Verfasst am: 08.02.2012, 09:53 Titel: Erf. - Muskel-o. Sehnenverlängerung in Aschau, Anna Stift?
Hallo ihr Lieben,
unsere Tochter sollte am Freitag die dritte, aktuelle Folge Botoxspritzen bekommen.
Sie hat etreme Panik davor, ist im Vorfeld immer ganz taff und voller guter Vorsätze... Ich führe ihre Panik auf die vielen, frühen Klinikbesuche zurück, wo sie zum Schluß auch schon schrie, wenn sie das Aufnahmezimmer sah! Lange war es bei jedem Arzt ein Problem sich auf die Liege zu legen, aber das hat sich inzwischen wieder gelegt....
Die Spritzen waren nicht wirklich hilfreich. Sie kann dann zwar besser dehnen, das sagt sie auch selber, aber von der Spastik her und vom Gangbild und am Arm/Hand hat sich nichts wirklich verändert. Unser Orthopäde meinte nach dem 2. Mal schon, dass es wohl nicht viel bringen würde und stellte dann schon mal eine Muskel-bzw. Sehnenverlängerung in den Raum.
Ich selber habe mir und meinem Mann jetzt vor dem Termin auch schon die Frage gestellt, ob es wohl Zweck hat, sie jetzt wieder zu spritzen...!?!?!
Am Freitag waren Mann und Tochter dann beim Neurologen zum spritzen. ...Behandlungszimmer...Panik...Angst...
Mein Mann rief mich dann an, wir haben am Telefon mit dem Dr. überlegt was zu tun ist. Er sah die Problematik ähnlich wie Orthopäde und wir, also haben wir das Spritzen sein lassen! Im Grunde warten wir nun den Termin beim Orthopäden am 16.02. ab...
Im Gespräch hat er uns noch das Procedere erörtert und über Möglichkeiten gesprochen. Unser Orthopäde kann nicht operieren, also müssen wir nach Alternativen suchen!
Über den empfohlenen Arzt lese ich hier und im Net viel zwischneidiges. Sowohl negativ als auch positiv. Da mag ich keinen Termin machen! Also befrage ich euch!
Aschau ist sehr weit weg von uns (ca. 800 km)! Ich höre, lese nur Gutes. Weiß von einigen Eltern, die ich aber nicht persönlich kenne, dass es sich immer lohnt den Weg auf sich zu nehmen... Nach einem Termin ist die neue Orthesenversorgung fertig ect.
Wie würde das laufen? Erst ein ambulanter Termin? Wie lange wartet man ca. darauf? Wo würden wir dann da belieben können?
Anna Stift Hannover? Wir sind einmal ambulant da gewesen. Dazu kann ich kaum was sagen... Kenne einen persönlichen Bericht über Kompetenz und Zufriedenheit.
Wie würde das laufen? Wie lange wartet man ca. auf einen ambulanten Termin, auf einen OP Termin? Wie sieht es eigentlich wirklich aus mit dem Anna Stift, es hat ja in der letzten Zeit einiges mit privater Unterstützung organisiert....
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir von euren Erfahrungen berichtet. Was "lohnt" sich, was ist gut?
Ich stehe da etwas auf dem Schlauch zur Zeit. Generell bin ich bereit fast alles auf mich zu nehmen, wenn es sich oranisieren läßt. Aber es soll für unsere Tochter einfach gut sein und ihr etwas bringen, sonst können wir es besser lassen...
Ich bin gespannt auf eure Erfahrungen! Bitte her damit!
Liebe Grüße Marie _________________ Marie mit 9 Kids: 7 gesunde Kids (12/96; 01/98; 06/99; 11/04; 12/06; 10/08; 04/10), einem Herzkind (03/01), Legasthenie & Dyskalkulie und unserer "Püppi" (01/03) Apoplex, ICP, li betonte Tertaspastik Skoliose......aber die süßeste Maus der Welt ;0)
ich kann Dir nur Aschau empfehlen. Wir fahrn auch immer 800km. Aber der Weg lohnt sich. Du mußt für die Orthesenversorgung knapp eine Woche rechnen. Meistens schneller. Wir sind immer ambulant dort und suchen uns dann eine Ferienwohnung. Da Lea keine KH aufenthalte mag. So viel ich weiß kann man sich auch stationär aufnehmen lassen. Die Ärzte und auch die Pohlig Leute sind alle super nett. Wir sind immer bei Fr. Dr. Salzmann. Ich kann es wirklich nur weiter empfehlen. Das war bis jetzt unsere beste Entscheidung dorthin zu fahrn, auch wenn der Weg ziemlich weit weg ist. Aber es lohnt sich auf jeden Fall
Liebe Grüße
Elke _________________ mit Lea Katharina,nach Hirnblutung armbetonte spastische Hemiparese links, geb. 28.11.01 als Frühchen in der 30SSW. Sie war 915g leicht und 36cm klein.
