Verfasst am: 07.02.2006, 13:01 Titel: Susanne mit Julia (Verdacht auf Charge Syndrom)
Hallo,
ich möchte uns auch einmal vorstellen.
Ich heiße Susanne.Ich habe 6 Kinder. (Tobias 20,Sabrina fast 18, Jan 13,Laura 12, Jonas bald 3 und Julia)
Julia wurde am 01.12. 2004 geboren. Da in der Schwangerschaft eine Aortenstenose festgestellt wurde, wurde sie in der Uni-Klinik Köln geboren. Die Geburt wurde 7 Tage vor Termin eingeleitet. Erst da wurde gemerkt, das es allerhöchste Zeit war. Julkia war über und über mit dickem breiigem grünen Fruchtwasser. Sie mußte zwei Tage auf die Intensivstation und beatmet werden. 13 Tage später ist sie am Herzen operiert worden. Sie hat sich erstaunlich schnell erholt und konnte Heiligabend schon nach Hause entlassen werden. So nach und nach kam dann immer mehr heraus.
-Iris-und Netzthautcolobome (Morning-Glory-Papille)
-Muskelhypotonie
-grenzwertige Schalleitungswerte
-motirischer Entwicklungsrückstand
Nächste Woche haben wir noch einen Termin zur BERA, nachdem schon zwei Versuche der Hördiagnostik fehlgeschlagen sind. Vom Herzen ist sie stabil, aber halt immer kontrollbedürftig. Einmal mußte vorigen Sommer noch eine Ballondellatation vorgenommen werden, da sich an der operieten Stelle Narbengewebe gebildet hatte.
Unser Kinderarzt tipt seit der ersten Vorsorgeuntersuchung auf das Charge-Syndrom. Sie wird auch zur Zeit darauf getestet. Sie entwickelt sich viel besser, als die Prognosen waren. Sie kann jetzt robben, geht auch schon mal in den Vierfüßlerstand.Sitzen klappt noch nicht ganz alleine, aber sie steht kurz davor. Sehen tut sie auch viel mehr, als ihr Anfangs zugetraut wurde. Wenn man sie so beobachtet, vermutet man gar nicht so einen schweren Sehfehler. Die kleinsten Flusen pickt sie vom Boden. Sie ein total glückliches,zufriedenes Kind, das von allen hier total geliebt und verwöhnt wird. Sie bekommt wöchentlich Krankengymnastik, Frühförderund und 14-tägig Sehfrühförderung. Ausserdem besuche ich mit Julia eine Krabbelgruppe mit gesunden Kindern. Ihr gefällt es so gut, wenn dort gesungen wird. Ihre psychomotorische Entwicklung ist ziemlich Altergerecht.
Viele Informationen habe ich schon im Charge-Forum gefunden, wo ich sehr dankbar drum bin.
Aber ich denke mal, dass ich sicherlich auch hier noch viele Tips und Anregungen bekommen werden.
Jetzt hab ich aber erst mal genug geschrieben.
LG Susanne und Julia
Hallo nochmal.
Vergessen hab ich noch , das Julia auch wachstumsverzögert ist. Sie tendiert momentan zu Minderwüchsig.
Bei der Geburt war sie 45 cm und 3600 gr. schwer. Jetzt ist sie 70 cm groß und wiegt ca. 8kg
LG
Susanne und Julia
herzlich willkommen hier. Als ich die Geburtsdaten deiner Kinder durchgelesen hab, mußte ich schmunzeln. Das habt ihr ja toll hinbekommen, immer ein gemischtes Pärchen kurz hintereinander und dazwischen ein paar jahre pause
Wünsche dir einen guten Austausch hier
Liebe Grüße
Ela _________________ Ela (Bj.74) mit Marvin (09/97, CP, geistige Behinderung, fehlende Sprache, Epilepsie, Neurodermitis) und Felix (10/01 ADS?, Neurodermitis) und Gordian Andrin 10/09 und Aurelian 8/11
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo,
ich muss dazu sagen, die vier Großen sind aus erster Ehe. Ich habe vor vier Jahren zum zweiten mal geheiratet. Mit meinem zweiten Mann habe ich jetzt die beiden Kleinen zusammen.
LG Susanne
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
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