- es gibt in der oberen Etage drei Elternschlafzimmer. Das sind Doppelzimmer, d. h., es könnte ziemlich sicher sein, dass du dir das Zimmer mit einem fremden Elternteil teilen musst.
- es gibt anmietbare Zimmer für Eltern/Angehörige (auch für etwa den besuchenden Wochenendpapa) in einem alten Gebäude neben dem Krankenhaus, etwa zwei Fussminuten entfernt. Die Zimmer sind auch keine Einzelzimmer, es ist (oder war es jedenfalls letztes Jahr im Jan./Febr.) alles sehr alt, braunes Wasser aus dem Hahn usw. und kostet mit Vollpension etwa 50 Euro pro Nacht.
- zur Schlafsituation: ich war total genervt. Morgens gehts noch. Wenn die Kinder in die Schule/KiGa gehen, muss man eh um 7 aufstehen, um halb8 ist Frühstück, um 8 Blutabnahme und um ich glaube 8.15 werden die Kinder dann abgeholt. Den Tag über kommt ständig jemand ins Zimmer. Die Haushälterin mit neuen Handtüchern, die Schwestern um die Mülltonnen zu leeren, die Putzfrau usw. Auf die Mittagspause gibt keiner acht, besonders NICHT VIELE ANDERE MÜTTER!!! Die lassen ihre Kids mit Bobbycars während der Mittagsschlafenzeit über den Flur rauschen, es wird gerannt, mit Highheels spazieren gegangen über den Flur usw. Es war schrecklich, beide Male, bei denen wir da waren. Außerdem musst du noch an das Kind denken, was ja bei deinem Kind auf dem Zimmer liegt. Es gibt ja keine Einzelzimmer. Wenn dieses Kind fit ist, dann rennt das raus und rein und raus und rein.
Ich fand das alles superanstrengend, man ist ja viele Wochen dort und hat kaum Privatsphäre. Aber leider ist es nicht anders zu regeln dort. Ich und einige andere MÜtter haben uns zumindest für die Mittagszeit sehr auffällige "Bitte-nicht-stören"-Schilde gebastelt und an die Türe gehängt... manchmal hats geholfen.
Wenn du mehr fragen hast, dann melde dich.
Viele Grüße
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, ideopathisch generalisierte Epilepsie mit ständig wechselnden Anfallsbildern und nach 14 Medikamenten"versuchen" derzeit fast anfallsfrei seit März2011 toi toi toi *klopf-auf-Holz*
Hallo Kerstin,
wir kommen nach Kidron, wenn ich das richtig habe, steht auf den Unterlagen.
Und der Kindergarten ist auch für Schwerstbehinderte Kinder?
Ich meine "Epilepsie" ist bei uns nicht die einzige Baustelle...
@petra: Ja, das glaube ich, dass es anstrengend wird, es wird nicht unser erster KH-Aufenthalt, aber sicher anders und vorallem länger )-:
Meine Süße sitzt gerade in der Kirschkern-Wanne und ist dort deutlich zufrieden:-)
Hallo Iris,
das hört sich ja furchtbar an.
Aber, unsere Tochter hat aufgrund iherer nächtlichen Erzählstunden ein Einzelzimmer, deswegen mussten wir auch länger warten (siehe Anfang dieses threads).
Auch ich habe ein Einzelzimmer gebucht, da mich zwischendurch jemand ablösen soll, da meine beiden Söhne genau in der Zeit Geburtstag haben , wenn wir da sind, super ne...
Bezahlen muss ich aber doch nichts, wenn es für meine Tochter motwendig ist, dass sie rund uj die Uhr betreut wird ??
Liebe Grüße
Heike _________________ Heike(*78),Papa M.(*73), A.(*09)Holoprosencephalie, Hydrocephalus shuntversorgt,schwerbehandelbare symptomatisch fokale Epilepsie, septooptische Dysplasie, Balkenagnesie, kortikale Blindheit, Pachhygrie und Kleinhirnhypoplasie-kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung,
J.(*08), L.(*01), A.(*99) mittelgr.geistige Behinderung
glückwunsch, da habt ihr Glück gehabt, wegen dem Einzelzimmer für deine Tochter. Ja, es stimmt, wenn es mit einem Kind "besonders schwierig" ist, es mit anderen Kindern zusammenzulegen, dann kann man Glück haben und ein Einzelzimmer bekommen - allerdings ist das ohne Garantie, wenns richtig richtig voll wird, wird auch da ein zweites Kind draufgelegt im Ernstfall.
Mit deinem Zimmer versteh ich es jetzt nicht so genau richtig. Wenn du möchtest, dass dein Tochter rund um die Uhr betreut wird, dann kannst du doch nicht nachts in "dein" Zimmer gehen zum schlafen, sondern dann müsstest du doch bei deiner Tochter schlafen (dafür gibt es dann bequeme "Elternliegen" oder normale Betten, die neben dem Kinderbett aufgestellt werden). Dafür bezahlst du als Begleitperson natürlich nichts. Letztes Jahr war es so, dass für die Mütter, die eben nicht nachts mit beim Kind schlafen wollten, die oben in der oberen Etage ein Elternzimmer für umsonst hatten. Hätten "die gleichen Mütter" jedoch ein Elternzimmer in diesem Anbau bezogen, hätten sie bezahlen müssen. Also da erkundigst du dich am besten nocheinmal.
