Verfasst am: 08.02.2012, 18:01 Titel: Marion und Leo (Verdacht auf Muskeldystrophie)
Hallo, mein Name ist Marion und ich habe einen 5 jähr. Sohn, der Leo.
Der Leo war schon als Baby auffällig. Er hatte nur geschrien und geweint. Mein Arzt hatte dann nach einem halben Jahr den Verdacht auf KISS Syndrom und uns zu einer Osteophatin geschickt.
Er meinte das nach der ersten Behandlung schon oft eine Besserung erfolgt. Wir hatte aber insgesamt 6 Rezepte und die Osteo verhalf ihm zum drehen und später zum krabbeln.
Dann kamen die Entwicklungsverzögerungen in allen Bereichen. Als 3 1/2 jähriger kam Leo in den Kindergarten wo sie dann irgendwann die Frühförderung kontaktierten wegen seiner Verzögerung. Sie plädierten auf ein Integrationshilfe aber als der Stein ins Rollen kam entschieden wir uns für einen Förderkindergarten. Das war die beste Entscheidung. Denn das offene Konzept bei uns im Regelkindi wäre für Leo der Absturz geworden.
Im jetzigen Kindergarten hat er auch Therapie: Ergo, Sprache und KG. iei Therapeuten haben uns dann irgendwann geraten doch mal zu Spezialisten zu gehen und die Muskeln untersuchen zu lassen, weil sie meinten er hätte so ultra ausgeprägte Muskeln aber keine Kraft damit zu arbeiten (Hochziehen, Aufstehen, Treppe laufen und rennen). Den Termin hatten wir nun am Montag und es erfolgten verschiedene Untersuchungen unter anderen auch das Blut. Gestern bekam ich dann einen Anruf von der Ärztin das sie uns sprechen möchte, das Blut wäre auffällig, die Muskelenzyme zu hoch.....
Dann habe ich mich im Netz umgeschaut und bin eben auf die Muskeldystrophie gestoßen. Als ich das alles gelesen habe bin ich fast wahnsinnig geworden und habe nochmal bei der Ärztin angerufen. Sie bejahte den Verdacht und hatte auch schon in Freiburg bei der Muskelexperten Klinik angerufen....
Seitdem bin ich nur noch am weinen und schleppe mich so durch den Tag. Ich habe durch Google die Beiträge hier im Forum gefunden und mich deswegen auch hier angemeldet. Morgen ist unser Gesprächstermin. Ich habe soooo Angst.....ich bin nur am heulen.
Ich brauche nun einfach den Weg mit Gleichgesinnten, denn die Beiträge hörten sich teils 1:1 an.....
So, das war erstmal die Geschichte von uns.....
Liebe Grüße von Marion aus dem Schwarzwald
Hallo Marion,
kann mir vorstellen, dass es sehr schlimm ist, wenn man genauer über muskeldystrophien liest im Internet.. weil da gehts von früh sterben bis sonstwas.
Aber wart erstmal genau die untersuchungen ab um welche Muskelerkrankung es sich genau handelt.. da gibts so viele.
und auch dann ist nix verloren.. ihr macht schon genau das richtige - Ergo,Physio etc. und nicht aufgeben!!!
Ich drück euch ganz dolle die Daumen für morgen!
LG Silke (ebenfalls muskelkrank) _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese (ausdiagnostiziert!?)
wir fuhren damals zu unserem Termin mit dem Gedanken "es ist alles drin, wir nehmen es, wie es kommt". Mein Mann sagte: "er hat es schon, es ist schon da. Jetzt erfahren wir was es ist und was wir machen können!".
Das hat mir sehr geholfen. Ja, es ist schon da und morgen bekommt ihr Gewissheit für was auch immer. Ich kenne mich nicht mit allen Muskeldystrophien aus, aber ich mag Dir einfach ein bißchen Mut geben, nicht vom Schlimmsten auszugehen.
Ich drück Dich, ich kann Dir so gut nachfühlen, wie es Dir gerade geht. Vielleicht kommt ein bißchen davon an.
Alles Gute für morgen!
die Löwenmama _________________ Löwenmama Bridget mit ihrem tapferen Löwenbaby bei den Sternen (* 08/2010 - + 09/2011, Morbus Krabbe) und zwei gesunden Sonnenscheinen (12, 3 Jahre) http://loewenbaby.wordpress.com/
Hallo Marion,
ich kann sehr gut nachempfinden wie Du Dich fühlst, wir standen selbst vor 2 Jahren in der selben Situation. Ich kann allerdings nur Silke zustimmen, es gibt wirklich X verschiedene Muskeldystrophien und nicht bei jeder muss man mit dem Schlimmsten rechnen. Kopf hoch!
