Verfasst am: 05.02.2012, 16:29 Titel: Bethel - inwieweit wird der Tagesrythmus berücksichtigt?
Hallo zusammen,
Meine Frage an alle, die schon mal in Bethel waren, geht darum, in wie weit der Tages-Schlafrythmus meiner Tochter dort berücksichtigt wird.
In anderen Kliniken haben wir da nicht so dolle Erfahrungen gemacht, da kam ständig einer reingerannt, Kind natürlich wieder wach...
Außerdem würde mich interessoeren, wie der Ablauf dort ist, was wird wann, wie gemacht nach Ankunft?
Danke für Eure Infos,
Hallo IsiHeike, Wir waren schon sehr oft in Bethel (Bielefeld ),Erst auf der Kinderstation,(Kidron) Jetzt in Mara .weil mein Sohn schon 20 Jahre ist.Mit dem schlafen war es auch nicht einfach!Alexander schläft Mittags ,und geht bei uns zu hause so gegen 18 Uhr ins Bett !Aber das geht ja nicht im Krankenhaus!!Ich hatte immer ein Zimmer mit Alexander zusammen!So das ich immer bei ihm war und aufgepasst habe,das niemand rein kam.Habe es mit den Personal besprochen.Die Nachtschwester hatte ich auch bescheid gegeben.So hatte der Klinikoffendhalt gut geklappt.Die Kinder nehmen die Malzeiten gemeinsam ein.Die Eltern gehen in der Caffeteria zum essen.Danach gehen die Kleinen im Kindergarten oder Schulkinder zur Schule .Es ist alles im gleichen Haus.Zwischendurch werden Untersuchungen gemacht !Solltes Du noch Fragen haben,Schreibe sie mir !!!! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
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Verfasst am: 05.02.2012, 22:13 Titel:
hallo
ich war mit meinem sohn ebenfalls oben in mara und es gab extra schilder die man an die tür hängen konnte, wo drauf stand, bitte nich stören, kind schläft. essen konnte man wie petra schon schrieb unten in der cafeteria oder du konntest auch oben mit deinem kind zusammen essen. also meiner is nich zur kita gegangen, lag aber vielleicht auch daran, das wir nur 1 1/2 wochen da waren und zum langzeit video monitoring waren _________________ Steffi' 84 mit Justin Luca' 05
Epilepsie seit 12.2008
Hallo Justins-Mami, Es ist so wie Du geschrieben hast.Eigendlich gehen die Kinder im Kindergarten,aber anderthalb Woche ist zu wenig!!Wie lange ist langzeit Video ??Mein Sohn hatte voriges Jahr für 4 Stunden EEG. Warst Du in Mara zufrieden! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
erst mal kurz danke für Eure Infos!
(Mein Internet zugang funkioiert grad ganz schlecht, hatte schon ne riesen lange Mail geschrieben, jetzt alles wieder weg ) -: ich versuche es gleich nochmal zusammen zu kriegen)
Das mit den Türschildern hört sich prima an. Denn da ich aufgrund der Schlafschwierigkeiten meiner Tochter nicht bei ihr schlafen kann, wird das ja sonst nicht so einfach.
Durch ihre Epi und ihre Blindheit wird sie nachts oft wach, erzählt im Extremfall stundenlang und sehr laut, daher wird sie dort auch ein Einzelzimmer bekommen, was die Wartezeit noch verlängerte.
Gehen die Kinder auch mit 2 Jahren in diesen Kindergarten? Aber doch mit Mama oder? Ist einem das frei überlassen?
Wir haben einen festen Ablauf, jeden Tag gehe um die gleiche Uhrzeit n ihr Zimmer, was sie unabhängig davon, kob sie gerade erst oder schon länger wach ist mit ihrer Frühstückszeit verbndet. Meine Sorge ist, dass dann ggf. eine Schwester schon um 5.00 Uhr zu ihr rennt, weil sie erzählt und sie dann meint, es ghibt gleich Frühstück oder oder.
So hatten wir es z.B. andersrum, da hat eine Nachtschwester sie naxhts mehrfach gefüttert obwohl sie nachts schon monatelang nichts mehr bekam , nur weil sie wach war.
Wie weit sind denn da die Elternzimmer entfernt, wißt ihr das?
Kindergarten (wenn man zu 2. dahin kann) klingt ja insofern ganz nett, da man sonst be 4 Wochen Aufenthalt ja irgendwann einen Krankenhauskoller kriegt, wenn ma niemanden "Realen"zum Unterhalten hat.. _________________ Heike(*78),Papa M.(*73), A.(*09)Holoprosencephalie, Hydrocephalus shuntversorgt,schwerbehandelbare symptomatisch fokale Epilepsie, septooptische Dysplasie, Balkenagnesie, kortikale Blindheit, Pachhygrie und Kleinhirnhypoplasie-kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung,
J.(*08), L.(*01), A.(*99) mittelgr.geistige Behinderung
Hallo IsiHeike, Die Kinder gehen schon sehr klein im Kindergarten, die kleinsten sind manchmal erst 6 Wochen alt . Morgens bringst Du sie hin ,mittags wieder abholen.In der Zwieschenzeit ist Erholung für Dich angesagt .Die brauchst Du auch ,denn es ist sehr anstrengend.Die Elternzimmer sind im gleichen Haus aber im oberen Stockwerk.Im Notfall stellen die Schwestern auch eine Liege auf im Zimmer der Kinder ! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
ich glaube, die Elternzimmer sind jetzt nicht mehr im oberen Stockwerk, sondern in einem anderen Haus nebenan. Bin mir aber nicht sicher, am besten mal im Behandlungsmanagement nachfragen. Der Kindergarten ist super, die Betreuerinnen total lieb. Ansonsten kann man wirklich gut mit den Schwestern sprechen, die nehmen dann auch Rücksicht, und wenn deine Tochter ein EZ hat, ist es ja eh kein Problem. Kommt ihr denn nach Kidron oder Mara?
Liebe Grüße
Kerstin _________________ Kerstin ('72) und Thomas ('68) mit Carolin (14.12.2006): PVL, Porenzephalie rechts mehr als links durch Hirnblutungen, schwere zentrale Koordinationsstörung, Mikrocephalus, linksbetonte Tetraspastik, Z. n. West-Syndrom, therapierefraktäre multifokale Epilepsie , Button seit 09/2009 und Julia (26.06.2009)
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obwohl sie nachts schon monatelang nichts mehr bekam 