Seit dem 12.08.08 ein Schulkind.
danke für deine Rückmeldung!
Ja, es klingt alles sehr gut! Aber mein Problem faängt ja da schon an Ich weiß gar nicht wo ich so viele Tage abknapsen sollte... Der "Rest" hier will ja auch versorgt sein....
Warum habt ihr euch für Aschau entschieden, statt für Hannover? Das wäre auch viel näher dran. Mir fällt die Enstcheidung echt schwer!
Ich hoffe, dass sich der eine oder andere hier noch äußern mag!? Ich würde gerne auch mal was vom Anna Stift hören...
Liebe Grüße Marie _________________ Marie mit 9 Kids: 7 gesunde Kids (12/96; 01/98; 06/99; 11/04; 12/06; 10/08; 04/10), einem Herzkind (03/01), Legasthenie & Dyskalkulie und unserer "Püppi" (01/03) Apoplex, ICP, li betonte Tertaspastik Skoliose......aber die süßeste Maus der Welt ;0)
wir sind mit unserem Sohn schon seit Jahren im Annastift in ambulanter Behandlung.
Und im November`10 ist unser Sohn das erste Mal dort operiert worden. Allerdings eine andere OP als bei euch anstehen würde. Er hatte einen"Außenrotierten Gang" und lief nachher auf den inneren Fussknöcheln.
Die OP ist gut verlaufen und wir fühlten uns gut aufgehoben. Es wird im Annastift (zumindest unsere Erfahrung) auch nicht einfach schnell operiert, sondern auf Kind-Eltern- und Situation zu Hause sehr gut eingegangen.
Schwestern und Ärzte waren sehr nett (wobei man natürlich auch immer mal jemanden findet den man nicht so gerne mag).
Ich habe nicht den Vergleich zu Aschau (wo man bisher ja nur Gutes hört), aber wir würden die nächste OP auf jeden Fall wieder im Annastift machen lassen.
Ach ja, die Orthesenversorgung lief bei uns auch sofort während des Krankenhausaufenthaltes. Es ist für das Annstift aber auch kein Problem, wenn du diese Extern machen lässt.
Liebe Grüße
Heike _________________ Unser besonderes Kind wurde 1997 als Frühchen geboren und hat nach einer Hirnblutung eine Cerebrale Mehrfachbehinderung. Er ist Shunt versorgt und spricht nur wenig. Wir haben noch eine große, gesunde Tochter.
Na, das spricht doch auch mal fürs Anna Stift. Kommt ihr extra dafür nach D? Wenn ich richtig informiert bin, dann versorgt unser Orthopädietechniker auch das Anna Stift (das macht die Sache ja immer sooo entsetzlich langwierig! ).
Wie läuft denn das inzwischen mit dem Anna Stift? Es war ja viel Rummel wegen Kürzungen und Schliessung!?
Liebe grüße Marie _________________ Marie mit 9 Kids: 7 gesunde Kids (12/96; 01/98; 06/99; 11/04; 12/06; 10/08; 04/10), einem Herzkind (03/01), Legasthenie & Dyskalkulie und unserer "Püppi" (01/03) Apoplex, ICP, li betonte Tertaspastik Skoliose......aber die süßeste Maus der Welt ;0)
wir leben erst seit 6 Monaten für eine begrentzte Zeit in Bangkok.
Sind dadurch noch in der deutschen KV und fahren mind. 1 x jährlich nach D und lassen dort J-P weiter von seinen behandelnden Ärzten behandeln.
Im Sommer bekommt er im Annastift seine Schrauben wieder entnommen.
Schließung ist im Moment vom Tisch. Wir haben das Pech, dass unser behandelnder Arzt in den Ruhestand geht. Er operiert noch J-P und danach werden wir seine(n) Nachfolger bekommen. Mal sehen wie der dann ist. Bisher sind wir aber mit keinem der Ärzte unzufrieden. Und was wir eben auch so schön finden ist, dass nicht auf jeden Fall operiert wird und (wenigstens bisher) die Argumente für oder gegen OP`s oder Hilfsmitteln der Eltern ernst genommen werden.
Im Annastift sind wir jetzt von "John & Bamberg" versorgt worden. Das haben wir aber nur wegen der OP gemacht. Wir haben auch noch ein super Orthopädiehaus in Cuxhaven, dass uns sonst immer betreut hat.
LG Heike _________________ Unser besonderes Kind wurde 1997 als Frühchen geboren und hat nach einer Hirnblutung eine Cerebrale Mehrfachbehinderung. Er ist Shunt versorgt und spricht nur wenig. Wir haben noch eine große, gesunde Tochter.
mal etwas anders überlegt ... ich war z.B. 2008 in Aschau in Mutter-Kind Kur .
Phänomenal tolles Haus, absolut empfehlenswert !!! Würde ich gerne wieder hinfahren.