Kopf hoch. Nicht zu sehr (ich weiss, sagt sich gut) ins Blaue hinein im Internet lesen. Das haben wir auch getan und ehrlich gesagt bin ich von einer Scheusslichkeit zur nächsten gekommen und habe jede einzelne bei uns vermutet. Es gibt sehr viele sehr ähnliche Morbus xy oder ABCD - Syndrome und ich glaube, die Muskelerkrankungen sind da nochmal besonders schwierig zu diagnostizieren. Nicht verrückt machen. Damit schadet Ihr Euch nur selbst. Das müssen wir uns zwar auch jedem Tag aufs Neue selbst vorsagen. Hilft aber
Liebe Gruesse, Jen _________________ Mein wunderbarer Sohn: geb. 10/2011, 41+2 SSW, schwere perinatale Asphyxie, APGAR 0-0-1, HIE, Beinbetonte Tetraspastik, Epilepsie, viele weitere Baustellen, Jejunalsonde in 01/2012.
Vielen lieben Dank für eure Antworten.....
Ein paar Sachen nehme ich aufjedenfall mit....
"Es ist schon da und heute nachmittag wissen wir was es ist und was wir tun können"
"Es gibt so viele Muskelerkrankungen und es MUSS NICHT die schlimmste sein..."
Habe auch noch von meiner Freundin eine Engelskarte bekommen.....
Das war sehr schön....
Es denken und hoffen heute sehr viele für den kleinen Mann und das MUSS doch helfen....
Werde heute abend hoffentlich berichten können....
Optimismus....
Eine Umarmung zurück an alle die sich jeden Tag durchs Leben kämpfen.....
***Respect***
Lieber Gruß Marion und Leo der grad im Kindi tobt..... _________________ Wir sind nur zu Besuch auf diesem Planeten, darum vergesse nicht an den Blumen zu riechen....
Ich wollte nur sagen, dass ich gestern an euch gedacht habe! _________________ Löwenmama Bridget mit ihrem tapferen Löwenbaby bei den Sternen (* 08/2010 - + 09/2011, Morbus Krabbe) und zwei gesunden Sonnenscheinen (12, 3 Jahre) http://loewenbaby.wordpress.com/
Werde mal berichten was gestern so rauskam....
Eignetlich nicht viel....vielleicht auch gut so, ich weiß es nicht!
Die Ärztin hat uns erstmal alles von Anfang an erzählt. Über die Auffäligkeiten, die Entwicklungstest und den Verdacht und dann eben auch über die Blutuntersucheung und das da der WErt des Muskelenzyms. der CK Wert zu hoch sei...
Normal = 150
Leo = 24.000
PENG....
Dachte ich fall um....
Aber die Ärztin war sehr einfühlsam und hat es uns sachlich erläutert, was dann eben heißen mag....diese Scheiß Dystrophie !!!
ABER man kann eben noch nicht sagen welche....
Dazu möchte sie den Gen Chromosomen Test machen und dann meinte sie wüßte man. Doch nach der Blutabnahme dauert die Untersuchung noch 6-8 Wochen.....
Dann haben wir auch schon einen Termin in Freiburg in der Uniklinik
für Neuromuskuläre ERkrankingen.....da wird dann das Herzchen auf den Kopf gestellt.....
Ich habe grad das Gefühl als wenn der schwarze Sensemann um unser Haus schleichen will.....aber wenn ich den erwische "Ich schlag ihm den Schädel ab" !!!!! Nicht bei uns, noch nicht....ich habe so Angst, das ich manchmal schon aggressiv werde....
Dann wieder könnt ich nur heulen und schleppe mich von Akt zu Akt....
Liebe Marion,
das ist die schlimmste Zeit, die Ungewissheit, die kann einem sooo zermürben!!! Ich drücke euch die Daumen und denke fest an euch!!!! Es muss nicht immer das Schlimmste eintreffen, aber ich kenne diese Sch...angst nur zu gut
Alles Liebe aus der Schweiz Myriam _________________ Myriam 45, Stefan 43, Julian 19, Benjamin 17 und unser Sonnenschein Jonas 14, part. Trisomie 6, Nierenerkrankung (FSGS) , Morbus Perthes
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
