Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
wir kennen uns ja schon recht lange. Schön, das du auch zu diesem Forum gefunden hast. Wir werden ja wie immer per e-mail voneinander hören.
Gruss _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Habe natürlich sofort Eure Homepage gelesen und jedes Wort hat mich von Anfang bis Ende gefesselt! Trotz aller Fragezeichen lese ich soviel Hoffnung zwischen den Zeilen und das tut richtig gut!!!
Unsere Geschichte hat viel gemeinsam, fast alle Tests haben wir ebenfalls wie Ihr hinter uns, mit gleichen Ergebnissen (Epilepsie ist allerdings noch nicht eindeutig geklärt) allerdings ist meine Kleine erst 3 Jahre alt geworden...
Für heute erstmal ein dickes Dankeschön!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
die Hoffnung sollte nun wirklich das Letzte sein, was wir verlieren. Fragen bleiben sicher auch noch mit einer konkreten Diagnose noch genug übrig, aber die hätte ich schon ganz gern.
Ich habe eben ein bisschen in deinen älteren Beiträgen gestöbert. Annikas Entwicklungsverlauf klingt in der Tat sehr ähnlich.
PN folgt.
Liebe Grüße
Sabine _________________ Sabine mit Larissa (04/97), globale Entwicklungsretardierung, Pseudo-Lennox, V. a. Rett-Syndrom
Verfasst am: 15.02.2006, 22:56 Titel: Re: Sabine und Larissa (Epilepsie, V. a. Rett-Syndrom)
Hallo Sabine,
schön, Dich auch hier zu treffen. So hab ich auch den Link zu Larissas HP wieder gefunden
Viele Grüße
Eckhard _________________ Vater von Phillipp 11/96 frühkindliche Grand mal Epilepsie, psychomotorische Retardierung, Ataxie und Florian 03/98 der an trüben Tagen für Sonnenschein sorgt www.phillipp.besondere-kinder.de
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