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steffiE
Mitglied
Anmeldedatum: 06.02.2006
Beiträge: 83
Wohnort: Neuss
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 Verfasst am: 12.02.2006, 16:51 Titel: Steffi & Merle (bds. Stimmbandparese, Tracheostoma) |
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Hallo !!
Ich heisse Steffi und bin 30 Jahre alt, seit 6 Jahren verheiratet und habe 3 Kinder. Lea unsere erstgeborene wurde leider nur 18 Stunden alt und starb in unseren Armen an einer B-Streptokokken Infektion, Nele 4 Jahre alt und gesund und munter, Merle (im Januar) 2 Jahre alt und unser Sorgenkind. Merle hat eine beidseitige Stimmbandparese und einen zu kleinen Kehlkopf (durch eine Fehlbildung am Kehlkopfdeckel ist dieser nicht geöffnet sonder nach unten gekippt). Merle wurde als Baby ein Tracheostoma gelegt. Uns erwarten noch 3 Operationen (die erste am Mittwoch) an dem ein Schleimhautfältchen am Kehlkopfdeckel durchtrennt wird. Die OP haben wir bereits einmal verschoben da Merle die 100.... Bronchitis hatte. Jetzt Hustet sie schon wieder und ich habe Angst diese OP schon wieder zu verschieben. Wir hoffen wenn diese 3 OP`s überstanden sind die Kanüle loszuwerden. So, ich hoffe ich habe das wichtigste verfasst wer sonst noch Fragen hat, scheibt mir.
Einen lieben Gruß
Steffi |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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Kiki
Stamm-User
Anmeldedatum: 25.11.2005
Beiträge: 322
Wohnort: NRW
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| Verfasst am: 12.02.2006, 16:55 Titel: |
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Hallo steffiE,
herzlich willkommen bei REHAkids.
LG KIKI
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Xaver (10/1999) Entwicklungs- und Sprachverzögert, ADHS, Amy (01/2004) Apert-Syndrom, Apnoe-Bradycardie-Syndrom(ABS), VP Shunt, Epilepsie, Mary (09/2005) und Nathanael 02/08 Frühchen
Unsere Galerie-> klick hier http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=3784 |
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Brigitte 1953
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 20.09.2005
Beiträge: 6460
Wohnort: Baden Württemberg
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Nellie
Moderator
Anmeldedatum: 18.09.2004
Beiträge: 12008
Wohnort: Jena
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| Verfasst am: 12.02.2006, 17:12 Titel: |
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Hallo Steffi,
herzlich Willkommen auch hier 
Ich drücke die Daumen, dass Merle gesund genug für die OP sein wird!!
LG
Nellie
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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
--> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns |
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Barbara A.
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 05.01.2006
Beiträge: 1092
Wohnort: Remscheid
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| Verfasst am: 12.02.2006, 17:34 Titel: |
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Hallo 
ein herzliches Willkommen hier.
Wünsche einen regen Austausch hier und nette Kontakte.
Für eure Merle wünsche ich alles gute und das alles gut verläuft.
LG Barbara 
_________________
mit Tia-Marie Gendefekt Entwicklungsstörung mit besonderer Senke im Bereich der Sprachentwicklung,
Unsere Vorstellung:http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic8121.html
Mein Album:Klick hier |
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Tanja Patti
Stamm-User
Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 341
Wohnort: Hamburg
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| Verfasst am: 12.02.2006, 17:45 Titel: |
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Hallo Steffi,
herzlich Willkommen hier im Forum.
LG Tanja
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Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma) |
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ConnyT
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 12.09.2005
Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg
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-marika-
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 5153
Wohnort: Nürnberg
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| Verfasst am: 12.02.2006, 18:37 Titel: |
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Hallo steffi,
ein herzliches willkommen hier.
lg
marika
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Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links. |
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Nicole&Kevin
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 02.01.2006
Beiträge: 1312
Wohnort: Rommerskirchen
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| Verfasst am: 12.02.2006, 20:50 Titel: |
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Hallo Steffi,
auch von uns ein herzliches Willkommen!
Liebe Grüße
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Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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*Beate*
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 18.07.2004
Beiträge: 7437
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| Verfasst am: 12.02.2006, 22:13 Titel: |
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Hallo Steffi,
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate
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..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer |
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