Julian ist auch ein Frühchen aus der 30. SSW, und auch er hat einen Hydrocephalus aufgrund einer Gehirnblutung III. Grades, der uns im Moment große Sorgen macht. Was ist denn ein Ommaya-Reservoir? Ist das eine Alternative zum Shunt? Vielleicht wäre das auch was für uns? Hat Philipp die Gehirnblutung beidseitig oder nur einseitig? Habt ihr motorische Probleme gehabt (eine Körperhälfte wird weniger eingesetzt usw.)?
Hallo Bozene, die Fragen von Patricia gingen mir eben auch durch den Kopf. Toll finde ich, das Philipp in einen normale KIGA geht und seine Entwicklung bisher so gut verlaufen ist.
Unsere Tochter Friederike hat eine Hirnzyste und deshalb einen Shunt ohne Ventil. Sie wurde wegen der hohen O2 Gaben im Brutkasten ( geboren 24.SSW) an den Augen gelasert, damit sich die Netzhaut nicht ablöst. Die OP hat sie schlecht vertragen, mußte danach wieder beatmet werden. Klär uns aber mal auf, was ein Ommaya-Reservoir ist.
LG Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Bin zwar auch noch ganz neu, aber da mein Sohn auch ein Ommaya-Reservoir hatte, bevor er seinen 1. Shunt bekam, möchte ich jetzt doch mal nachfragen: Bei unserem Nils ist das Reservoir täglich punktiert worden, um die sich vermehrt bildende Hirnflüssigkeit abzuziehen. Er bekam es seinerzeit, weil er noch zu klein für einen Shunt war, aber das vorher implantierte Rickham-Reservoir verstopft war. Übliche Praxis war das aber wohl nach Aussage einiger Ärzte nicht und auch ein echter Buckel auf seinem Kopf - aber immerhin hat es funktioniert. Zurück zu meiner eigentlichen Frage: Warum hat Phillip das Ommaya immer noch drin? Wird es punktiert? Wo ist es operiert worden?
Sorry, dass ich so viel nachfrage, aber ich wundere mich, dass es noch jemand anderen damit gibt...
Einen ganz schönen Abend wünscht dir
Martina _________________ Martina mit Nils (*01/05 in 26. SSW), Hydrocephalus mit Shunt, durch Blutung rudimentäres Kleinhirn, Optikusatrophie, ICP, begeisterter "Rückenlieger"
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
nachdem das Ommaya Reservoir eingestzt wurde, musste Philipp auch fast täglich punktiert werden. Die Ärzte in Herne wollten ihm schon einen Shunt legen. Mein Mann und ich haben uns aber gesträubt. Wir sind schließlich an die Uniklinik in Münster gefahren, Fr. Dr. Brentrup, und sie meinte, wir sollten erstmal abwarten, auch wenn sich eine riesige Beule an Philipps Kopf bildet. Nach einigen Wochen hat sich dies von selbst gelegt. Philipp musste seit dem (Okt 2001) nicht mehr punkteirt werden. Es wurde ein MRT gemacht und es sieht alles "gut" aus. Nach Rücksprache mit dem Professor der Neurochirurgischen Abteilung in Münster, wäre es ein größeres Risiko gewesen das Reservoir zu entfernen. Nun lebt Philipp mit dem Reservoir und es wird nicht entfernt, da es auch schon im Knochen verwachsen ist.
ich habe mit Philipp 1,5 Jahre Krankengymnastik gemacht nach Voijta, der er Zentrale Koordinationsstörungen hatte. Es war ziemlich anstrengend für ihn und auch für mich, aber es hat sich gelohnt. Es stand immer 50:50 ob er behindert wird oder nicht, da es man in so einem frühen Stadium (nach der Gehirnblutung) nie sagen kann. Er hatte Gehirnblutungen III Grades beidseitig. Daher mach alles mit deinem Sohn, was nur möglich ist: Krankengymnstik, Schwimmen, Frühförderung.
Philipp wurde zunächst aus dem Rückenmark punktiert, da dies zu oft passieren musste, wurde das Reservoir eingestzt. Das ist ein kleines "Röhrchen" mit einem Kissen drauf, das durch den Schädelknochen in die Liquorräume implaniert wird.
Philipp wurde dann fast täglich punktiert, man wollte ihm schon einen Shunt legen, doch dann hat sich der Liquorabfluss von alleine geregelt.
Ich wünsche euch das allerbeste und nehmt nicht alles so hin, was die ärzte sagen.
Ich weiß man fühlt sich sehr hilflos, aber befragt verschiedene ärzte (neurochirurgen)
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