Hallo Marianne56, Was ist das für ein Mittelchen zur Muskelennspannung ?? _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Verfasst am: 08.02.2012, 11:26 Titel: Epilepsie und Baclofen
Hallo Petra,
das Medikament hieß genau: Musaril primo 25 mg, der Wirkstoff darin heißt Tetrazepam.
Verordnet wurde das Medikament versuchsweise während unseres Aufenthaltes auf der Kinderortho in Vogtareuth.
Ich habe den Beipackzettel noch hier. Da heißt es wörtlich:
Kinder über einem Jahr und Jugendliche dürfen Musaril primo nur dann erhalten, wenn dies zur Behandlung schwerer spastischer Syndrome unbedingt erforderlich ist.
Es hat uns wie bereits erwähnt, aber nicht wirklich viel gebracht, zumindest nicht auf Dauer.
Vermutlich ist das aber von Kind zu Kind unterschiedlich.
Bei Florian führt Cranio Sacrale Behandlung auf jeden Fall zu sehr viel mehr sichtbarer Entspannung.
Du kannst es aber auch mal mit Botox versuchen. Bei uns bringt Botox leider nicht mehr so viel, weil Florian dafür "schon zu alt " ist. Ich habe immer wieder gelesen, dass Botox bei jüngeren Kindern mehr bringt.
VG
Marianne _________________ Marianne, 53, Alois,58, mit Florian, 26, schwere perinatale Asphyxie, weitreichender Hirnschaden, Tetraspastik, Anfallsleiden, geistige Behinderung,seit Dezember 2003 stationär in Wohpflege, Wolfgang, 24, gesund und munter
Die Menschen, denen wir eine Stütze sind, geben uns den Halt im Leben.
Hallo Marianne56, Alexander hat auch schon Botox bekommen,aber ohne Erfolg.Ich bin langsam am verzweifeln,Spastik,EPI.....!Ich werde nächste Woche die Ärztin fragen wegen denMedikament.Kann ich es dann über die Sonde geben? _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Hallo Yvonne H., Es ist ja immer wichtig ,das es über die Sonde gegeben werden kann !Heute morgen war fast die PEG nicht mehr durchgängig.,durch das Antra-Mups !!Helfen denn die Tabletten !!Hat er Nebenwirkungen? _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Verfasst am: 09.02.2012, 11:05 Titel: Epilepsie und Baclofen
Hallo Petra,
Als erstes würde ich an Deiner Stelle den zuständigen Neurologen dazu befragen. Schliesslich muss der, falls er das Medikament befürwortet, auch die Verordnung ausstellen.
Bezüglich der evtl. Nebenwirkungen:
Wir haben bei Florian keine Nebenwirkungen beobachtet. Allerdings muss man bei jedem Kind die ganz spezielle Situation sehen. Florian bekommt ja sowieso schon sein ganz normales Anti-Epileptikum Lamotrigin, dazu noch ein paar andere Medikamente (Macrogol für die Verdauung, Omeprazol bzgl. seines Refluxes etc)
Auf jeden Fall solltest Du darauf bestehen, dass für die Situation eine Lösung gefunden wird.
Wurde denn bereits abgeklärt, ob z. B. Sehnenverkürzungen vorhanden sind, das kann ja eine Spastik auch erheblich verschlimmern. Bei uns war es z. b. vor der Knie-OP ( die Kniescheiben waren beide in der Mitte der Oberschenkel, die Beugesehnen waren stark verkürzt, Florian lag förmlich wie ein Brett in seiner Sitzschale, das hat die Spastik auch massiv verstärkt)
Wie sieht es denn mit der Krankengymnastik aus, wie oft wird Dein Sohn durchbewegt, auch damit kann man die Spastik günstig beeinflussen.
Oder welches Antiepileptikum bekommt dein Sohn? Wir haben bei Florian im Laufe der Entwicklung auch immer wieder umstellen müssen.
Viele Grüsse
Marianne _________________ Marianne, 53, Alois,58, mit Florian, 26, schwere perinatale Asphyxie, weitreichender Hirnschaden, Tetraspastik, Anfallsleiden, geistige Behinderung,seit Dezember 2003 stationär in Wohpflege, Wolfgang, 24, gesund und munter
Die Menschen, denen wir eine Stütze sind, geben uns den Halt im Leben.
also bei Pierre hilft Baclofen sehr gut, es hilft ihm seine Muskeln zu entspannen und locker zu werden, wir haben noch keine Nebenwirkungen bei ihm beobachtet und er bekommt es schon ein paar Jahre.
Jeder reagiert anders auf Medikamente und nicht bei jedem wirkt es, das ist alles eine sache des ausprobierens, aber das musst Du mit dem behandelnden Arzt besprechen, das für und wieder abwegen. Bei keinem Medikament kann man sagen "so das hilft jetzt 100 %ig", man muss es halt versuchen und Baclofen ist nicht das einzigste was man gegen die starke spastik machen kann, Pierre hat glück das es ihm hilft.
Sprech mit dem Arzt und stell alles fragen die Dir auf der Seele liegen und damit Du ncihts vergisst vielleicht einen kleinen Zettel vorbereiten mit fragen, zuhause weis man es noch und wenn es so weit ist hat man die hälfte vergessen so geht es mir manchmal.
LG Yvonne _________________ Yvonne (30.12.1980) Mirko (13.09.1979), Pierre Maurice *31.07.03 BNS, LGS, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, ICP , PEG 2005, Optikusatrophie (Blind), Reflux, Marie-Chantal (01.09.2003 Stieftochter, Gesund),Kevin (14.06.06 Stiefsohn lebt bei der Ex-Frau, Gesund) Lucie-Sophie *18.09.2008 Gesund
Hallo Yvonne H., Ich werde es nächste Woche mit der Neurologin besprechen,ich kann ihm sehr schlecht die Windeln um machen,die Spastik wird immer schlimmer.Ab wann kann ich mit etwas Linderung erwarten ?? _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Hallo Marianne56, Alexander bekommt 2mal pro Woche KG.Seid 14 Jahre,es es bis jetzt nicht besser geworden,Botox wurde auch schon gespritzt ohne Erfolg !!Es wurden schon viele Untersuchungen getan,Knie ,Oberschenkel,Hüfte,Füsse.Spitzfüsse wurden mit 7 Jahre operiert.Achillessehne wurde verlängert.Er läuft weiter auf Zehnspitzen,Die Zehe sind krumm und krallen sich zusammen.Knie sind ganz dick.Er bekommt:Lyrica ,Apydan,Neurocil,Antra mups,Circadin.Ich bin sehr verzweifelt ,ich pflege ihn schon 20 Jahre.und es hilft nichts. _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
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so geht es mir manchmal.