Verfasst am: 07.02.2006, 11:44 Titel: Cordula m. Angela (entwicklungs- u. wachstumsverzögert)
Hallo,
ich möchte uns auch mal vorstellen:
Ich bin Cordula, 37 Jahre, mit Angela, viereinhalb Jahre, und ihrer großen Schwester Stella, acht Jahre. Angela wurde wegen schwerer Gestose und HELLP-Syndrom meinerseits in der 36. SSW per Notsectio geholt und wog 2100 g. Sie war recht fit und ist auch nie viel krank, ist aber leider entwicklungsverzögert. Sie lernte mit 14 Monaten krabbeln, mit zwei Jahren laufen und die ersten Wörter sprechen. Inzwischen hat sie einiges aufgeholt, geht seit August in einen Regelkindergarten (vorher hatten wir Frühförderung und heilpädagogische Spielgruppe) und bekommt einmal die Woche Krankengymnastik. In der Grobmotorik ist sie am weitesten zurück, kann nicht auf einem Bein hüpfen (und auch kaum auf zwei Beinen), Dreiradfahren oder mit Schwimmflügeln schwimmen. Und ihre Körperwahrnehmung ist nicht gut, wenn sie die Augen geschlossen hat und man sie irgendwo berührt, weiß sie meist nicht, welcher Körperteil das war. Mit offenen Augen kein Problem. Außerdem kann sie Farben selten mit den normalen Bezeichnungen benennen, "wie die Wiese" oder "wie die Sonne" ist für sie einfach, aber "grün" und "gelb" sind viel schwieriger, und sie verwechselt oft die Farbbezeichnungen.
Im Übrigen ist sie aber eine kleine Quasselstrippe und weiß ganz gut, was sie will
Also so direkt behindert ist sie wohl nicht, aber eben doch anders als andere Kinder. Und während ihre Freundin aus dem KiGa ihr Seepferdchen macht, gehen wir halt zur Krankengymnastik
Nun ist sie mit 93 cm auch noch zu klein für ihr Alter. Deswegen läuft gerade Diagnostik in der Uniklinik Köln. Wir haben schon zwei Belastungstests zur Messung der Wachstumshormone hinter uns, das Ergebnis vom zweiten steht noch aus. Das vom ersten war nicht im Normbereich, es sieht nach einem Wachstumshormonmangel aus. Bevor mit einer Therapie mit täglicher Hormongabe begonnen würde, ist ein MRT vorgeschrieben. Das beschäftigt mich im Moment. An der Kölner Uniklinik gibt es ein offenes MRT-Gerät. Ob wir es da ohne Sedierung wagen können? Gerade in "medizinischen Situationen" ist Angela sehr ruhig und vernünftig. Hat jemand Erfahrung mit einem offenen MRT? Das sieht wohl in etwa wie eine Sonnenbank aus.
Soviel fürs erste,
liebe Grüße
Cordula
herzlich willkommen hier, im forum schönen austausch wünsche ich dir.
lg steffi _________________ die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads
herzlich willkommen hier. Unsere Kinder haben einige Gemeinsamkeiten, mein Sohn ist aber gerade erst zwei Jahre alt geworden. Er konnte auch erst spät laufen, sprechen geht ganz gut (für einen Jungen jedenfalls), ist ziemlich klein, hat Probleme mit der Eigenwahrnehmung und geht in eine Regel-KITA, wo er sehr gut zurecht kommt. Wir machen zur Zeit noch 2 x pro Woche Krankengymnastik, ab nächste Woche probieren wir, 1 x KG durch normales Kleinkindturnen zu ersetzen.
Viel Spaß hier und liebe Grüße, _________________ Katja mit Sohn (*01/04, zart, klein und nicht so stark wie andere Kinder)
unser Joshua ist 19 Monate (läuft übrigens auch noch nicht...) hatte in Köln schon ein MRT. Die sind dort sehr nett. Trotzdem haben wir ihn sediert und er hat die ganze Zeit dabei geschlafen.
Bevor ihr euch und dem Kind einfach mehr Stress zumutet als notwendig, solltet ihr ruhig auf die wirklich sehr leichte Sedierung zurückgreifen.
Hallo cordula, willkommen hier im Forum. Was ist ein offenes MRT?
LG Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
Hallo Cordula,
unsere Tochter hat auch endokrinologisches Problem.Sie kann nicht genug körpereigenes Cortison produzieren!
Schau mal unter www.glandula-online.de
Dort findest du Informationsmaterial auch über Wachstumshomone!
Wir sind persöhnlich bei einem Prof. in der Uni -Münster!
Ansonsten wünschen wir dir einen regen Austausch hier bei REHAkids!
Gruß Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Hallo cordula, willkommen hier im Forum. Was ist ein offenes MRT?
LG Doreen
Hallo Doreen,
schau mal hier: http://www.medizin.uni-koeln.de/hin...../pm_mrt_europa_050623.pdf
Leider ist kein Bild dabei, aber das Ganze sieht halt in etwa wie eine Sonnenbank aus, oben und unten ist das Gerät, aber in der Mitte ist ein horizontaler Streifen offen. Da kann das Kind rausgucken. In "echt" hab ich das aber auch noch nicht gesehen. Aber ich finde, es klingt jedenfalls gut.
LG
Cordula
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
