Verfasst am: 12.02.2006, 19:10 Titel: Ulrike, Merle (ges) u. Malte-3 J. (Enzeph, Epi, schwer beh.)
Hallo,
schon öfter war ich hier, jetzt bin ich angemeldet und möchte uns vorstellen. Vielleicht weiß ja jemand weiter. Wir sind nämlich wieder in der Katastrophe - Krampf, Kampf und Hilflosigkeit!
Malte ist ein Zwilling. Merle seine Schwester ist gesund. Beide sind fast vier Jahre. Malte bekam im letzten Sommer plötzlich epil. Anfälle, die nicht einstellbar waren. Er reagierte auf kein Medikament. Die Ärzte waren ratlos, weil sie auch nicht den Grund dieses schwersten Epiliepsie wussten. Vorläufige (und auch wahrscheinliche) Entlassdiagnose Enzephalitis mit unklarer Genese, schwere nicht einstellbare Epilepsie mit schwere geistige und körperliche BEhinderung als Folge.
Nach wochenlangem Krankenhausaufenthalt (deren Horrorerfahrungen Bände füllen würden), hektischen Medikamtenwechseln und -ausprobieren haben wir uns mehr oder weniger selber entlassen. Sie haben es zwar nicht zugegeben - aber die Ärzte in der Uniklinik waren am Ende. Leider haben Sie uns mit Maltes Zustand echt alleine gelassen: Keiner hat uns gesagt, dass er schwerbehindet sein wird, keiner hat uns gesagt, was seine GEhirnschrumpfung bedeutet, keiner hat gesagt, dass sie ihn für nicht einstellbar halten ...
Der Alltag zu Hause mit einem plötzlich schwerkranken und schwerbehinderten Kind war schwer, aber wir hatten superhilfe von Freunden und Nachbarn (und haben wir immer noch). Aber da ging dann der Kampf mit der Kasse und den Ämtern los - kennen wahrscheinlich alle hier.
Seitdem sind wir in homöopathischen BEhandlung - nach einige Monaten mit guten ERfolgen (er war einen Monat anfallsfrei). Wir haben aber die Krampfmittel der Klinik immer noch beibehalten - das war absetzen wäre zu riskant gewesen. Ob das allerdings nur die Homöopathie war oder andere Wunder - keine Ahnung (parallel waren wir noch bei einer Bioenergetikerin, die Atlastherapie mit ihm machte).
SEit einer Woche sind wir aber wieder in der Katastrophe - Malte krampft immer mehr (nicht mehr zu zählen am Tag und in der Nacht), erbricht das Essen ( er hat eine PEG), schläft sonst oder ist völlig in sich (authistisch). Zwischendurch konnte er sogar wieder mit Hilfe laufen und jetzt dieser Absturz. Und helfen kann ihm keiner. In die Klinik wollen wir nicht merh. Da würden sie ihn wahrscheinich nur in künstl. Koma legen (das hattenwir schon und selbst bei tiefster SEdierung hat er da gekrampft).
Ich glaube wir bzw. Malte ist am Scheideweg - Wie wird er sich entscheiden??? Wir können nur bei ihm sein und ihm alle Liebe geben und seine Entscheidung mittragen - wie auch immer die aussehen mag.
Kann das jemand verstehen? Wir wollen nicht mehr in die Klinik. Wenn er gehen will, dann soll er hier zu Hause auch die GElegenheit haben!
Aber ich glaube er will leben - der kleine Kämpfer!
Freue mich über Antwort
Ulrike
Ich denke wirklich etwas raten kann euch keiner, du mußt den für euch richtigen weg finden je nach dem was dein Gefühl dir sagt.
Ich denke man kann nicht sagen das die Ärzte euch absichtlich allein gelassen haben den es sind auch nur Menschen die ab einen gewissen Punkt auch nicht mehr weiter wissen.
Ich werde auf jedem fall für euren Malte beten und hoffe das du die Kraft findest die richtige Entscheidung zu treffen, den ich weiss leider aus eigener Erfahrung wie schwer das ist.
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
Hallo Ulli, herzlich Willkommen hier. Das ist ja ergreifend, was du hier schreibst. Drückt einem ja gleich Tränen in die Augen. ich wünsche euch alles Liebe und Kraft. Was sagt denn der Homöopath zur rapiden Verschlechterung? Welche Mittel bekommt ihr? Macht er eine Konstitutionsbehandlung? Was sagt der behandelnde Arzt dazu, das die Krämpfe momentan sehr oft sind? Ich denke, wenn ihr keinen KH Aufenthalt wollt, ist das eure Entscheidung. Aber vielleicht wäre eine ambulante Therapie von nützen?
Gute Besserung und Anfallsminderung wünscht
Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
Hallo Doreen,
Malte hat schon unzählige Mittel bekommen je nach Anfallsart oder wie er gerade drauf war - das letzte war Helium oder Strichnin oder Plumbum! Alles in Hochpotenzen.
Eine ambulante Therapie würde für uns aber nur Sinn machen, wenn wir verstärkt mit den normalen Medis arbeiten wollen - ich glaube das wollen wir aber nicht. Ich weiß, dass Bonn z.B. immer nur ein Medi ausprobiert. Malte hat z.Zt. alleine drei drin (ich würde mich jetzt nicht mehr trauen auch nur eines rauszunehmen).
Als zusätzlichen Ansprechpartner haben wir nur noch unseren Kinderarzt. Der akzeptiert unsere entscheidung bzgl. Behandlungsweg und hilft uns wo er kann.
Die Homöopathin ist einfach auch die beste psychologische Betreuung für uns. Endlich jemand der einen ernst nimmt, der einem zuhört und der sich Zeit nimmt.
Hallo Natalie,
nein die Ärzte haben uns bestimmt nicht absichtlich alleine gelassen, aber sie waren nicht ehrlich. Was ist so schwer daran zuzugeben: Wir haben alles getan aber wir wissen auch nciht mehr weiter?? Wäre doch OK gewesen. ABer da kam leider nix. Wir hatten als Neurologen auch einen echten Gott in Weiß (ich kenne mittlerweile viele, die ähnlich "tolle" Erfahrunge mit ihm gemacht haben wie wir.
Bis denne Ulrike _________________ "Am leichtesten ist eine Feder,
am schwersten ist eine Last auf der Seele!"
Ulrike, Merle (*3/2002), ein Wirbelwind, Zwillingsbruder Malte
nach Enzephalitis 2005 geistig und körperlich schwer behindert, nicht einstellbare Epilepsie, Button, wahrscheinlich Impfschaden nach FSME-Impfung - unser Kämpfer!!! und Svea (*9/2008) die Minimaus
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