Verfasst am: 29.01.2006, 17:35 Titel: Gabriella, 34 mit Elli, 3,5 + Mina 17 Mon., Chromosomenanom.
Hallo, nachdem ich schon seit längerer Zeit in diesem Forum lese, möchte ich mich nun endlich mal vorstellen. Wir haben zwei kleine Töchter, von denen die jüngere einen sehr seltenen Chromosomendefekt hat: bei ihr fehlt ein kleines Stück des 22.Chromosoms, was sich in vielerlei Hinsicht äußern kann. Bei Mina ist es eine generelle Entwicklungsverzögerung mit Muskelhypotonie. Sie kann noch nicht laufen und krabbeln, aber so einigermaßen sitzen, (wenn sie es möchte). Mina ist aber von ihrer Persönlichkeit ein absoluter Sonnenschein und wirkt sehr ausgeglichen. Wir brauchten einige Monate, die Diagnose, die wir seit etwa einem halben Jahr haben, zu verarbeiten; sind aber, trotz mancher Tiefs, auf dem besten Wege. Die Sorge, die bei mir am größten ist, ist die, was sein wird, wenn wir (die Eltern) mal nicht mehr sind! (?), denn Marina mag sehr gerne viel Zuwendung und Nähe, obwohl sie auch sehr schön selbständig spielt. Ein großes Glück ist, dass die Große so gut wie nicht eifersüchtig auf Mina ist, obwohl ich ja doch viel Gymnastik mit ihr mache. Was mich in letzter Zeit positiv überraschte war, dass unser Freundeskreis viel natürlicher darauf reagiert als ich zuvor befürchtet hatte. Es ist halt doch das Leben, für das man offen sein muß! Jedenfalls bin ich aber sehr froh darüber, dass es dieses Forum gibt und dass ich es jetzt mal geschafft habe, uns hier vorzustellen. Viele Grüße von Gabriella _________________ Gabriella (1972) mit Elli (6/02); ist sehr lieb und zu ihrer kleinen Schwester Marina (8/04), PhelanMcDermid-Syndrom (auch 22q13.3 Deletion): Muskelhypotonie, verzögerte Entwicklung, keine aktive Sprache, weiß sich aber gut mitzuteilen und Wonneproppen Adrian (05/08)
"LET LOVE BE YOUR ENERGY!"
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Mandy und Familie _________________ Stefie(38), Arabella(17), Marcel( 5 monate) und Mandy ( am 04.01.2009 wurde sie 7 ) freie Trisomie 18, Epilepsie, Wirbelsäulen C-Stellung, Platt-, Senk- und Spitzfüsse, Sehbehindert, Gehörgeschädigt, Hüftdysplasie und Muskelschwäche, Button Sonde, VP Shunt.
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
Gruss _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
sei gegrüßt in diesem wunderbarem Forum !
Ich wünsche dir und deinen Töchtern weitehin alles Gute.
L.G. oxana _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen hier im Forum - schön, daß Du jetzt auch mit dabei bist! Hoffe, Dir wird es auch so gut gefallen, wie ich Dir immer vorgeschwärmt hab (Achtung - Suchtfaktor...)!
Liebe Grüsse auch an Deine Mäuse,
Angela _________________ Sophie (05/04), global entwicklungsverzögert (Mikrodeletion "18p Minus-Syndrom" (18p 11.31) - voller Lebensfreude; Benjamin (03/07); Moritz (05/10)
"Sie ist anders als die anderen, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei. Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit Dir Dein ganzes Herz entzwei". (Wortfront)
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