herzlich wollkommen im Forum. Auch ich bin noch nicht lange dabei, habe aber schon viel Neues erfahren können.
Unser Sohn Marc wurde im Dez. 93 geboren und hat ebenfalls einen Herzfehler. Sein Herzfehler wurde allerdings erst im Alter von 9 Monaten festgestellt. Rein zufällig, da bei einer Untersuchung (wegen starker Erkältung) plötzlich Herzgeräusche zu hören waren. Vorher waren nie Auffälligkeiten festgestellt worden, weder war er schlapp, noch wurde er blau. Wir wurden dann nach Bad Oeynhausen ins Herzzentrum überwiesen, wo er dann auch sofort operiert wurde.
Wegen seines Herzfehlers hat er auch keine Einschränkungen, obwohl seine Herzklappen noch undicht sind. Vielleicht muss er später nochmal daran operiert werden, aber z.Z. sieht es danach noch nicht aus.
Da Marc aber zusätzlich noch eine spastische Hemiparese links hat (nach einem Schlaganfall) ist er trotzdem in seiner Bewegung eingeschränkt, was ihn oft belastet. Er hat vorher aktiv Fußball gespielt, und darf es jetzt aus ärtzlicher Sicht nicht mehr. Er hätte, trotz seiner Behinderung, kein Problem damit, weiter mitzuspielen. Und da seine Freunde (und sein Bruder...) allle im Fußballverein sind, ist er oft sehr traurig. Fußball ist "sein Leben".
Muss euer Sohn noch mal am Herzen operiert werden, oder ist der Fehler komplett korrigiert worden.
Viele Liebe Grüße,
Manuela _________________ Viele Grüße Manuela & Family
Hallo Elisabeth, schön, dass ihr hier her gefunden habt. Freue mich, dass euere Sohn unter den Umständen ganz gut entwickelt.
LG
Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
Die zahlreichen Willkommensgrüsse haben mich sehr gefreut! Ganz herzlichen Dank dafür. Das tut einem wirklich gut und schafft einfach Vertrauen für weitere Erfahrungsaustausche und Anliegen.
Speziell an Manuela:
Gabriels Herzfehler ist ein ganz seltener. Eigentlich gilt er als inoperabel. Eine Klappe ist falsch angewachsen, so dass die rechte Herzkammer nur winzig klein ist. Ein Klappenersatz würde das Problem nicht unbedingt lösen, weil sich das Gewebe in all den Jahren sozusagen angepasst hat und damit eine "falsche Funktion" hat.
Heute abend hat Gabriel eine seiner physiotherapeutischen Übungen gemacht. Dabei muss er sich recht anstrengen, so dass sein Herz wie wild klopft - ist eigentlich auch bei uns so, wenn wir Sport treiben. Er hat aber einen extrem lauten Herzschlag, den man förmlich spüren kann, wenn man die Hand nur leicht auflegt. Das laute Klopfen ist ihm schnell einmal unangenehm, dann ist es besser, wenn er aufhört und sich ausruht.
Liebe Grüsse
Elisabeth
_________________ Elisabeth, Mami von Gabriel, geb. 1994: komplexer Herzfehler, hypotone cerebrale Bewegungsstörung mit Beeinträchtigung der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten, ausgeprägte Knicksenkfüsse, generell schwacher Muskeltonus
ich möchte dich hier im REHAkids - Forum begrüßen und freue mich auf einen intensiven Austausch über unsere persönlcihen Erfahrungen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
auch von uns ein herzliches Willkommen. Mandy hat ein kleines VSD, muss aber nicht Operiert werden, wächst Gott sei dank alleine zu. Am Anfang hies es das es Operativ geschlossen werden soll, da das Loch in der Herzmittelscheidewand zu groß sei um alleine zuzuwachsen. 4,5mm Durchmesser bei einem Walnuss goßem Herzen. War schon heftig.
Aber der Herzspetzialist im Karlsruher Kinderklinik sagte das sei nicht nötig es operativ zu zu machen.
Das Loch ist Trichterförmig und an der kleineren Öffnung grad mal 0,1 mm groß und an der großen Öffnung 2,5 mm groß.
Wünsche deinem Gabriel alles gute und dir und dem rest der Familie natürlich auch.
LG
Stefie mit Mandy _________________ Stefie(38), Arabella(17), Marcel( 5 monate) und Mandy ( am 04.01.2009 wurde sie 7 ) freie Trisomie 18, Epilepsie, Wirbelsäulen C-Stellung, Platt-, Senk- und Spitzfüsse, Sehbehindert, Gehörgeschädigt, Hüftdysplasie und Muskelschwäche, Button Sonde, VP Shunt.
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
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