Ulrike, Merle (ges) u. Malte-3 J. (Enzeph, Epi, schwer beh.)

UlliB · Verfasst am: 14.02.2006, 09:22 Titel:

Hallo Cordula,
wir wohnen in Frielingsdorf bei Lindlar. Die letzten beiden Nächte waren OK. Ich war jedesmal noch vor den Kindern im Bett - ich bin nur noch müde!!
Im Moment habe ich wieder etwas mehr Ruhe in mir - ich kann auch wieder etwas essen. Aber es bleibt eine so schwierige und ungewissen Zeit.
Viele Grüße Ulrike

Hallo Vera,
ja Malte und Merle sind besondere Kinder! Hört sich bei dir ja auch nicht besonders toll an! Oh Mann, es fällt doch manches schwer! Kinder sehen, die in seinem Alter sind oder aus der alten Spielgruppe die Jungs! Sein altes zImmer oder Spielzeug sehen und wissen, das er da nie mehr spielen wird! Merle zu sehen, die mit einem anderen Bruder aufwachsen wird! Alte Fotos zu sehen! Meine Eltern leiden zu sehen! Die Blicke von anderen Leute zu sehen, wenn ich mit dem Rehabuggy durch unser Dorf fahre! Es gibt so vieles! Aber es gibt auch vieles gutes! In dieser schweren zeit seit letzten Sommer haben sich doch viele liebe Menschen um uns und Malte gekümmert, von manchen hätte ich das nie gedacth. Andere wiederum (von denen man es gedacht hätte) haben sich rar gemacht!
Toppamax hat Malte auch bekommen (das haben wir als erstes rausgeschlichen - er war ja anfallsfrei im Herbst) und dann keppra (jetzt hat er ja noch Ospolot und Bromid und Keppra auch wieder seit einem Monat).
Viele Grüße Ulrike

Liebe Daniela,
Irgendwie hoffen wir bei malte auch noch auf ein kleines Wunder! Er war schon mal im Herbst so weit, dass wir von ihm Abschied genommen haben (im KH auch öfter) und er wollte weiter leben. Aber auch damals haben wir ihm ganz offen gesagt, dass alles OK ist - egal wie er sich entscheidet! Ich glaube fest, dass er das spürt! Ich bin angenommen! Natürlcih wird es mir unendlich schwer fallen, wenn er stirbt, aber ihn so leiden zu sehen ist auch unendlich schwer.
Das Essen ist gestern komplett drin geblieben! Gottseidank. Das mit der Dünndarmsondierung wusste ich nicht - wäre ja auch noch eine Möglichkeit. Im Moment sind wir immer am Kontrollieren, ob er auch genug Flüssigkeit hat (oder vielelicth doch einen Tropf braucht).
So, Merle möchte jetzt auch mal an den "Punjuter"!
Viele Grüße Ulrike

Inge M · Verfasst am: 16.02.2006, 01:40 Titel:

Hallo Ulrike,
Auch von mir ein herzliches willkommen hier im Forum - hier wirst du dich gut 'aufgehoben' fühlen! Meine Tochter Mandy hat auch ein nicht einstellbare Epilepsie

, ein nicht näher klassifizierbare Leukodystrophie/Leukoencephalopathie aber sie ist inzwischen 15 und die Ärzte rätseln immer noch! Wir haben gelernt mit der Krankheit umzugehen, aber oft ist es wirklich so dass wir wirklich dankbar sind dass sie überhaupt schon so alt geworden ist!
Wir geben ihr nur noch Medis wenn sie viel Krampft und absehbar ist dass es nicht weniger wird - aber es ist eine nicht alltägliche Therapie... ich kann und will normale Medis deshalb nicht verteufeln...
Ansonsten helfen wir uns mit homöop. Mitteln, und viel viel Liebe...
Mandy geht es besser seitdem sie in der Pubertät ist Surprised

und sie krampft auch nur noch alle paar Wochen so schlimm dass sie Medis braucht. Von den vielen kleinen Krämpfen zwischendurch abgesehen...
Ich wünsche Dir noch ganz viel Kraft!
Liebe grüsse
von Inge

Diana77 · Verfasst am: 16.02.2006, 11:05 Titel:

Hallo Ulrike,

auch von uns ein Herzliches Willkommen!!!

LG,
Diana

UlliB · Verfasst am: 16.02.2006, 14:03 Titel:

Hallo,
ihr werdet es nicht glauben - ich ja auch nicht so recht - Malte ist heute morgen durchs Wohnzimmer gekrabbelt (er krabbelt nicth sondern hoppelt eher immer wie ein Häschen). WArum das jetzt so ist, frage ich schon gar nciht mehr - ich freue mich nur! Und bin ein bisschen ängstlich und zögerlich ob das alles so bleibt!
Ulrike

CordulaK · Verfasst am: 18.02.2006, 18:16 Titel:

Hallo Ulrike,
ich freue mich mit Euch!! Und drücke die Daumen, dass es so bleibt.
Sag mal, eine Bekannte von mir meinte neulich, die Uniklinik Bonn sei so toll in puncto Neurlogie und Epilepsie

-Behandlung. Aber das wisst Ihr sicher...?
Und falls Ihr mal Hilfe braucht, jemanden, der auf Merle aufpasst oder so, schick mir 'ne PN - wir sind ja nicht so weit weg.
Liebe Grüße
Cordula

UlliB · Verfasst am: 18.02.2006, 18:30 Titel:

Hallo Cordula,
es ist immer noch so gut!!!
Leider hat er jetzt einen so dollen Husten, das er deshalb das Essen wieder ausbricht! ABer alles besser als vorher!
Heute war mal ein TAg nur für Merle - meine Schwester ist gerade da und wir waren im Zoo (leider war das wetter dafür echt nicth so geeignet - es hat aus Eimern geschüttet, aber ihr hats gefallen - wir hatten noch eine Freundin von ihr mit).
Sag mal hättetst du nicht Lust, dass wir uns mal treffen - wir wohnen ja wirklich nicht weit weg?
Viele Grüße
Ulrike

CordulaK · Verfasst am: 19.02.2006, 13:53 Titel:

Hallo Ulrike,
ja, wir können uns gerne mal treffen! Ich schick Dir eine PN.
Liebe Grüße
Cordula