Verfasst am: 03.02.2006, 16:28 Titel: Dandy-Walker-Zyste mit Shuntversorgung,Hämangiom,Schlafapnoe
Hallo, mein Name ist Liza-Marie und meine Mutti heißt Janet. Wir beide wollen uns heute bei Euch vorstellen.
Also meine Liza-Marie ist am 26.07.1999 abend's in Haldensleben(Krankenhaus) auf die Welt gekommen. Sie kam fast termingerecht auf die Welt und auch die Schwangerschaft verlief wie bei Ihrem großen Bruder Christian ganz normal. Als sie mir auf den Bauch gelegt wurde sah sie aus wie mit Schmierseife eingerieben. Dann hat man meine Liza sauber gemacht und ich bekam sie wieder in den Arm gelegt. Mir ist aufgefallen das in Liza's Gesicht alles oberhalb der Nase und der Augen beidseitig viele kleine dünne dunkelblaue Äderchen zu sehen waren. Ich fragte den Arzt was das wohl sein kann und mir wurde gesagt das das von der Anstrengung der Geburt sein könnte das würde sich aber nach eine Erholungsphase des Babys wieder normalisieren. Am nächsten Tag bekam ich ca. gegen Mittag meine Liza in mein Zimmer geschoben. Sie schlief noch ganz selig, als sie plötzlich leicht bläulich anlief. Ich schnappte sie mir und lief aus meinem Zimmer und dabei lief ich der Kinderärztin genau in die Arme. Sie kniff Liza in den Arm und mein Sonnenschein fing an zu weinen. Danach haben sie Liza mitgenommen und sie wurde untersucht. Ich war ja nur froh das ich sie die ganze Zeit als sie mir ans Bett gebracht wurde angesehen habe und ihr leise von ihrem großen Bruder erzählt habe. Sonst währ es mir wohl garnicht so schnell aufgefallen das sie leicht bläulich wurde. Sie wurde noch am gleichen Tag in die Neurochirurgie der Kinderklinik in Magdeburg verlegt.
Diagnosen: Eutrophes Neugeborenes 39.SSW,ausgeprägte Teleangiektasien im Kopfbereich und Naevus flammeus,Dandy-Walker-Zyste,hypoplastischer Vermis cerebelli,Schlaf-Apnoe-Syndrom
Ich habe das zwar gelesen aber verstanden habe ich davon kein Wort. Liza wurde nach Berlin in die Uniklinik Benjamin Franklin/ Steglitz verlegt denn der Blutschwamm fing ab dem 10.Tag an zu wachsen. Sehr schnell und sehr dick überwucherte er erst die Augen und dann die Nase. In den ersten zwei Jahren sind wir bis auf einige wenige Tage im Monat immer im Krankenhaus gewesen. Ich war immer bei Ihr weil sie nichts zu sich genommen hat b.z.w. nichts bei sich behalten hat außer wenn ich sie gestillt habe. Mein "Großer" war da gerade mal 5 Jahre. Ich habe ihn sehr vermisst. Unser Papa und die Oma haben gut zu sammen gearbeitet und wir hatten horende Telefonrechnungen. Oftmals hat unser Papa den Jungen ins Auto gesetzt und ist einfach zu uns ins Krankenhaus gefahren. Von Magdeburg bis Berlin ist auch nicht gerade mal ein Katzensprung. Meine Liza hat immer wieder Untersuchungen. Da der Blutschwamm auch innerlich festgestellt wurde(Ohr, Rachenbereich,Luftröhre,Bronchen u.s.w) haben wir oftmals Schwierigkeiten mit der Atmung. Ich habe viele Bilder gemacht und wenn ich das irgend wie hin bekomme könnt Ihr sie Euch auch ansehen. So ich muß jetzt erst mal Schluß machen, wenn Ihr Fragen habt ich würde mich sehr freuen mit Euch in Kontakt zu treten.
Hallo kleine Liza, hallo Janet,
auch von uns ein ganz herzliches Willkommen hier. Schön, dass ihr hierher gefunden habt.
Mensch, da habt ihr ja so einiges mitmachen müssen, vorallem eure Kleine! Wie gehts ihr denn heute? Ist sie durch diese Blutschwämme eingeschränkt oder retardiert?
Schön, wenn du es schaffst, von euch ein paar Bilder reinzustellen, dann lernen wir euch noch ein bischen besser kennen.
Für euch alles Liebe und viel Spaß hier im Forum
Myri mit Familie _________________ Maya
(30. Dezember 2003 - 12. April 2006)
Deine Hand - meine Hand,
Du berührst mich - ich berühre Dich,
auch wenn wir getrennt sind, sind wir für immer eins
Hallo Janet,
ein herzliches Willkommen in dieser Gemeinschaft!
An euren Bildern wäre ich auch sehr interessiert!
Wusste noch gar nicht,dass ein Blutschwamm auch nach Innen gehen kann!
Gruß Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
herzlich willkommen hier, im forum und viel spass beim austausch .
L.G. steffi _________________ die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads
Hallo Janet und klein Liza-Marie, toll, dass ihr hier her gefunden habt. Wir grüßen Euch aus Leipzig! Muß an dieser Stelle auch gleich erwähnen, dass wir ein Forum - Treffen der Sachsen, Sachsen-Anhaltiner, Thüringer etc. am 5./6. Mai in Leipzig machen. Wir hoffen, dass ihr auch dabei sein werdet. Wie geht es Euch heute. habt ihr noch Krankenhausaufenthalte und welche"Termine" habt ihr noch so? ( Frühförderung, Physio?)
LG Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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