Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
Hallo liebes Forum,
ich freue mich total über das liebe Willkommen von euch!!! Man fühlt sich dann einfach nicht mehr so als "Exot" und es gewinnt einfach an Normalität, eine "besondere" Familie zu sein. Vielen Dank, Eure Gabriella _________________ Gabriella (1972) mit Elli (6/02); ist sehr lieb und zu ihrer kleinen Schwester Marina (8/04), PhelanMcDermid-Syndrom (auch 22q13.3 Deletion): Muskelhypotonie, verzögerte Entwicklung, keine aktive Sprache, weiß sich aber gut mitzuteilen und Wonneproppen Adrian (05/08)
"LET LOVE BE YOUR ENERGY!"
herzlich willkommen hier ! Wir haben auch ein 17 Monaten altes Töchterchen mit einer Entwicklungsverzögerung (krabbelt und läuft auch noch nicht) und Muskelhypotonie. Wir kennen die wirkliche Ursache dafür allerdings immer noch nicht. Magst Du mal erzählen, wie die kognitive Entwicklung bei Deiner Tochter verläuft, auch entwicklungsverzögert oder eher altersgerecht?
Alles Gute hier und liebe Grüße!
Mareike _________________ G. (* 08/2004): statomotorische Retardierung, Muskelhypotonie, myoklonische Dystonie, Ataxie, Areflexie - ohne Diagnose
herzlich willkommen. Schön, das ihr auf soviel Rückhalt bauen könnt. Ich wünsche dir einen regen Austausch hier.
Liebe Grüße
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
Wünsche dir einen erfahrungsreichen Austausch und viele nette Gespräche . _________________ Liebe Grüße!
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Daniela (*1973, LKGS) mit Sohn (*2004, Neurodermitis, KISS und diverse
Nahrungsmittelallergien), Tochter (*2009) und unseren Zwillingssternchen (*2008/+ 2008) ganz tief im Herzen
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