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Verfasst am: 13.02.2006, 19:42 Titel: |
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Hallo Jana,
auch von uns ein herzliches Willkommen!
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php |
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Stefie.B. Stamm-User


Anmeldedatum: 31.08.2005 Beiträge: 443
Wohnort: Germersheim
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Verfasst am: 13.02.2006, 19:46 Titel: |
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Hallöle,
auch von uns ein herzliches Willkommen.
LG
Stefie mit Mandy _________________ Stefie(38), Arabella(17), Marcel( 5 monate) und Mandy ( am 04.01.2009 wurde sie 7 ) freie Trisomie 18, Epilepsie, Wirbelsäulen C-Stellung, Platt-, Senk- und Spitzfüsse, Sehbehindert, Gehörgeschädigt, Hüftdysplasie und Muskelschwäche, Button Sonde, VP Shunt. |
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Tanja Patti Stamm-User


Anmeldedatum: 08.11.2004 Beiträge: 341
Wohnort: Hamburg
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Verfasst am: 13.02.2006, 19:47 Titel: |
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Hallo Jana,
herzlich Willkommen hier im Forum.
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma) |
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Brigitte 1953 REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 20.09.2005 Beiträge: 6460
Wohnort: Baden Württemberg
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Barbara A. REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 05.01.2006 Beiträge: 1092
Wohnort: Remscheid
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Verfasst am: 13.02.2006, 20:13 Titel: |
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Hallo
und ein herzliches Willkommen hier.
Wünsche dir ein regen Austausch und nette Kontakte.
LG Barbara _________________ mit Tia-Marie Gendefekt Entwicklungsstörung mit besonderer Senke im Bereich der Sprachentwicklung,
Unsere Vorstellung:http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic8121.html
Mein Album:Klick hier |
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Verfasst am: Titel: Anzeige |
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Aspiemama Stamm-User

Anmeldedatum: 28.10.2005 Beiträge: 596
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Verfasst am: 13.02.2006, 20:23 Titel: |
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Hallo Jana,
herzlich willkommen in diesem wunderbarem Forum!
Liebe Grüsse
Ulrike |
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