Verfasst am: 02.02.2006, 17:11 Titel: Nicole mit Sarina (Sauerstoffmangel, entw.verz.)
Hallo,
wollte uns kurz Vorstellen, meine Tochter Sarina ist jetzt 3 1/2Jahre alt und ist stark Entwicklungsverzögert, da sie bei der Geburt einen Sauerstoffmangel erlitten hat. Desweiteren besteht Verdacht auf ein Syndrom zZt. Opitz G BB Syndrom. Durch ihre Makroglossie und ihre Hypotonie hatte Sie natürlich gleich eine Trink und Ess-Schwäche. Wie die meisten Kinder hier bei Euch hat auch Sie mit 2 1/2 Jahren Epilepsie (Rolando) bekommen. Sie kann zwar laufen hat aber immer noch Probleme mit dem Gleichgewicht. In Ihrer Sprach ist sie etwa auf dem Stand von einem 13 Monate alten Kind (4-5 Wörter). So nun habe ich fürs erste genug geschrieben. Wollte nochmal sagen, dass ihr mit Euren Beiträgen immer gute Tips geben könnt.
Tschau
Nicole und Sarina _________________ Sarina 08/2002 Sauerstoffmangel, Rolando-Epilepsie, globale Entwicklungsverzögerung, Makroglossie, evtl. Gendefekt, fehlende Mundmotorik aber ein Strahlekind!!
ein herzliches Willkommen ier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Wie sieht es denn anfallsmäßig bei deiner Tochter aus, ist sie gut eingestellt mit Medikamenten oder krampft sie immer noch häufig?
Gruss _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
ein herzliches Willkommen im Forum. Einen regen Austausch wünschen wir Euch. Wie macht sich denn bei Euch die Rolandoepilepsie bemerkbar. Hat sie öfters Anfälle oder seit ihr gut eingestellt? Gab es einen konkreten auslöser zur Rolandoepi? Mein Neffe war mal das erste mal im Kino und war wahrscheinlich so von dem Eindruck "erschlagen" worden, dass er in der Nacht darauf seinen ersten Anfall hatte. Die Diagnose Rolandoepilepsie kam schon überraschend, man sagt doch aber, sie kann mit der Pubertät wieder verschwinden? Mein Neffe jedenfalls war 11 als er den ersten Anfall hatte...
LG Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
Gruß _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
