Meine Söhne Noel und Jonas haben Neurofibromatose!

Heidi33 · Mitglied Anmeldedatum: 17.10.2005 Beiträge: 29 Wohnort: Herford

Hallo!

Ich möchte mich auch endlich mal vorstellen! Ich heiße Heidi bin 32 Jahre, mein Mann Andi ist 37 Jahre .Wir haben drei Kinder: Noel 7 Jahre, Jonas 5 Jahre und Ronja 3 Jahre. Noel hat Neurofibromatose (NF1) er ist dar durch Lern und Sprachbehindert. Seit August geht er auf eine Förderschule für Lern-Geistigbehinderte Kinder. NF1 ist eine Krankheit die unterschiedlich ausbrechen kann, ich habe sie auch, aber nur ganz leicht. Wer mehr wissen will kann da gucken www.neurofibromatose.de Ich wusste über NF1 erst fast gar nichts, erst als es bei Noel ausgebrochen ist, da war er fast 3! Er hatte starke Migräne und wir machten ein MRT

, da stellte sich heraus das er viele kleine Hamartome (gutartige Verwachsungen) in Kopf hat .Vor kurzen wurde auch bei Jonas NF1 festgestellt, das war ein großer Schock für uns alle.
Bei Jonas ist es aber nicht so schlimm, hoffe ich. Am 16.03.06 wissen wir mehr denn dann muss er auch zum MRT

. Bei Ronja 3 ist noch alles fit .Wir versuchen das Leben mit NF1 zu meisten, ich habe aber große Angst davor, man weiß nicht was kommt.
Ich bin echt froh dass ich dieses Forum gefunden habe!!!!!!!! Danke dass es euch gibt!

Liebe Grüsse
Heidi