Verfasst am: 02.02.2006, 14:08 Titel: Sylke mit Vincent (Rubinstein-Taybi-Syndrom)
Hallo,
ich will mich mal lieber kurzfassen. Also wir, das sind:
Sylke 33J., Marcus 38J.
Laurentia 1/98
Vincent 11/00
Leander 9/04
Unser Sohn Vincent wurde mit dem Rubinstein-Taybi-Syndrom geboren. Er hatte eine komplexe Fehlbildung der Geschlechtsorgane und wurde da schon zweimal operiert. Die Rekonstruktion ist einigermaßen erfolgreich, die Harnröhre wurde aus Mundschleimhaut gebildet und es besteht noch eine Fistel. Diese lassen wir vorerst nicht verschließen, das erscheint uns jetzt zu unwichtig.
Vincent hatte von Geburt an einen schweren Herzfehler (VSD mit Lungenhochdruck), der operiert wurde als er 8 Monate alt war. Er wog zur OP knapp über 4 kg!
Aufgrund seiner Behinderung ist er sehr infektanfällig und seine geistige wie körperliche Behinderung ist mäßig stark ausgeprägt. Er ist jetzt 5 Jahre alt, wiegt 14kg, ist 98 cm groß und auf dem Entwicklungsstand eines knapp 1 1/2 - 2 jährigen Kindes. Er trägt Windeln, hat Schwierigkeiten mit dem Laufen, spricht nicht, macht aus jeder Mahlzeit eine Essensschlacht. Andererseits versteht er vieles, bemüht sich immer um das von ihm geforderte hinzubekommen, lacht viel und ist ein lieber kleiner Kerl.
Er geht in einen heilpädagogischen Kindergarten was ihm viel Spaß macht. Dort bekommt er Ergo, Psychomotorik, Sprachheilerziehung und viel Aufmerksamkeit. Die kommt zuhause manchmal etwas zu kurz da er und seine große Schwester seit September 2004 noch einen kleinen Bruder bekommen haben. Da ist was los.....
Ich hoffe hier das eine oder andere Mal einen Ansprechpartner zu finden und natürlich anderen auch mal hilfreich sein zu können.
ich möchte dich hier herzlich Willkommen heißen im REHAkids - Forum.
Ich freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.
Viel Spass hier !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo, auch von uns aus Leipzig ein herzliches Willkommen hier. Wir haben hier schon oft Hilfe in Anspruch genommmen und wünschen Euch einen enbenso großen Erfahrungsaustausch wie uns.
LG Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
Gruß _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
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