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Marc, 12 J. (Herzfehler, Schlaganfall, spas. Hemiparese li)
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-marika-
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Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 5153
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 07.02.2006, 14:15    Titel: Antworten mit Zitat

hallo manuela,

ein herzliches willkommen hier.

lg
marika

_________________
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.
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Elisabeth S. G.
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 06.01.2006
Beiträge: 22
Wohnort: Neftenbach, Schweiz

BeitragVerfasst am: 12.02.2006, 16:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manuela

Schön, dass du hieher gefunden hast! Auch ich bin auf der Suche nach einem Austausch und in diesem tollen Forum findet man sicher gute Möglichkeiten mit lieben Menschen, die einen verstehen und die sich in einen hineinfühlen können!

Unsere Söhne haben ja ein ähnliches Schicksal. Gabriel kommt wegen seines Herzfehlers und seinen allgemein schwachen Muskeln im Gegensatz zu gesunden Kindern schnell an seine Grenzen. Liebend gerne würde er Fussball spielen, aber in einem Verein geht das nicht, da müsste er viel zu oft pausieren und das Training und ein ganzer Match wäre viel zu anstrengend für ihn. So begnügt er sich halt mit einem spielerischen Spiel vor dem Wohnhaus oder auf dem Schulhausplatz. Er hat sich damit gut abgefunden, so wie mir scheint, da habe ich als Mutter fast mehr Mühe.

Schwieriger ist es für ihn, Freunde zu finden, denn bei Jungs ist ja der Sport gross geschrieben: da geht man Schwimmen, Fahrradfahren oder Skaten etc, alles Dinge, die Gabriel nicht kann oder nur ein bisschen. Das ist dann natürlich nicht so interessant. So ist er sehr viel daheim, gemeinsam machen wir Spiele oder unternehmen etwas, was seinen Möglichkeiten angepasst ist. Das ist doch auch sehr schön!

Ich bin froh, dass er ein anderes Hobby gefunden hat, das er mit grosser Leidenschaft betreibt: das Schachspiel. Da ist er im Club voll integriert, hat gute Kollegen und Turniere machen ihm Riesenspass.

Wie sieht's bei eurem Marc aus? Kommt er mit seinen Schulkollegen klar und hat er gute Freunde und auch ein Hobby? Ich hoffe es fest für euch!

Was Gabriels Herz betrifft: Seine Ebstein-Anomalie kann man laut unseren Schweizer-Ärzten nicht operieren. Das wäre eine hoch riskante Sache, die kaum eine Verbesserung brächte. Mal sehen, wie die jährlichen Untersuchungen aussschauen. Hoffentlich gibt es keine Verschlechterungen.

Ganz liebe Grüsse
Elisabeth

_________________
Elisabeth, Mami von Gabriel, geb. 1994: komplexer Herzfehler, hypotone cerebrale Bewegungsstörung mit Beeinträchtigung der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten, ausgeprägte Knicksenkfüsse, generell schwacher Muskeltonus
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Manuela L.
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 05.02.2006
Beiträge: 106
Wohnort: Verl/ Westf.

BeitragVerfasst am: 12.02.2006, 18:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Elisabeth,

unsere Söhne haben nicht nur ein ähnliches Schicksal, sie sind auch fast gleich alt.
Ich habe heute Morgen schon auf deinen Vorstellungsbericht geantwortet. Vielleicht hast du ihn noch nicht gelesen.

Auch Marc lebt für den Fußball (...aber das kannst du genau in dem anderen Bericht nachlesen). Sein Lieblingsverein ist Schalke 04. Oft bekommt er noch einen Moralischen, wenn er ganz bewusst daran denkt, dass er nie wieder Fußball spielen darf. Bei ihm liegt es aber daran, weil er ASS einnehmen muss. Damit ist die Verletzungsgefahr zu groß (innere Blutungen). Als Ausgleichssport haben wir dann KungFu gefunden. Das hat ihm auch viel Spaß gemacht. Aber auch diesen Sport kann Marc z.Z. nicht ausüben. Seine Spastik im Fuß ist im Moment ziemlich schlimm, so dass er schlecht gehen, bzw. laufen kann. Daher hat er auch bis zum Schuljahrende eine Sportbefreiung.

Für Marc ist das eigentlich nicht so schön, weil er von Geburt an ein Power-Kind ist. Er ist immer in Bewegung, kann kaum Stillsitzen.

Mit Freunden hat Marc eigentlich weniger Probleme. Sie spielen zwar auch fast alle in Vereinen, aber dann verabreden sie sich zum Playstation spielen, im Sommer im Freibad (zum Glück kann Marc ganz gut schwimmen), spielen vorm Haus Fußball oder sie machen die Gegend unsicher.

In der Schule hat Marc überhaupt keine Probleme, weder schulisch noch mit den Mitschülern. Ich muss dazu sagen, das er ein sehr starkes Selbstbewusstsein besitzt. So leicht lässt er sich nichts gefallen. Das finde ich aber auch sehr wichtig, dass sich Kinder, die sowiese schon anders sind, gut gegenüber anderen behaupten können.

Liebe Grüße
Manuela

P.S. Mich würde mal interessieren, wie ihr aus der Schweiz überhaupt zu diesem Forum gestoßen seid.

_________________
Viele Grüße Manuela & Family

Manuela, Michael, Sven (02/91) und Marc (12/93) Herzfehler, Schlaganfall, spastische Hemiparese li
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic9015.html
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