Verfasst am: 06.02.2006, 23:42 Titel: Martina und Nils (ehemaliges Extremfrühchen, 26. SSW, 650 g)
Hallo zusammen,
auch ich möchte mich und meine Lieben kurz vorstellen. Wir sind Martina und Laurence mit Torben (06/03) und Nils (01/05), unserem Sorgenkind.
Nils ist ein ehemaliges Extremfrühchen und kam in der 26. SSW per Notkaiserschnitt zur Welt. Trotz Lungenreifungsspritzen musste er von Geburt an 10 Wochen voll und danach noch eine ganze Weile per CPAP beatmet werden. Aus der Beatmungslunge entwickelte sich eine BPD, die ihm in diesem Winter einen Infekt nach dem anderen beschert hat.
Insgesamt war Nils 5 ½ Monate im Krankenhaus, was wir als sehr anstrengend erlebt haben, da wir ja auch noch unseren Großen zu Hause haben. Im Sommer kam Nils schließlich mit Heim-Monitor und Sauerstoff nach Hause und brauchte diesen (O2) auch noch 2 Monate. Danach hatte sich seine Lunge so weit erholt, dass wir seitdem nur während eines Infekts im Winter noch einmal die O2-Brille vorlegen mussten.
In den ersten Lebenstagen stellte man bei Nils eine Hirnblutung 4. Grades rechts und 2. Grades links fest. Diese führte zu einem Hydrocephalus, der nach 4 Operationen mittlerweile mit einem verstellbaren VP-Shunt versorgt ist. Ein echter Segen das Ding, wenn man an die tägliche Punktiererei vor dem Shunt und die Dysfunktion des 1. Shunts denkt.
An Therapien bekommt Nils wegen seiner ICP Bobath – wir hatten mit Vojta angefangen, waren nach 2 ½ Monaten aber so geschafft hat, dass wir es beendet haben. Außerdem bekommt er Sehfrühförderung wegen einer partiellen Optikusatrophie (durch die Hirnblutung), und Osteopathie wegen seines KISS-Syndroms. Ach ja, und er bekommt Castillo Morales bei einer Logopädin, weil er sich weigert, vom Löffel zu essen.
Nils ist motorisch stark entwicklungsverzögert und dreht sich auch noch nicht. Dafür brabbelt er fröhlich vor sich hin und kräht zu unserer Freude seit ein paar Tagen „dadada“ und „bäbäbä“. Überhaupt ist er, wenn er gesund ist, ein echter Sonnenschein. Auch, wenn es uns ein wenig betrübt, dass er uns so gar nicht „anguckt“.
Ich denke, das genügt erst mal.
Einen schönen Abend wünscht euch
Martina
-- Martina mit Nils (*01/05), ehemaliges Extremfrühchen, Hydrocephalus, shuntversorgt, partielle Optikusatrophie, ICP, hypoton, entwicklungsverzögert, BPD, KISS-Syndrom
Hallo Martina, herzlich Willkommen hier. Habe beim Lesen oft unsere Friederike erkannt. Sie ist auch als Extremfrühchen in der 24+3 SSW geboren. Schon während der SS wurde eine Hirnzyste festegstellt, deshalb hat sie auch einen Shunt. An den Augen wurde sie gelasert und auch wir mußten lange mit der Erwartung kämpfen, ob sie überhaupt was sieht. Seit 4/2005 trägt sie eine Brille und lächelt uns auch an. Es ist somit für uns erst einmal beruhigend gewesen. Gedreht hat sich Friederike im Juni 2005, also mit einem Jahr fast. das brabbeln kam etwas später unsd seit Januar 2006 robbt sie. Ihre geringe Größe 69 cm und ihr geringes Gewicht 6300 gramm sind für eine motorisch gute Entwicklung im Moment nicht gerade förderlich. Ihre Muskeln schaffen einfach nicht mehr. Vielleicht, wenn Du noch mehr wissen möchtest, schreibe einfach über PN. Wünsche Euch alles Liebe und die Kraft, den Sinn zu erkennen, das ihr ein besonderes wundervolles Kind geschenkt bekommen habt! LG Doreen aus leipzig _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
Hallo Martina!
Da hat Dein Nils ja auch jede Menge mitgenommen. Unsere Tochter Jana konnte ein Jahr früher auch nicht länger warten, die Welt kennen zu lernen, wobei sie sich bis auf die BPD ganz andere Probleme ausgesucht hat. Alles Gute für Euren kleinen Mann und Euch.
LG Thorsten _________________ Eltern von Jana, 2003, Frühchen, BPD, Kehlkopf- und Gaumenspalte, Tracheostoma, Button
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
ich komme ursprünglich auch aus Darmstadt, dein Posting weckt heimatliche Gefühle .
Schön, dass Nils zuhause ist und dass es ihm jetzt ganz gut geht. Julian ist auch 01/05 geboren worde. Wir haben zurzeit auch noch mit seinem Hydrocephalus zu kämpfen.
Wir turnen ebenfalls nach Vojta und Bobath, und Julian macht ganz kleine Fortschritte.
Hallo Martina,
auch ich möchte dich ganz herzlich hier begrüßen! Ich wünsche dir hier viel Spaß und einen guten Erfahrungsaustausch!
Obwohl mein Sohn Hauke kein extremes Frühchen ist musste ich bei deiner Vorstellung von Nils oft an ihn denken.
Viele Grüße
Eva _________________ Eva (05/75), Eike (12/76) und Sohn Hauke (10/03) mit Hydrocephalus, kompl. Hirnfehlbildung, ICP, Hypotonie, Sehbehinderung, schwer mehrfach behindert, Epilepsie
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