Verfasst am: 09.02.2006, 13:11 Titel: Sabine und Larissa (Epilepsie, V. a. Rett-Syndrom)
Hallo,
wir sind Sabine, Bonnie (10 J.) und Larissa (8 J.) aus Cuxhaven und möchten uns kurz vorstellen.
Larissa hat eine globale Entwicklungsretardierung, Wahrnehmungstörungen, autistische Verhaltensweisen und eine Epilepsie, die man als Pseudo-Lennox Syndrom eingestuft hat. Vor einigen Jahren hieß es, sie hätte zu 99% ein Rett-Syndrom. Als man dieses genetisch nicht nachweisen konnte und sie Fortschritte machte, verwarf man diese Diagnose wieder. Zwischenzeitlich wurden Tests auf einige andere syndromale- und Stoffwechselerkrankungen gemacht, die aber auch zu keinem Ergebnis führten. Letztendlich sind wir wieder bei einem Verdacht auf ein evtl. atypisches Rett-Syndrom angekommen.
Larissa ist ein absoluter Sonnenschein und besucht die 2. Klasse einer Schule für Körperbehinderte. Dort fühlt sie sich sehr gut aufgehoben.
Wer mehr über unsere Maus, ihren Diagnosemarathon und ihre Entwicklung wissen möchte, darf gern mal einen Blick auf ihre Website http://www.larissas-story.de werfen.
Liebe Grüße _________________ Sabine mit Larissa (04/97), globale Entwicklungsretardierung, Pseudo-Lennox, V. a. Rett-Syndrom
Willkommen hier im Forum. Ihr habt ja schon eine Menge hinter Euch. Habe eben mal auf der Homepage gelesen. Da habt ihr wirklich schon viel durchgemacht.
Einen regen Austausch wünschen
Doreen mit Friederike _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
herzlich Willkommen. Eine tolle Homepage habt ihr gestaltet, richtig super gemacht, sachlich und informativ.
Ich kann vieles, was du auf der HP schreibst, nachempfinden. Bei uns ist es auch ein auf und ab, wobei das "auf" zum Glück überwiegt und unsere Tochter uns auch mit 15 Jahren immer mal wieder aufs Neue verblüfft.
Viele Grüße von Iris _________________ Lisa (06/90) Double-Cortex-Syndrom, Intelligenzminderung, Epilepsie, Skoliose
vielen Dank für die nette Begrüßung hier im Forum. Das geht ja echt fix bei euch!
Danke auch für das Lob zu Larissas HP. War für mich u. a. eine gute Gelegenheit, mir meinen Frust mit den Ärzten und der leidigen Diagnosesuche mal von der Seele zu schreiben. Ich denke, viele von euch haben da ähnliche Erfahrungen gemacht.
Freue mich auch auf einen regen Austausch mit euch.
Sabine _________________ Sabine mit Larissa (04/97), globale Entwicklungsretardierung, Pseudo-Lennox, V. a. Rett-Syndrom
ein herzliches Willkommen im REHAkids - Forum ich freue mich schon auf einen regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch mit dir.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo Sabine,
schön Dich auch hier zu treffen.
Bewundernswert, dass Du Deine Vorstellung schon geschafft hast. Ich nehme mir das schon seit einem halben Jahr vor. _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
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