Melanie mit Maja (prän. Hirninfarkte, West Syndrom)

Mela2811 · Mitglied Anmeldedatum: 07.02.2012 Beiträge: 14 Wohnort: Wesel

Hallo ihr Lieben Smile

Auch ich möchte uns einmal kurz Vorstellen.
Hab mich mal endlich durchgerungen mich hier anzumelden Razz

Also ich bin Melanie, 23 Jahre mit meiner Tochter Maja 22 Monate.
Maja hat pränatal Hirninfarkte gehabt. Diese haben natürlich das Hirn geschädigt. Die Zysten liegen bei ihr im Hinterkopf sowohl links als auch rechts.Und dadurch kommt die Epi.
Das West-Syndrom

wurde aber erst mit 13 Monaten festgestellt, weil sie nicht das eindeutige EEG

aufweist.Und dies wurde auch nur in Bielefeld rausgefunden Crying or Very sad

also wenn man zwischen den Zeilen liest bin ich sehr unzufrieden mit unserem SPZ

hier. Naja Evil or Very Mad

Von der Entwicklung her ist Maja sehr verzögert. Laut Therapeuten ist sie auf einem Stand von 4-8 Monaten (super Aussage oder) Rolling Eyes

Wir machen 2 mal die Woche Physio (nach Voiter) und einmal die Woche Heilpädagogik. Anfangs haben wir nach Bobath geturnt aber Vioter ist bei Maja wesentlich effektiver.

SO ich glaub das reicht als kleiner Einblick oder?
Freue mich auf Austausch und auf Gleichgesinnte

Liebe Grüße
Melanie

Diana_Felix · Stamm-User Anmeldedatum: 19.03.2011 Beiträge: 765

Hallo Melanie,

Erstmal Herzlich hier.

Ich bin auch erst 23 Jahre und mein Sohn Felix 19 Monate erkrankte auch an BNS!

Vieleicht hast du Lust in den BNS Thread rüber zu kommen,wir würden uns sehr freuen.

LG

KatharinaSvR · Verfasst am: 07.02.2012, 10:26 Titel:

hallo Melanie,
von mir auch Herzlich Willkommen!
Meine kleine hat auch das West Syndrom aufgrund von Hirnfehlbildungen, welche vermutlich pränatal durch Blutungen entstanden sind.
Ich schließe mich Diana an, komm rüber in den BNS Thread:-)
Was nimmt deine Kleine für Medis? ist sie anfallsfrei?

LG
Katrin

Sabine · Verfasst am: 07.02.2012, 10:46 Titel:

Hallo Melanie,

herzlich willkommen bei REHAkids.
Vielleicht lohnt sich der Weg für euch nach Datteln in die Vestische Kinderklinik?
Wir sind dort immer regelmäßig zum EEG

und sehr zufrieden.
Wegen der Epi ist auch Kehl-Kork (bei Köln) eine gute Adresse und natürlich Bethel.
Wünsche dir einen schönen Austausch hier im Forum.

LG
Sabine

Mela2811 · Verfasst am: 07.02.2012, 12:53 Titel:

Danke für eure Antworten Smile

@ Diana und Katharina wie mache ich das denn? Embarassed

Muss ich was bestimmtes machen?

LG

Mela2811 · Verfasst am: 07.02.2012, 12:58 Titel:

@ Katharina:
Maja bekommt Orfiril long 300/0/450mg und Sabril 1000/0/1000mg. Anfallsfrei ist sie auch nicht wiurklich hauptsächlich Absencen und ein paar einzelne Nicker am Tag... ab und an auch mal ein durchgehender Anfall in Form von Nicken aber auch nur ca. 10 sek.
Wir sind ziemlich zufrieden damit! Sind also wirklich nur mini-sachen im Gegensatz zu früher. Und damit kann ich mehr als Leben Smile

Jaqueline · Verfasst am: 07.02.2012, 13:13 Titel:

Hallo Sabine,

SuseM · Verfasst am: 07.02.2012, 13:42 Titel:

Hallo Maja,

Mene Tochter hat auch mehrere Zysten im Kopf und hat BNS bekommen. Wir haben sie zum Glück zügig Anfallsfrei bekommen. Sie bekommt Orfiril und bis vor kurzem Topamax. Heute ist sie 3,5 Jahre alt.

Herzlich Willkommen hier!

LG Suse

Diana_Felix · Stamm-User Anmeldedatum: 19.03.2011 Beiträge: 765

Hallo Melanie

Gib oben in der Schnellsuche BNS ein.
Und dann findest du uns

Manuela und der Neue · Verfasst am: 07.02.2012, 15:02 Titel:

Hallo Melanie,

freut mich das du dich durchgerungen hast, war eine gute Entscheidung.Bin auch noch nicht lange dabei aber mir hat es geholfen mich auszutauschen.Gegen euch bin ich allerdings schon ,,Alt" nämlich 40,bald 41. Habe 4 Söhne und unser kleinster (10 Monate) hat BNS. Wenn du zu uns rüber kommst erfährst du mehr.

LG.Manu