Ich schreib dir wegen etwas anderem gerade noch ne pn.
VG
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, ideopathisch generalisierte Epilepsie mit ständig wechselnden Anfallsbildern und nach 14 Medikamenten"versuchen" derzeit fast anfallsfrei seit März2011 toi toi toi *klopf-auf-Holz*
Also, mir wurde gesagt, dass ich ein Elterneinzelzimmer nehmen solle, wenn mich zwischendurch mein Mann oder jemand anderes ablöst, da man anderen Begleitpersonen nicht den Wechsel "zumuten' möchte.
Ich werde nur aufgrund dessen nicht im Zimmer meiner Tocher übernachten, weil es einfach nicht möglich ist, wenn ich das 4 Wochen machen müsste, weil 4 Wochen ohne Schlaf unmöglich zu schaffen sind.
Wie gesagt, ist nachts immer wieder, zum Teil Stunden lang wach, wir mußten sie in unserem alten Haus zuletzt sogar von der oberen Etage 'verbannen", das klingt vllt heftig, aber Wochenkang 5 weitere Familienmitglieder ohne Schlaf ist echt grenzwertig.
Die Betreung braucht sie im Bezug auf das Essen ( Füttern), beschäftigen (stereotypien) usw. auch aufgrund ihrer Blindheit.
Hallo IsiHeike, Fahre erst mal hin !Manchmal klappt es besser ,als man denkt. Es wird nicht leicht ,aber das weiss Du ja,Die Kinder auf Station sind fast alle schwerstbehindert.Es gibt schon Ausnahmen, aber selten.Gleich am 2 Tag gehen die Kinder in Kindergarten.Die Erzieher möchten genau sehen was die Kinder für Anfälle haben.Ich habe jedes mal bei meinem Sohn im Zimmer geschlafen bis heute ,denn er ist ja schon 20 Jahre.Ich versorge ihn 24 Stunden.Nachmittags sind wir immer mit dem Bus gefahren und mit der S BAHN. Jeden Tag die gleiche Runde und mein Sohn war zufrieden !!! Das muss auch mal sein . _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Hallo Petra,
der Unterschied ist wahrscheinlich, dass Dein Sohn nachts auch schläft.
Unsere Süße hat sehr lange auch mit im Elternzimmer bei uns geschlafen, bis es einfach so sehr an unsere Substanz ging, dass eine andere Lösung gefunden werden musste.
Wir haben nun ein Video-Babyphone, das beruhigt mich in so fern, dass ich nicht das Gefühl habe die ganze Nact neben ihrem Ybettchen sitzen zu wollen.
Bestimmt weiß jeder wie es ist, wenn das Kind mal krank ist und man ein paar schlaflose Nächte hat, aber aduerhaft ist das einfach nicht leistbar, irgendwann ist der Akku dann leer und das kann ich und auch almle anderen hier sich bestimmt nicht leisten
Ist hoffe, das kommt nicht blöd rüber, wollte nur mal kurz deutlich machen, was ich meinte
LIebe Grüße
Heike
Heike _________________ Heike(*78),Papa M.(*73), A.(*09)Holoprosencephalie, Hydrocephalus shuntversorgt,schwerbehandelbare symptomatisch fokale Epilepsie, septooptische Dysplasie, Balkenagnesie, kortikale Blindheit, Pachhygrie und Kleinhirnhypoplasie-kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung,
J.(*08), L.(*01), A.(*99) mittelgr.geistige Behinderung
Hallo IsiHeike, Ich kenne Das genau so wie Du!Wo Alexander noch kleiner war,musste ich auch so manche Nacht bis zu 25 mal zu ihm!! Da ich auch keine Nacht Ruhe fand nahm ich ,als er zur Schule gefahren ist selbt ein Mittel das ich schlafen konnte! Ganz schnell war ich Medikamentenabhängig!!Ich habe viele Jahre gelebt ....na ja...Habe seh lange gekämpft und auch so einigermassen es geschafft´Weis also auch wie es ist nicht zu schlafen.Im Krankenhaus schläft er auch erst mal nicht.Das dauert dann so gut 2 Wochen.Wenn ich nicht neben ihn liege (im Krankenhaus )schläft er gar nicht.Gehe mit ihm sofort im Bett und hoffe das er bald eingeschlafen ist.Oft guckt er in der Nacht hoch ob ich noch da bin!!Wie Du siehst habe ich auch meine Probleme,zu hause schläft er in seinem.Sicherheitsbett. _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
ich sag nur:" Was man nicht alles tut' _________________ Heike(*78),Papa M.(*73), A.(*09)Holoprosencephalie, Hydrocephalus shuntversorgt,schwerbehandelbare symptomatisch fokale Epilepsie, septooptische Dysplasie, Balkenagnesie, kortikale Blindheit, Pachhygrie und Kleinhirnhypoplasie-kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung,
J.(*08), L.(*01), A.(*99) mittelgr.geistige Behinderung
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