Wir haben ja beide die gleiche Strecke nach Aschau. ich bin damals mit der Bahn gefahren , ging super .
Die Idee wäre du machst mit allen Kids Mutter-KindKur in Aschau und lässt währenddessen deine Kurze in der Klinik behandlen .
Nur mal so als Idee . dann hast du die anderen gut betreut.
Fußweg vom Kurhaus zur Klinik waren glaube ich 15min.
uns versorgt sonst RAS. Wir sind super zufrieden, aber es dauert alles ewig und das nervt mich! Die mischen da auch mit, aber ich weiß nicht in wie weit.... Unser Techniker hat auch schon Fortbildung in Aschau gemacht, Marle letzte Schiene war "nach Aschau" gebaut....
Na, wenn ihr nicht "dauerhaft" weg seit klingt das schon wieder anders Die Stimme der Eltern hören klingt auch gut, den Eindruck habe ich allerdings von unserer einmaligen Vorstellung auch mitgenommen!
Habe ich dich richtig verstanden, dass ihr "statt" zum Orthopäden immer zum Anna Stift fahrt?
LG Marie _________________ Marie mit 9 Kids: 7 gesunde Kids (12/96; 01/98; 06/99; 11/04; 12/06; 10/08; 04/10), einem Herzkind (03/01), Legasthenie & Dyskalkulie und unserer "Püppi" (01/03) Apoplex, ICP, li betonte Tertaspastik Skoliose......aber die süßeste Maus der Welt ;0)
Wie sieht die postoperative Behandlung beider Kliniken aus? Oder habe ich es hier überlesen? Ich finde diese Frage bei der Entscheidungsfindung besonders wichtig.
Unser Sohn wurde am Schiefhals operiert. Der Muskel, der durch seine Verkürzung den Schiefhals hervorgerufen hat, wurde an den Ansätzen durchtrennt, um in der Verlängerung wieder anzuwachsen (laienhaft ausgedrückt). Habt ihr eine vergleichbare Operation vor euch?
Durch einen Internetkontakt habe ich den "Vergleich" beider Kliniken bezüglich der Schiefhalsoperation. Wir haben in Aschau operieren lassen (knapp 700 km Fahrt) und die andere Mutter hat mir vom Annastift Hannover berichtet. Eins vorweg: wir beide sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Nur der Weg dahin war und ist unterschiedlich.
Die Nachbehandlung in Aschau verläuft mit einer Orthese, die zur Fixierung des Kopfes in der Korrekturhaltung und zur Dehnung des Muskels insgesamt 12 Wochen (mit unterschiedlichen Tragzeiten) getragen wird. Die Orthese ist bereits im Aufwachraum angelegt worden und die intensive Physiotherapie konnte bereits am Folgetag der Operation beginnen und geht auch jetzt noch weiter. In meinen Augen ein großer Vorteil gegenüber der anderen Methoden.
Die Nachbehandlung in Hannover verläuft mit einem Gips (erst ein paar Tage nach der OP) und später einer Halskrause (zumindest in dem mir bekannten Fall). Die Physio beginnt damit deutlich später, was in meinen Augen nicht ganz so optimal ist, aber dennoch natürlich funktioniert. Ich möchte diese Art der Nachbehandlung nicht schlecht reden, finde aber, dass die Aschauer in der Hinsicht fortschrittlicher sind.
In erster Linie haben wir uns aufgrund der Nachbehandlung mit einer Orthese und der engen Zusammenarbeit der Klinik mit Pohlig (Orthopädietechnnik) entschieden. Wir haben es keine Sekunde bereut und alles hat vorbildlich funktioniert. Nur wir mussten 10 Monate auf den OP-Termin warten - ok, es war keine so dringliche OP...
LG
karya _________________ karya mit C. (04/07) Frühchen 31. SSW und L. (04/09) mittlerweile ausgeheilte Plexusparese links und operierter Schiefhals (10/11) links
MuKi Kur! Der Gedanke gefällt mir gar nicht! Ich habe da mal eine Horrorerfahrung gemacht! Anschliessend brauche ich dann eine Einzelkur für 6 Wochen
Mit der Bahn fahren würde ich auch, alles andere ist viel zu stressig! Aber Recht hast du mit deiner Überlegung trotzdem. Habe auch schon mal an Urlaub dort gedacht, aber eigentlich ist uns das viiiiel zu weit weg mit der ganzen Bagage
Liebe grüße Marie _________________ Marie mit 9 Kids: 7 gesunde Kids (12/96; 01/98; 06/99; 11/04; 12/06; 10/08; 04/10), einem Herzkind (03/01), Legasthenie & Dyskalkulie und unserer "Püppi" (01/03) Apoplex, ICP, li betonte Tertaspastik Skoliose......aber die süßeste Maus der Welt ;0)
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