Verfasst am: 09.02.2006, 11:34 Titel: Philipp, 7, MPS Typ 2 aus Hamburg
Hallo alle zusammen,
möchte hier unsere Familie vorstellen unser Sonnenschein Philipp 7 MPS Typ 2,Benjamin 23,Hans-Peter 48 und Marion 43 aus Hamburg.
Unser Philipp leidet an der unheilbaren Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccharidose Typ 2 mit einer kurzen Lebenserwartung.
Im März 2001 bekamen wir die Verdachtsdiagnose ,viele Untersuchungen folgten und im Sommer wurde der traurige Verdacht zur Gewissheit.Was nun kam können sicherlich viele von euch nachvoll ziehen ,wir flielen in ein tiefes Loch aus Tränen und Verzweifelung ich selber wollte es die erste Zeit nicht wahr haben. Kurze Zeit später haben wir uns der Gesellschaft für MPS angeschlossen und hier fanden wir Eltern die das gleiche Schiksal mit uns teilten.Heute sind es unsere besten Freunde wir lachen und weinen zusammen und jeder fängt den anderen auf.
Bei Philipp schreitet die Kranheit langsam fort und er hat viele Fähigkeiten die er erlernt hat verloren.
Im Alltag braucht er Hilfestellung in allen Situationen ,Nachts kommt es zeitweise zu Schlafstörrungen ,er spielt nur noch sehr selten es fehlt einfach die Konzentration.
Auch die Sprache ist verloren gegangen,den noch zeigt uns Philipp immer wieder wo es lang geht und ein lächeln von Ihm sagt oft mehr als tausend Worte.Er ist ein kleiner Türöffner zur Seele und wir als Familie haben nur ein Ziel "EIN KURZES LEBEN GLÜCKLICH ZU MACHEN ".
So nun schliesse ich und verbleibe mit einem lieben Gruss aus Hamburg
Marion und Familie
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
Hallo Marion
Herzlich Willkommen hier.Es muss schlimm sein wenn mann so etwas hört.....
Hier seid ihr gut aufgehoben......
Herzlichst Christina
P.s. wenn das euer ,,richtiger,, Nachnahme ist solltest du wissen dass ihr dann höchstwahrscheinlich über Google zu finden seid....
herzlich willkommen in diesem Forum. Habe mich mit Anne auch schon ein bisschen ausgetauscht und ihr scheint euch ja zu kennen.
Dein letzter Satz trifft es so absolut haargenau und ist so schön formuliert.
Liebe Grüße
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
hallo Marion, auch von uns aus Leipzig ein herzliches Willkommen. Hier seit ihr gut aufgehoben und ihr findet hier bestimmt einen regen Austausch und Menschen, die euch verstehen!!!!!!
LG
Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
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